Нужна помощь 17летней девушке!!!, Болезнь КРОНА

Я прочитала в выписке про биологическую терапию- хумира к ним относится ( ремикейд и пр). Разве не дают через комиссию? Может быть родителям уточнить в департаменте, что нужно для бесплатного получения этого лекарства.Оно выдается через какую-то комиссию, молодым гораздо легче получить его. Биологической терапией во всяком случае по ревматологическим показаниям ( а препараты те же) заведует Баранов-гл.ревматолог. Или нет? Девочка где прописана?
Понятно, что сейчас острота заболевания, но вопрос-то нужно решать глобально, надо наверное сейчас на мсэк и все дела, как можно скорее. Это облегчит получение лекарств.

Про то, что девушка Ярославская - нигде не говорилось. У меня родители в свое время собирали деньги их друзьям с Украины
Далее, Вы невнимательно читаете : на первом месте - стоит ортопедия, далее - стоит институт педиатрии. Но он явно не ведущее подразделение этого учреждения. На их профиль указывает эл. почта - niidetgastro@mail.ru.
Может быть есть еще один сайт, именно по педиатрическому подразделению - не знаю.
ФГБУ - не может быть коммерческим учреждением, в силу своей принадлежности.

Виньетка
Вы прямо мои мысли озвучили. История мутная.
В любом случае доктор Туманность прольёт свет ))))

Это сообщение отредактировал Доминикана - 3.09.2016 - 10:49

уважаемый гостлибрариан - почему не внимательно? внимательно - я КСТАТИ нашел там отделение, откуда выписка - называется оно педиатрическое - бесплатно - там в год лечат только 22 ребенка. ну судя по их же информации - http://www.nniito.ru/?id=3249. так что ФГБУ не обязательно подразумевает бесплатное лечение
уважаемый Помню все - да если Вы можете организовать встречу с родителями я не откажусь, с удовольствием им расскажу что препарат хумира выдается абсолютно бесплатно, адалимумаб (ну или хумира) выдается по рецептам врачей, бесплатно для жителей ЯО, он входит в программу госгарантий. поэтому зачем собирать деньги?

И всё же. 17 лет больной. Разве педиатрия в таком возрасте занимается?

уважаемый Тыжврач - ну педиатры вроде до 15 лет. так что странно, но бывает всякое - мне больше непонятно зачем покупают лекарства - они все списке, выдаются абсолютно бесплатно?

Мне тоже не понятны эти два момента. Три точнее (про Новгород и клинику). Однако, бывает всякое. Подождём подробностей.

Это сообщение отредактировал Тыжврач - 3.09.2016 - 13:19

1.3. Обеспечить оказание стационарной помощи детям в возрасте до 17 лет включительно в стационарах общей сети по направлениям детских и подростковых лечебно-профилактических учреждений. Разрешить госпитализацию подростков в детские стационары в индивидуальном порядке по решению главных врачей.


уважаемый Тыжврач - вот нашел - 154 приказ МЗ от 1999 года. так что в принципе - в 17 лет возможно лежать в детском стационаре.

Тоже удивился, при том что в Нижнем есть "НИЖЕГОРОДСКИЙ НИИ ДЕТСКОЙ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИИ" где как раз и лечат болезнь Крона, и там "Обследование, лечение, пребывание больного ребенка в стационаре бесплатное".

http://niidetgastro.ru/kolit/



Это сообщение отредактировал Andfox - 3.09.2016 - 14:45

Вы, Федор Иванович, человек не бедный, генеральный директор зао Еремеевское, могли бы и из своих средств семье помочь, раз уж друг семьи.

Это сообщение отредактировал Andfox - 3.09.2016 - 14:47

уважаемый Андфокс, тут самое непонятное зачем собирают деньги? в самой выписке написано что лечение осуществляется по квотам на ВМП, за счет средств бюджета. То есть бесплатно. В той же выписке написано, что планируется направить девушку на инвалидность, с целью получения лекарственных препаратов бесплатно. Получить инвалидность - ну это дело нескольких часов. таким образом на сейчас остается главным вопрос - на что конкретно собирают деньги? Все препараты девушка будет получать бесплатно - на что тогда деньги?

Туманность
Хм, интересно, осталось дождаться ответа от топикстартера.

теперь вряд ли дождемся

Добрый вечер.Меня зовут Королева Юлия, я мама Насти Беляковой. Да, Настя моя дочь от первого брака, поэтому и фамилии разные.Расскажу всё по порядку. Училась девочка до 9 класса в школе №57 по проспекту Ленина города Ярославля.Не сложились отношения с одноклассниками, было принято решение закончить 9,10,11 классы в своей "родной" школе №135 города Нижнего Новгорода.Там она посещала начальную школу. При подготовке к выпускным экзаменам ЕГЭ (после 23 мая 2016 года) , первым "звоночком" была диарея. Все проведенные анализы и обследования указывали на нарушение флоры кишечника- дисбактериоз. Детская инфекционная больница к себе на стационар девочку не брала. Позже, где-то конец июня, присоединилась рвота,высокая температура,слабость, дочка начала терять вес. Неоднократные обращения в детскую городскую больницу, в инфекционную больницу- не приносили своих результатов. Все обращения, вернее диагнозы, результаты анализов имеются.После выпускного, стало еще хуже. Вызвали скорую, в отделении реанимации детской больницы взяли анализ крови и результаты были шокирующими. Гемоглобин 52, сахар 9,СОЭ 40; Медиками было принято решение о немедленном переливании крови. С рождения мы жили во мнении,что группа крови у дочери 4 , резус фактор отрицательный, по факту медики назвали резус "пограничным", то есть не "+" и не "-".Врачи реаниматологи детской городской больницы сделали первое переливание крови.Далее рекомендовали госпитализировать дочку в Педиатрический институт гастроэнтерологии. Там провели еще 5 переливаний крови, гемоглобин поднимался до 92, потом опять стремительно "падал".Провести обследование кишечника (колоноскопию) врачи не решались, сначала "боролись" с тяжелой формой анемии.Спустя 3 недели лечения в отделении реанимации уже этого педиатрического института, под общим наркозом была проведена колоноскопия, МРТ, взята биопсия. Диагноз болезнь Крона. Препараты Салофальк, Пентаса, Преднизалон и еще масса препаратов от побочки преднизалона, вот уже 3 месяца мы приобретаем на свои средства.Справку по инвалидности мы смогли получить только 29 августа( № 2119271) , но до сих пор пока не предоставлена квота на лекарства, и уколы Хумиры. Параллельно мы подали документы на "взрослую" инвалидность, Насте 18 сентября исполняется 18 лет. 12 сентября у нас последний бесплатный укол Хумиры, далее мы в ожидании...врачи поликлиники говорят что несколько уколов скорее всего необходимо будет приобрести на свои средства. Насте рекомендованы каждые две недели в течении года эти уколы Хумиры. Спросите Вы почему госпитализации, лечение, и сейчас получении квоты на лекарства по инвалидности в городе Нижний Новгород, указала в самом начале. Пост на Фейсбуке с просьбой помочь разместили мои друзья по цеху, "кошатники", когда узнали степень моего отчаяния. В середине сентября я планировала выйти на работу, из отпуска по беременности и родам. В нашей семье 29 июня 2016 года родился третий ребёнок. Но руководство компании посчитало, что наличие трех детей и ребёнка инвалида будет препятствием для выполнения моих непосредственных обязанностей и попросили уволиться. Наверное сейчас каждая молодая семья имеет ипотеку, вот и мы в прошлом году переехали в свой недостроенный дом, даже без удобств и платим выплату по ипотеке. Далее друзья и неравнодушные люди этот пост разместили в контакте, сейчас уже здесь.

Я не знаю откуда у Вас такая информация взялась) Я даже не Иванович)
Если есть возможность и желание, помогите Насте! Не обязательно деньгами. Если Вы врач, то советом или рекомендацией нужному специалисту. Или же просто добрым словом и мыслью!