Ярпортал: форум Ярославля | Совместные покупки Объявления Поиск Все вопросы: yaroslavl@bk.ru |
Здравствуйте, Гость ( Вход·Регистрация ) | Сделать Yarportal.Ru стартовой страницей |
|
Страницы: (8) « Первая ... 2 3 [4] 5 6 ... Последняя » ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) |
Tati ana |
Дата 9.10.2017 - 11:39
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
На сегодня новости о состоянии Ксюши
|
Tati ana |
Дата 9.10.2017 - 11:41
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
Ксюша родилась в марте 2015 года. В сентябре 2016 Ксюше был поставлен страшный диагноз – Нейробластома забрюшинного пространства IV степени, высокая группа риска (рак).
Ребенка лечили в Морозовской ДГКБ, в РДКБ, в ФНКЦ им. Д. Рогачева. Малышка достойно сражалась с болезнью и стойко выдержала: - 6 блоков тяжелой химиотерапии, - несколько сложнейших операций по удалению опухоли (85%) и левого надпочечника - MIBG- терапию радиологическими фармпрепаратами - высокодозную химию с последующей трансплантацией костного мозга - последствия химиотерапии (обоженный кишечник, ожоги на коже, училась заново ходить и т.п.) Но, несмотря на упорные старания Ксюши, старания врачей, через два месяца у Ксюши обнаружили рецидив – болезнь вернулась. Российские врачи МДГКБ, РОНЦ, ФНКЦ, РДКБ отказывались лечить ребенка и предлагали только паллиативное лечение, фонды также отказали в помощи. Родители вынуждены были обратиться в иностранные клиники за помощью. На их просьбы откликнулась Клиника Самсунг (Южная Корея). Стоимость лечения была определена в 350 000 ЕВРО (без учета проживания в стационаре + ок. 100 000 ЕВРО ) Родители вынуждены были обратиться за помощью в социальные сети. 🆘🆘🆘СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР НА ПРОТИВОРЕЦЕДИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОБЛАСТОМЫ IV СТЕПЕНИ, ВЫСОКОЙ ГРУППЫ РИСКА!!! 🆘🆘🆘 МИШАЕВА КСЮША, 2,5 ГОДА, г. Москва, Россия Сейчас Ксения находится в клинике Самсунг (Сеул, Корея) План лечения ребёнка - в прикреплённом документе. СУММА СБОРА: ~350 000 EUR (осталось собрать 240 862 EUR) 📌📌📌БЛАГОДАРИМ ВАС ОТ ИМЕНИ КСЮШИ МИШАЕВОЙ ЗА ВАШУ СЕРДЕЧНУЮ ПОМОЩЬ! Реквизиты для помощи: КАРТЫ: - Сбербанк 1: 4276 3801 0070 3425 - Сбербанк 2: 4276 3800 5974 8991 - Тинькофф 1: 5536 9137 5708 0508 - Тинькофф 2: 5536 9137 5285 2448 - Альфа Банк: 4154 8220 2466 9700 - Юникредит: 4890 4200 2223 7064 - Райффайзен: 4627 2914 7963 5039 - Промсвязьбанк: 5262 8000 0189 9124 КОШЕЛЬКИ - Яндекс.Деньги: 410015496829734 - PayPal: kirillmishaev@gmail.com - Webmoney: USD: Z149882988196, RUR: R279211562172, EUR: E554311664931 - QIWI: +7 903 282 18 66 ПОЛУЧАТЕЛЬ: Кирилл Борисович Мишаев - отец Ксюши Мишаевой БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД: Реквизиты для банковского перевода в Сбербанк: Получатель: КИРИЛЛ БОРИСОВИЧ М. Номер счета: 40817810838118312155 Банк получателя: МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА БИК: 044525225 Корреспондентский счет: 30101810400000000225 КПП: 775001001 ИНН: 7707083893 ОКПО: 57972160 ОГРН: 1027700132195 КОНТАКТЫ: Кирилл Борисович Мишаев - отец Ксюши Мишаевой - Билайн: +7 965 234 13 38 - Мегафон: +7 925 241 54 77 - МТС: +7 985 331 61 65 Телефон, WhatsApp и Viber: +7 903 282 18 66 ВЕБСАЙТ: ВЕБСАЙТ: ВК FB |
Tati ana |
Дата 10.10.2017 - 11:42
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
Доброго утра всем добрым людям! У Ксюши сейчас может показаться что очень скучное время - ничего не происходит...Мы бы хотели, чтобы уже мы вошли в нормальную спокойную и тихую жизнь. Но ... Эта тишина - затишье перед бурей...Впереди Ксюшу ожидает тяжелая химиотерапия и очередные мучения...Но мы пока не хотим об этом думать. Мы живем одним днем и наслаждаемся тем,что наша Ксюша жива! Что она может ходить (пытается), играть, смеяться, дружить с девочкой Евой из Южно-Сахалинска... Мы хотим просто ЖИТЬ!!! Как у А. Ахматовой, хочется научиться просто мудро жить, смотреть на небо и молиться Богу...
ПОМОГИТЕ НАМ, ПОЖАЛУЙСТА! БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НАША ДОЧЬ НЕ ВЫЖИВЕТ! ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ! СБОР НА ПРОТИВОРЕЦЕДИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОБЛАСТОМЫ IV СТЕПЕНИ, ВЫСОКОЙ ГРУППЫ РИСКА!!! 🆘🆘🆘 МИШАЕВА КСЮША, 2,5 ГОДА, г. Москва, Россия Сейчас Ксения находится в клинике Самсунг (Сеул, Корея) План лечения ребёнка - в прикреплённом документе. СУММА СБОРА: ~350 000 EUR (осталось собрать 216 672 EUR) 📌📌📌БЛАГОДАРИМ ВАС ОТ ИМЕНИ КСЮШИ МИШАЕВОЙ ЗА ВАШУ СЕРДЕЧНУЮ ПОМОЩЬ! Реквизиты для помощи: КАРТЫ: - Сбербанк 1: 4276 3801 0070 3425 - Сбербанк 2: 4276 3800 5974 8991 - Тинькофф 1: 5536 9137 5708 0508 - Тинькофф 2: 5536 9137 5285 2448 - Альфа Банк: 4154 8220 2466 9700 - Юникредит: 4890 4200 2223 7064 - Райффайзен: 4627 2914 7963 5039 - Промсвязьбанк: 5262 8000 0189 9124 КОШЕЛЬКИ - Яндекс.Деньги: 410015496829734 - PayPal: kirillmishaev@gmail.com - QIWI: +7 903 282 18 66 КОНТАКТЫ: Кирилл Борисович Мишаев - отец Ксюши Мишаевой - Билайн: +7 965 234 13 38 - Мегафон: +7 925 241 54 77 - МТС: +7 985 331 61 65 Телефон, WhatsApp и Viber: +7 903 282 18 66 ВЕБСАЙТ: ВЕБСАЙТ: ВК FB |
Tati ana |
Дата 11.10.2017 - 11:57
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
Доброе утро, наши друзья!!! Пусть оно для вас будет позитивным и добрым! Вчера Ксюша наслаждалась крайним днем (не хочу называть последним) перед химиотерапией! Мама с Ксюшей гуляли, играли в игрушки и ооооочень долго качались на качелях! Ксюша очень любит качаться на качелях. На домашней площадке в г. Видном Ксюша могла качаться больше часа, потому что с папой она качалась очень сильно, а над ней постоянно пролетали самолеты и она их пыталась ловить😄😄 но они, почему-то, не ловились... А еще когда Ксюша качается на качелях с мамой или папой, то родители всегда поют песенку из к/ф "Приключения Электроника" и Ксюше очень нравится эта песня... Мы очень надеемся, что лечение продолжится в ближайшее время! Просим Вас молиться за нас и держать кулачки!!!
ПРОСИМ ВАШИХ ПОСТОВ И РЕПОСТОВ! СБОР НА ПРОТИВОРЕЦЕДИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОБЛАСТОМЫ IV СТЕПЕНИ, ВЫСОКОЙ ГРУППЫ РИСКА!!!  МИШАЕВА КСЮША, 2,5 ГОДА, г. Москва, Россия Сейчас Ксения находится в клинике Самсунг (Сеул, Корея) ОБЩАЯ СУММА СБОРА: ~350 000 EUR. СОБРАНО:134 000 EUR (ОК 40%) !!!СПАСИБО!!! ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 216 000 EUR (трансплантация костного мозга) 📌📌📌БЛАГОДАРИМ ВАС ОТ ИМЕНИ КСЮШИ МИШАЕВОЙ ЗА ВАШУ СЕРДЕЧНУЮ ПОМОЩЬ! КАРТЫ: - Сбербанк 1: 4276 3801 0070 3425 - Сбербанк 2: 4276 3800 5974 8991 - Тинькофф 1: 5536 9137 5708 0508 - Тинькофф 2: 5536 9137 5285 2448 - Альфа Банк: 4154 8220 2466 9700 - Юникредит: 4890 4200 2223 7064 - Райффайзен: 4627 2914 7963 5039 - Промсвязьбанк: 5262 8000 0189 9124 КОШЕЛЬКИ - Яндекс.Деньги: 410015496829734 - PayPal: kirillmishaev@gmail.com - Webmoney: USD: Z149882988196, RUR: R279211562172, EUR: E554311664931 - QIWI: +7 903 282 18 66 КОНТАКТЫ: Кирилл Борисович Мишаев (папа Ксюши) Телефон, WhatsApp и Viber: +7 903 282 18 66 - Билайн: +7 965 234 13 38 - Мегафон: +7 925 241 54 77 - МТС: +7 985 331 61 65 ВЕБСАЙТ: ВЕБСАЙТ: ВК FB |
Tati ana |
Дата 11.10.2017 - 23:53
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
Чужая боль… Чужие беды… Чужие дети - не свои…
Не дай нам, Господи, изведать бездонной этой полыньи!… В машинах есть у нас иконки. Висят в квартирах образа… Подумай о больном ребёнке, ТАК ПРОСЯТ ДЕТСКИЕ ГЛАЗА!!! Не будьте, люди, равнодушны! Вздыхают: "Не поможешь всем..." Читать спецпосты многим скучно… У всех своих полно проблем. Закон - порвется там, где тонко. Закон — ничья не вечна плоть… А ВДРУГ… ГЛАЗАМИ ЭТОГО РЕБЁНКА НА ВАС ПОСМОТРИТ САМ ГОСПОДЬ?! |
Tati ana |
Дата 12.10.2017 - 14:40
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
Быть милосердным сложно? или просто?
Я задаюсь вопросом каждый день С утра проснись, сними с души коросту И с тела смой навязчивую лень. Учись у Солнца светом греть округу; И у цветов учись улыбку приносить. Не сложно милосердным быть друг к другу, Слова поддержки близким подарить. Открыть глаза и день начать с молитвы; Спросить себя: чем Богу послужить? Быть милосердным, к миру быть открытым - И как легко тогда на свете жить!!! ДРУЗЬЯ, МЫ СОБРАЛИ 134 000 ЕВРО, ЭТО 40% ОТ НУЖНОЙ СУММЫ. ОСТАЛОСЬ ЧУТЬ-ЧУТЬ! НЕУЖЕЛИ НЕ СОБЕРЕМ?! СРОЧНЫЙ СБОР НА ПРОТИВОРЕЦЕДИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОБЛАСТОМЫ IV СТЕПЕНИ, ВЫСОКОЙ ГРУППЫ РИСКА!!! МИШАЕВА КСЮША, 2,5 ГОДА, г. Москва, Россия. Сейчас Ксения находится в клинике Самсунг (Сеул, Корея) СУММА СБОРА: ~350 000 ЕВРО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 216 000 ЕВРО (на трансплантацию костного мозга) БЛАГОДАРИМ ВАС ОТ ИМЕНИ КСЮШИ МИШАЕВОЙ ЗА ВАШУ СЕРДЕЧНУЮ ПОМОЩЬ! КАРТЫ: - Сбербанк 1: 4276 3801 0070 3425 - Сбербанк 2: 4276 3800 5974 8991 - Тинькофф 1: 5536 9137 5708 0508 - Тинькофф 2: 5536 9137 5285 2448 - Альфа Банк: 4154 8220 2466 9700 - Юникредит: 4890 4200 2223 7064 - Райффайзен: 4627 2914 7963 5039 - Промсвязьбанк: 5262 8000 0189 9124 КОШЕЛЬКИ - Яндекс.Деньги: 410015496829734 - PayPal: kirillmishaev@gmail.com КОНТАКТЫ: Кирилл Борисович Мишаев - отец Ксюши Мишаевой - Билайн: +7 965 234 13 38 - Мегафон: +7 925 241 54 77 - МТС: +7 985 331 61 65 Телефон, WhatsApp и Viber: +7 903 282 18 66 ВЕБСАЙТ: ВЕБСАЙТ: ВК FB Это сообщение отредактировал Tati ana - 12.10.2017 - 14:41 |
Tati ana |
Дата 13.10.2017 - 12:08
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
На сегодня новости о состоянии Ксюши
|
Tati ana |
Дата 13.10.2017 - 12:09
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
Обращение папы Ксюши
|
Tati ana |
Дата 14.10.2017 - 12:10
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
Берегите своих детей,
Их за шалости не ругайте. Зло своих неудачных дней Никогда на них не срывайте. Не сердитесь на них всерьез, Даже если они провинились, Ничего нет дороже слез, Что с ресничек родных скатились. Если валит усталость с ног Совладать с нею нету мочи, Ну а к Вам подойдет сынок Или руки протянет дочка. Обнимите покрепче их, Детской ласкою дорожите Это счастье ? короткий миг, Быть счастливыми поспешите. Ведь растают как снег весной, Промелькнут дни златые эти И покинут очаг родной Повзрослевшие Ваши дети. Перелистывая альбом С фотографиями детства, С грустью вспомните о былом О тех днях, когда были вместе. Как же будете Вы хотеть В это время опять вернуться Чтоб им маленьким песню спеть Щечки нежной губами коснуться. И пока в доме детский смех, От игрушек некуда деться, Вы на свете счастливей всех, Берегите ж, пожалуйста, детство! СРОЧНЫЙ СБОР НА ПРОТИВОРЕЦЕДИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОБЛАСТОМЫ IV СТЕПЕНИ, ВЫСОКОЙ ГРУППЫ РИСКА!!! МИШАЕВА КСЮША, 2,5 ГОДА, г. Москва, Россия Сейчас Ксения находится в клинике Самсунг (Сеул, Корея) СУММА СБОРА: ~350 000 EUR (осталось собрать 195 167 EUR) 📌📌📌БЛАГОДАРИМ ВАС ОТ ИМЕНИ КСЮШИ МИШАЕВОЙ ЗА ВАШУ СЕРДЕЧНУЮ ПОМОЩЬ! КАРТЫ: - Сбербанк 1: 4276 3801 0070 3425 - Сбербанк 2: 4276 3800 5974 8991 - Тинькофф 1: 5536 9137 5708 0508 - Тинькофф 2: 5536 9137 5285 2448 - Альфа Банк: 4154 8220 2466 9700 - Юникредит: 4890 4200 2223 7064 - Райффайзен: 4627 2914 7963 5039 - Промсвязьбанк: 5262 8000 0189 9124 КОШЕЛЬКИ - Яндекс.Деньги: 410015496829734 - PayPal: kirillmishaev@gmail.com - Webmoney: USD: Z149882988196, RUR: R279211562172, EUR: E554311664931 - QIWI: +7 903 282 18 66 Beneficiary : SAMSUNG MEDICAL CENTER Beneficiary Address : 81 ILWONRO GANGNAMGU SEOUL 135710 REPUBLIC OF KOREA Bank Name : SHINHAN BANK Account # : 561-005025-76-040 Bank Address : 120, 2GA TAEPYUNG-RO, CHUNG-GU, SEOUL, SOUTH KOREA Swift Code : SHBKKRSE КОНТАКТЫ: Кирилл Борисович Мишаев - отец Ксюши Мишаевой - Билайн: +7 965 234 13 38 - Мегафон: +7 925 241 54 77 - МТС: +7 985 331 61 65 Телефон, WhatsApp и Viber: +7 903 282 18 66 ВЕБСАЙТ: ВЕБСАЙТ: ВК FB |
Tati ana |
Дата 15.10.2017 - 12:03
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
На сегодня новости о состоянии Ксюши
|
Tati ana |
Дата 15.10.2017 - 12:05
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
|
Tati ana |
Дата 16.10.2017 - 14:39
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
На сегодня новости о состоянии Ксюши
|
Tati ana |
Дата 17.10.2017 - 11:28
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
На сегодня новости о состоянии Ксюши
|
Tati ana |
Дата 18.10.2017 - 08:07
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 | |
Tati ana |
Дата 18.10.2017 - 13:56
|
В желтых штанах Профиль Группа: Пользователи Сообщений: 126 Пользователь №: 232604 Регистрация: 29.08.2017 - 21:54 |
Статья Ольги Савельевой
Ссылка на публикацию Те, кто давно меня читает, знают: я пишу про борцов и несломленных жизненными испытаниями людей. Если человек попал в беду, он, конечно, может открыть сбор в соцсети и просить денег. Но я пишу про тех, кто делает это, исчерпав все свои ресурсы. Кирилла знают лично мои коллеги по работе. Они и попросили помочь. У Кирилла сильно больна крошечная дочь. Коллеги назвали сумму. И правда, она огромная. Большие суммы сбора пугают людей. Потому что помогают, как правило, обычные люди, для которых сумма "350 тысяч евро" звучит как приговор. Я обычно параллельно ищу альтернативные способы помочь. Но вот тут такая история, которая... Вот просто нужны деньги. На данном этапе больше просто ничем нельзя помочь. Ребенка уже нельзя никуда перевозить, можно просто оплатить трансплантацию костного мозга. История страшная, на самом деле. Она длится всего два года, но событий тут столько, что даже не верится, что жизнь может так стремительно меняться. В 2015 году родилась счастливая и здоровая Ксюша у счастливых родителей. Маленькая, первая, любимая, долгожданная девочка. Признаки "не нормы" появились почти сразу после рождения. Все время у Ксюши был рефлюкс (рвота во время приема пищи), постоянно падал гемоглобин. Врачи подозревали пиелонефрит (болезнь почек), но потом этот диагноз был снят. В августе 2016 года состояние Ксюши стало ухудшаться, она стала вялой и капризной. Родители побежали к врачам. Неврологи и педиатры в один голос говорили, что ребенок просто нервный. Через какое-то время мы обнаружили у ребенка пупочную грыжу. Врачи сказали, что ребенок просто «накричал» себе эту грыжу. Ближе к концу августа у Ксюши обнаружили уже паховую грыжу. Три дня было потрачено на футбол между больницами, когда маленькую пациентку возили по всем специализированным клиникам Москвы, и никто не хотел их брать. В итоге взяли в Морозрвскую ДГКБ. В это время ребенок уже не мог ходить и только спал, видимо была интоксикация организма. Получается, что за неделю до госпитализации врачи щупали ребенку животик и ничего не обнаружили, хотя в ребенке уже была опухоль размером с 700 мл банку. Без комментариев. Берегите своих детей. В сентябре 2016 года в Морозовской ДГКБ Ксюше был поставлен диагноз – рак (нейробластома забрюшинного пространства, 4 степени, высокая группа риска). Была применена химиотерапия. Врачи не давали никаких прогнозов. Лечились они в МДГКБ по ОМС, но потратили очень много денег. Потому что анализы по ОМС - это очередь и результат через месяц. А надо - сегодня, потому что ребенок вянет на глазах. Взяли кредит на 300 тысяч. На бесплатное лечение. Когда химиотерапия помогла, семья подошла к следующему шагу - операция по удалению опухоли. Долго искали хирурга. Многие отказывались - очень сложная и опасная операция. Наконец, нашли. В РДКБ. Сделали бесплатную операцию по ОМС. За 400 тысяч. Очень часто лечение твоего ребенка приходится активно стимулировать, ускорять решение вопросов. Если вы понимаете, о чем я. Деньги тогда нашли друзья, организовав аукцион по продаже картин. Ксюше, после удаления опухоли и левого надпочечника и после ее восстановления, был проведен еще один курс химиотерапии. В Институте Радиологии Ксюше была проведена химиотерапия радиактивными фармакологическими препаратами, в результате чего ребенка нельзя был ни обнимать, ни целовать в течение 3-4 дней, поскольку из ребенка выделялась радиация. Поскольку в Институте Радиологии вместе с Ксюшей находилась мама, то мама тоже получила некоторую дозу облучения в результате чего родителям запрещено заводить детей в течение 2-3 лет. После проведенного лечения в Институте Радиологии Ксюше была проведена высокодозная химиотерапия и трансплатнация костного мозга в РДКБ. Им оставалось только провести лучевую терапию. Но проблема была в том, что в Институте радиологии, где проводится лучевая терапия, некоторые врачи ушли в отпуск, а их заменить почему-то никто не мог, и семья вынуждена была ждать 2 месяца до проведения лучевой терапии. Вот за эти два месяца опухоль начала прогрессировать. Все эти два месяца с июня по август 2017 г. они наблюдались амбулаторно и наслаждались жизнью. Они были счастливы, что лечение уже прошло и были уверены, что победили рак. Все два месяца до возобновления болезни они были самой счастливой семьей на свете: наслаждались прогулками на площадке, ездили в зоопарк, в цирк, в театр Дурова да и просто ходили в лес гулять. Ксюша набиралась сил, она уже самостоятельно могла залезать по лесенке на горку, уже научилась висеть на руках. В августе 2017 г. при поступлении в Институт радиологии была обнаружена прогрессия опухоли. Врачи МДГКБ не ожидали такого, потому что лечение было очень сильным. Были проведены консультации и консилиумы с представителями ФНКЦ им. Рогачева, РДКБ и РОНЦ им. Блохина, было решено проводить 2-ю и 3-ю линию химиотерапии другими препаратами, которые еще не использовались. Но проведенная химиотерапия не дала эффекта. Опухоль агрессивно развивалась. Ксюшу положили в реанимацию, начали делать ей инфузию (во избежание интоксикации), переливание крови. Одновременно с этим врачи МДКГБ начали проводить метрономную (сдерживающую) химиотерапию по протоколу METRO-NB-2004. Данная химиотерапия призвана сдержать рост опухоли, но через 2-3 недели идет привыкание опухоли к этой химиотерапии, и опухоль продолжает расти. Необходимо было проведение лечения по угнетению и уменьшению опухоли, но такого лечения российские врачи (ФНКЦ, РДКБ, РОНЦ, МДГКБ, ДГОИ им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) нам не могли предложить. В этапном эпикризе от 06.09.2017 г. Ксюша Мишаева была признана неизлечимой и ей было предложено паллиативное лечение (то есть лечение, поддерживающее жизнедеятельность до момента, когда ребенок умрет). Родители были в панике, ни одна российская клиника ничем не могла помочь. Они стали писать в зарубежные клиники (Германия, Франция, Испания, Турция и др.), но во всех этих клиниках применялся протокол, по которому Ксюшу уже лечили и ничего нового европейские клиники нам предложить не могли. Но тут откликнулась Клиника Самсунг, они предложили лечение, но ничего не обещали. Стоимость лечения была определена 350 тыс. евро. Полученные счета дали им возможность начать поиск средств на лечение в фондах. Но все крупные фонды (Подари жизнь, Русфонд, Адвита, Настенька, Галчонок, Ворлдвита и другие) отказали им: ребенок не излечим. Сумма совершенно космическая для стреднестатистической семьи. На семейном совете было решено продать то, что можно продать: машину и гараж, но вырученных средств в 700 тыс. рублей им не хватило даже на первый этап лечения. К сожалению, невозможно продать квартиру в которой прописана Ксюша и в которой проживают бабушка и дедушка Ксюши. Было продано все, что возможно и полученные средства направлены на лечение. На работе, где работает папа, коллеги собрали еще 200 тыс. руб. Они организовали сбор в соцсетях, а на вырученные деньги в 900 тыс. руб. наняли бригаду реаниматологов и место в самолете для лежащего больного и при первой же возможности вывезли ребенка в Корею на лечение. С ребенком полетел папа, поскольку ребенок был не стабилен, и мама очень боялась летального исхода в полете или по прилету в Сеул. Папа поехал один с ребенком и первую неделю он там осваивался, договаривался с врачами. Через неделю мама с папой поменялись. Сейчас жизнь семьи похожа на ад. Мама с ребенком находятся за тысячу километром от папы, папа вынужден ходить по инстанциям с протянутой рукой просить помочь на лечение дочери, потому что если лечение прекратится, то Ксюше больше ничего не поможет. Папа помимо своей работы, взял дополнительную работу + ведет группу в социальных сетях, ведет переписку с благотворительными фондами, с компаниями, с депутатами, с минздравом в надежде, что хоть кто-то сможет откликнуться и помочь. Папе необходимо еще погашать кредиты, которые были взяты ранее на лечение Ксюши (суммарно это 400 тыс. руб.) В связи с такой нагрузкой папе удается отдыхать 2-3 часа в день, остальное время папа или зарабатывает деньги или ведет социальные сети, а это, как оказалось, колоссальная работа. Папа все полученные деньги, за минусом тех средств, которые идут на погашение ранее взятых кредитов, направляет на лечение дочери. Семья финансово уже была истощена после первого года лечения, но второй год их просто убил, они просто не знали, где взять такие средства на лечение и вынуждены были обратиться за помощью в социальные сети. На данный момент из 350 тыс. евро собрано 134 тыс. евро. Собранных средств хватит на проведение химиотерапии, но необходим срочный сбор на трансплатнацию костного мозга, которая является очень дорогостоящей операцией - около 10 млн. руб., а трансплантация костного мозга может понадобиться в любую минуту... И главное - никто ничего не обещает. А родители не сдаются. Они не ждут обещаний, они используют все возможные шансы. ... Вот прямо сейчас , пока я дописываю этот текст, объявлена посадка на мой рейс. Я сяду в самолёт и он взлетит. И полетит по небу. Где-то тут живет Бог. Это он все придумал. Людей, осень, самолеты и болезни. Я верю в Бога. И в его силу верю. Но я не понимаю, почему он допускает такие вещи. Почему маленькая Ксюша думает, что жизнь - это больничная палата и боль. Иголки, через которые в твою кровь запускают химию. Или радиацию. Помнит ли она лето? Знает ли она осень? Когда случаются такие истории, очень хочется найти правильные слова. Для родителей. Для Ксюши. Для себя. Слова, которые все объяснят, расставят по своим местам. Что-то о несуществующей справедливости. Какие-то оправдания. Но их нет, этих слов. Есть цифры. Например, вот такие. 4276 3801 0070 3425 Это цифры карты Сбербанка. ( ПОЛУЧАТЕЛЬ: Кирилл Борисович Мишаев - отец Ксюши Мишаевой). Иногда цифры очень красноречивы, красноречивее любых слов... Ксюша, пожалуйста, живи. Без обещаний и прогнозов. Когда ты поправишься, в Москве будет уже зима. Зима - это снег. Горки, румянец, снежки, санки. Тебе понравится, Ксюш... ... Это профиль папы, там есть и другие реквизиты. |
Страницы: (8) « Первая ... 2 3 [4] 5 6 ... Последняя » |
Правила Ярпортала (включая политику обработки персональных данных)