Гемангиома, Кто, где и каким способом лечит?

Вот,если кому интересно,наши результаты.
Первая фотка при рождении,вторая - в 1.5 мес до начала лечения,а последняя -сейчас в 9 мес

И как эти капли вы будете применять? Сверху капать 1-2 капельки и распределять по поверхности?

ОляКарамелька
Вот инфо об этом методе
http://гемангиома.рф/archives/1573

Вот, кстати, полезная информация для тех, кто принимает пропанолол (анаприлин, обзидан)

И даже есть инфо для тех, кто не лечит никак

Это сообщение отредактировал MilanaS - 23.02.2016 - 09:23

Добрый день. Записалась на консультацию к Романову.
Запись открылась вчера. Если кому-то нужно,то инфо по консультациям здесь http://гемангиома.рф/archives/595

MilanaS
На какое число вы записались?
Я хочу летом к нему тоже съездить.
Отпишитесь после поездки пожалуйста.

ОляКарамелька
На 17 марта. Хорошо отпишусь

Вкратце тоже напишу. Лечились у Романова, принимали обзидан (пропранолол) 8 месяцев. Гемангиома области рта, образовалась в возрасте 2 недель, потом начала расти вместе с ростом ребенка. Госпитализировались в ДКБ СВ.Владимира, под наблюдением Романова начали принимать раствор пропранолола. Лежали в Москве неделю, затем продолжили принимать обзидан дома. Ежемесячно высылали отчеты (экг, анализ крови, фото гемангиомы), в ответ получали корректировку лечения в виде повышения/понижения дозы. Гемангиома сдулась и окончательно пропала, с момента окончания приема препарата прошло 1.5 года.

Это сообщение отредактировал Docha - 27.02.2016 - 20:36

Docha
Вы лежали по квоте? Какой врач вас в эту больницу направил или вы сами решили именно туда ехать? Просто из Ярославля онколог всех в РДКБ направляет.

MilanaS
Спасибо, буду ждать.

Квота для госпитализации в ДКБ СВ. Владимира не нужна. Получаете от Романова путевку, собираете все анализы и с медицинским полисом ложитесь на госпитализацию. Бесплатно и без квоты. Платила я только за отдельную палату.
Онкологи (Андреев и Федорова) сказали нам только: ищите специалистов в Москве, у нас в Ярославле допотопный лазер, могут остаться ожоги, азот в нашем случае невозможен (и слава богу). Это был 2013 год, информации не много, нашли статьи в ЖЖ "Выжигание азотом преступно" и уцепились мы за слово пропранолол и стали искать, кто в Москве специализируется на нем. С Ярпортала меня направили в клинику челюстно-лицевой хирургии http://childface.ru/, попали на прием к профессору Рогинскому, но чтобы туда лечь нужна была квота и очередь не менее месяца, а ждать нам не хотелось. Сам профессор направил нас к Романову. На консультации Романов нам сразу дал путевку и через 2 недели мы уже лежали у него в отделении и принимали обзидан. Потом принимали его дома, а Романов нам высылал корректировки дозировки в зависимости от меняющегося веса ребенка, потом вышли на отмену, в конце отмены съездили на узи и всё. Очень я благодарна ему за внимание, замечательный доктор, подпишусь под каждым положительным отзывом в его адрес, благо, что теперь у него есть сайт Гемангиома.рф, где очень много информации и можно всё прочитать ( отзывы не модерируются).

Андреев в 2013 году про РДКБ видно еще не знал, к нашему счастью. Читала отзывы про РДКБ, что годами детей лечат, дозировки не корректируют, деньги очень любят (конкретно про Поляева)
Мы лечились 8 месяцев, дольше всех детей, которые госпитализировались вместе с нами в один день, потому что от пропранолола ( а это сердечный препарат) началась брадикардия, Романов очень осторожно переходил от начальной дозировки к лечебной.
Тоже в отделении насмотрелась на залеченных детей, а самому старшему из нас было 1.5 года, неудачные операции по ушиванию сосудов, разросшиеся гемангиомы после прижигания азотом и т.п.

Docha
Спасибо за ответ.

Docha
Ну Вы уж так не пугайте людей) Это касается РДКБ и Поляева. Вы же сами там не были. Да, может быть он и не использует такие новые технологии и препараты как Романов, но все таки он же помогает. Многим помогает.
И если вопрос идет на дни, как в нашем случае, например, когда гемангиома растет с бешеной скоростью, то быстрее попасть к Поляеву на консультацию с последующей госпитализацией (по квоте или омс). К Романову попасть быстро очень сложно, т.к. желающих очень много (мягко сказано) и его одного на всех не хватает. Мы, например, с начала февраля пытались как-то с ним связаться или записаться на консультацию, а в итоге записались на март, но он лично нам так и не ответил (4 раза к нему обращалась разными способами) а с госпитализацией сейчас вообще напряг, койки в больнице сократили и в месяц могут попасть только 50-60 человек по омс. А платно стоит 50-60 тыс минимум. Но сейчас у нас есть время подождать. Но не у всех же оно есть.
Поэтому как вариант можно рассматривать и РДКБ в экстренном случае и бесплатно. Они точно не навредят, а рост остановят и лечение будет, правда не такое быстрое, как у Романова.
"Дозу не корректируют", корректируют, но не всем. Пропранолол - штука не безвредная, вон сколько побочек в аннотации, так зачем прибавлять дозу, если есть положительная динамика. (Но это, конечно, только мое мнение, у кого-то может другое)
Что касается "деньги очень любят", так это не дороже, чем за отдельную палату платить. А ведь это дело то добровольное, как врача благодарить. Поляев иногда и за консультации денег не спрашивает, бесплатно принимает. Но мужчина своеобразный, не любит, когда ноют, хотя, кому это нравится.

ОляКарамелька
Добрый день. Вчера были на консультации у Романова.
Осталось какое-то чувство неудовлетворенности данной поездкой. Наверное потому, что услышала не то,что хотела😕
Но на свои доп. вопросы ответ получила (что можно делать физо и пить элькар при гемангиоме).
Что касается лечения. Я надеялась,что нам предложат лечь в больницу, подкорректировать нашу дозировку,т.к на мой взгляд (да и не только на мой) она маленькая. Но Романов сказал,что лечение препаратом (анаприлином) уже дало свой эффект и осталось убирать косметический дефект лазером. Т.е делать то,что нам делали в РДКБ,но на более современном оборудовании и, что порадовало, без общего наркоза.
И еще он нам разрешил попробовать арутимол,возможно это даст какой-то эффект,но он не уверен,что большой.
В общем, акцент делался на лазер.
Узи при консультации (как написано на сайте при записи) не делали. Видимо,не потребовалось,и так все было понятно. А я переволновалась и забыла про него спросить (за что себя уже поругала).
В итоге поняла,почему осталось чувство неудовлетворенности поездкой. Потому, что это все можно было сделать удаленно (выслать фотки,заключение предыдущего врача и получить рекомендации по арутимолу и лазеру),перевести деньги за консультацию. И не тащить десятимесячного ребенка в Москву одним днем туда и обратно,ради десяти минут. Жалко,умаялась,бедняжечка😦Но,к сожалению,это невозможно.
Впечатление о самом Романове осталось хорошее. Достаточно молодой позитивный врач без столичного пафоса.