ГРУППА ПОМОЩИ СОФИИ КОНЯЕВОЙ 4 ГОДА, сбор закрыт

Неправда! Нет этого в документах из Бурденко. В выписке оттуда от 10.03.2017 написано, что операция на показана.

Ни одного слова неправды нет. В документах прикреплены две выписки из Бурденко:

1. В институте нейрохирургии им. Бурденко нам предложили операцию гемисферэктомию (удаление половины головного мозга)». Данная фраза полностью подтверждается выпиской от 28.02.2017 г. ННПЦН им.Бурденко (ссылка на вложенный файл, второй пост в теме)

2. Врачи в ННПЦН им.Бурденко в связи с невозможностью проведения другой операции 10.03.2017 г. написали заключение «операция не показана» (операция именно гемисферэктомия) и предложили обратиться в Институт неврологии и эпилепсии Святителя Луки (ссылка на вложенный файл, второй пост в теме)

Проведение операций в данном случае предлагается по двум путям:

- первый путь - гемисферэктомию (удаление половины головного мозга), предложили в ННПЦН им.Бурденко и там же потом отказались, т.к. родители были против такого кардинального решения, которое приведет к непоправимым последствиям для ребенка. Это наше право как родителей.

- второй путь развития – это полноценный человек по здоровью, маленькая девочка, которая хочет не просто существовать, а жить жизнью как все дети. Этот путь был предложен профессором из Германии Хольхаузеном, совместно с доктором Чадаевым В.А. из Института неврологии и эпилепсии Святителя Луки «кандидат на хирургическое лечение (стерео ЭГГ мониторинг), в случае невозможности проведения инвазивного исследования возможна резекция рубцовых тканей теменной области» - это операция с минимальными последствиями после ее проведения, т.к. идет удаление только очага болезни, а не половины полушария головного мозга. Для определения очага болезни и границ участка для резекции необходимо высокотехнологичное обследование для минимизации послеоперационных последствий. Данную операцию невозможно провести без предоперационного обследования в той же клинике в Германии Schön Klinik Vogtareuth Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiechirurgie für Kinder und Jugendliche (Шон клиник в Фатгаройте), где консультирующим доктором является профессор Хольхаузен.

Решение родителей было принято идти по пути предоперационного обследования для определения границ очага болезни.

На данный момент решение родителей - пройти предоперационное обследование в Шон клиник в Фатгаройте. Сбор проводится именно на предоперационное обследование в Германии.






Это сообщение отредактировал kukuna - 15.05.2017 - 21:16

💕💖💕 Дорогие наши, отчёт! 💕💖💕
✏На сегодняшний день на 15 мая 2017 г. собрано:
Средства, поступившие за 15 мая 37 950,00 руб., в т.ч.:
на карту папы : 24 050,00 руб.
на карту мамы: 7 900,00 руб.
наличными: 6 000,00 руб.
ВСЕГО (общая сумма сбора): 215 523,33 руб.
ОСТАТОК НЕДОСТАЮЩИХ СРЕДСТВ: 3 084 476,67 руб.
Как много добрых и отзывчивых сердец!!!!❤🙏😊
Мы благодарны этим удивительным , замечательным людям за их помощь, внимание и участие в судьбе Софийки.

💕💖💕 Дорогие наши, ОТЧЕТ! 💕💖💕
✏На сегодняшний день на 16 мая2017 г. собрано:
Средства, поступившие за 16 мая 52 942,96 руб., в т.ч.:
на карту мамы : 6 150,00 руб.
на счет: 1 242,96 руб.
наличными: 45 550,00 руб.
ВСЕГО (общая сумма сбора): 268 466,29 руб.
ОСТАТОК НЕДОСТАЮЩИХ СРЕДСТВ: 3 031 533,71 руб.
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Дорогие наши, спасибо вам огромное, что поддерживаете Софию и ее семью. Спасибо, что не проходите мимо и становитесь участниками доброго дела!
🙏СПАСИБО ВАМ БОООООЛЬШОЕ!!! 🙏
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Дорогие друзья, у нас произошло очень радостное и волнующее событие! Нашу маленькую Софийку взял под свое крыло благотворительный фонд «Дети Ярославии». Самые-самые огромные слова благодарности хотим сказать Президенту Фонда Канавиной Ольге и всем ее добрым феям! Теперь мы одна большая команда, команда добродетелей, команда помощников принцессе Софии! Все чувства, которые испытала я, мама своей малышки, и те чувства и эмоции которые пережила Софочка, просто невозможно описать, их нужно пережить, прочувствовать. Конечно нам предстоит еще много работы, впереди у нас большой и длинный путь по дороге к здоровью и самому счастливому детству. БОЛЬШОЕ, ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО!!!!!!!!

https://vk.com/detiyaroslavii?w=wall-62549836_10671

💖 Самые добрые и искренние слова 💖 за материальную поддержку 💰💐хочется отдельно выразить сотрудникам ПАО "ЯРОСЛАВСКИЙ РАДИОЗАВОД" и ГРУППЕ №8 корпуса 49 НПО "САТУРН" г.Рыбинск. 🎌
🎀💗 Спасибо 💗🎀 , что помогаете нам, переживаете за нас и поддерживаете нашу семью в сложившейся жизненной ситуации!
Мы очень ценим Вашу доброту и заботу! 🌺🍀🌺
💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟
💟С💟П💟А💟С💟И💟Б💟О💟!💟



Это сообщение отредактировал kukuna - 17.05.2017 - 00:13

🌸🌸🌸ДОБРАЯ НЕДЕЛЯ В ПОДДЕРЖКУ СОФИИ🌸🌸🌸

Дорогие наши друзья, приглашаем Вас на ДОБРУЮ НЕДЕЛЮ, организованную БФ "Дети Ярославии" совместно с Домом творчества Красноперекопского района.
Что вас ждет:
1. Мастер-класс по созданию атласной розы (четверг,18:00)
АДРЕС: Ярославль, ул. Будкина, д. 9.
2. Мастер-класс "Гончарный круг" (суббота, 11.00)
АДРЕС: Ярославль, ул. Будкина, д. 9.
3. Посещение станции Юных натуралистов (суббота, 13:30,
АДРЕС: г. Ярославль, улица Посохова, д.22
4. Экскурсия в Петропавловский парк 24 мая (среда) в 19:00
АДРЕС: КрасноперекопскИЙ район (ул.Зеленцовская, д. 25)

❤В четверг в 18:00 - волшебницы и мастерицы дома творчества научат Вас создавать атласным цветы своими руками. Это прекрасная возможность овладеть техникой, которая полезна не только для моторики, но и развивает воображение. В дружной компании Вы получите массу приятных впечатлений, новые знакомства и приятные воспоминания.

❤В субботу в 11:00 гончар Роман Смирнов расскажет, покажет и научит, как с древних времен люди создают шедевры с помощью и глины и гончарного круга.
Работа с глиной – захватывающее, очень интересное творческое занятие, которое позволяет находить применение художественным способностям и взрослым, и детям. Вращение круга завораживает, а чудо рождения готового изделия поражает воображение даже маститых мастеров – что уже говорить о новичках. Дорогие наши, не пропустите!!! Если Вы давно хотели попробовать древнее ремесло, у Вас есть отличная возможность.

❤В субботу в 13:00 посещение станции Юных натуралистов - вот сюда точно надо сходить!!!! Почему?)))
Потому, что много интересного можно увидеть, много полезной информации, здесь живут любопытные животные и красивые растения, можно попробовать себя в роли биолога, ботаника, зоолога, художник,артист и т.д. Здесь можно учиться играя!!! И много еще интересного ждет Вас.

❤24 мая (среда) в 19:00 экскурсия в Петропавловский парк - все, кто не знает историю парка, милости просим.

✏ПО ВОПРОСАМ ЗАПИСИ ОБРАЩАТЬСЯ К ЕЛЕНЕ ПАВЛОВОЙ ИЛИ ПО ТЕЛЕФОНУ ☎ 89201491239

МЫ ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ НА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ! ЖЕЛАЕМ ВАМ ПРИЯТНО ПРОВЕСТИ ВРЕМЯ!!! 🙏🙌



Это сообщение отредактировал kukuna - 18.05.2017 - 23:29

НЕ КАЖДЫЙ из нас может пожертвовать крупную сумму, но КАЖДЫЙ МОЖЕТ:
💰пожертвовать 50-100-200 рублей;
🔔 рассказать родственникам, друзьям, коллегам; сделать перепост, рассказать при личной встрече, написать сообщение, рассказать по телефону;
✏ написать слова поддержки;
📨 потратить 15 минут в день на рассылку приглашений,
📣 попросить помощи на форуме, где вы постоянно общаетесь,
📌 разместить просьбу о помощи в своем блоге, на своём сайте,
💬 рассказать на работе, что Вы помогаете в тяжелой ситуации и организовать сбор средств среди коллег,
ОТКРОЙТЕ СЕРДЦЕ ДЛЯ ПОМОЩИ!!! У НАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!
САМЫЕ БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ СОФИЙКЕ!
Для перечисления посильной помощи доступны реквизиты:

💳 Карта Сбербанка, привязанная к счету для сбора средств
5469 7700 1424 2748
💖 Мама Софии - Коняева Юлия Николаевна,
☎ Мобильный телефон, привязанный к карте Сбербанка: +79036385417

💖💕 Дорогие наши, ОТЧЕТ! 💕💖💕
✏На сегодняшний день на 17 мая2017 г. собрано:
Средства, поступившие за 17 мая 27 302,41 руб., в т.ч.:
на карту папы : 8 600,00 руб.
на карту мамы: 7 148,41 руб.
на счет: 9 554,00 руб.
наличными: 2 000,00 руб.
ВСЕГО (общая сумма сбора): 295 768,70 руб.
ОСТАТОК НЕДОСТАЮЩИХ СРЕДСТВ: 3 004 231,30 руб.
❤😊❤ ДОРОГИЕ НАШИ ПОМОЩНИКИ ❤😊❤
ОТ ВСЕГО СЕРДЦА БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!
СПАСИБО ВАМ ЗА ТО, ЧТО ВЫ С НАМИ!!!

Уважаемые и любимые наши помощники!!!💗💗💗
📌 Хотим поделиться с Вами открытием в нашей группе альбома
‼ "ЯРМАРКА ДОБРА"‼в помощь малышке 😊, принцессе 👑 и просто красавице 🎀 Софочке 👍🏻👏🏻🙏🏻
ДАВАЙТЕ БУДЕМ АКТИВНЫМИ УЧАСТНИКАМИ В ПОМОЩИ СОФИЙКЕ!
Заходите в альбом https://vk.com/album-146314513_245546543 знакомьтесь с лотами, выбирайте, помогайте!!!
Часть или все средства от продажи вещей из этого альбома пойдут на лечение Софии!
📍Правила для участников:
📌Если у Вас есть какая-то вещь, средства с продажи которой Вы готовы пожертвовать для нашей Софочки, предложите ее участникам нашего сообщества, фото с описанием и ценой присылайте на согласование и размещение маме Софии - Юлие или Администратору Анне;
📌Если продажа удалась, прикрепите скрин или фото чека, подтверждающий пожертвование для Софии;
Все подробности проведения "ЯРМАРКИ ДОБРА" в обсуждениях - ПРАВИЛА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ЯРМАРКИ
https://vk.com/topic-146314513_35791508
😘 ЖЕЛАЕМ ВСЕМ УДАЧИ!!!

🌺🌼 МАМИНЫ НОВОСТИ 🌼🌺
*********************************
"Трям!" - значит "здравствуйте!" 🌿
Раз ромашка, два ромашка... 🌿
Пять ромашка, шесть ромашка... А я четвертую сорвал! 🌿
Я их всюду ищу, а они по облакам бегают. 🌿
Тили-мили-трямдия. Это такая страна. Я ее выдумал! 🌿
А наша Софийка придумала и сделала сегодня свою ромашку🌷🌷🌷







Это сообщение отредактировал kukuna - 18.05.2017 - 22:53

🎀💕🎀Каждому человечку СПАСИБО! 🎀💕🎀
На сегодняшний день на 18 мая 2017 г. собрано:
Средства, поступившие за 18 мая 2017 г. 23 845,00 руб., в т.ч.:
на карту мамы : 2 400,00 руб.
на счет: 21 445,00 руб.
ВСЕГО (общая сумма сбора): 319 613,70 руб.
ОСТАТОК НЕДОСТАЮЩИХ СРЕДСТВ: 2 980 386,00 руб.
🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃🍃
СПАСИБО БОООООООЛЬШОЕ ВСЕМ ДОБРЫМ ОТЗЫВЧИВЫМ ЛЮДЯМ!

💐🌺Выражаем огромную благодарность🌺💐 Председателю Объединения организаций профсоюзов Ярославской области Соловьеву Сергею Сергеевичу и Председателю Ярославской областной организации Российского профсоюза работников радиоэлектронной промышленности Мухиной Алевтине Витальевне за оказанную материальную помощь нашей семье.
🌷🌸Спасибо, что не прошли мимо нашей беды и помогаете Софийке обрести здоровое будущее.🌷🌸 СПАСИБО!🌷🌸

Уважаемые и любимые наши помощники!!!💗💗💗
📌 Хотим поделиться, что в нашей группе открылась
‼ "ЯРМАРКА ДОБРА"‼в помощь малышке 😊, принцессе 👑 и просто красавице 🎀 Софочке 👍🏻👏🏻🙏🏻
ДАВАЙТЕ БУДЕМ АКТИВНЫМИ УЧАСТНИКАМИ В ПОМОЩИ СОФИЙКЕ!
Заходите в альбом https://vk.com/album-146314513_245546543 знакомьтесь с лотами, выбирайте, помогайте!!!
Часть или все средства от продажи вещей из этого альбома пойдут на лечение Софии!
📍Правила для участников:
📌Если у Вас есть какая-то вещь, средства с продажи которой Вы готовы пожертвовать для нашей Софочки (100% или какую-то часть), предложите ее участникам нашего сообщества, фото с описанием и ценой присылайте на согласование и размещение маме Софии - Юлие или Администратору Анне;
📌Если продажа удалась, прикрепите скрин или фото чека (чеков), подтверждающий пожертвование для Софии;
Все подробности проведения "ЯРМАРКИ ДОБРА" в обсуждениях - ПРАВИЛА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ЯРМАРКИ
https://vk.com/topic-146314513_35791508
😘 ЖЕЛАЕМ ВСЕМ УДАЧИ!!!