Гемангиома у детей, Опыт лечения гемангиом у детей

Docha
А у вас в каком месте гемангиома и каких размеров? И какой возраст Вашего ребеночка?В св.Владимира платно лечились или все покрывает Омс?

Это сообщение отредактировал MilanaS - 30.09.2015 - 10:07

Ездили мы в Св.Владимира, к Романову. Для подбора лечения госпитализация вышла на 9 дней. Само лечение бесплатно (ОМС); за палату с более-менее сносными условиями (оказавшуюся изолятором) платили. Сейчас дозировка подобрана, лечимся самостоятельно. Отчёты и фото будем высылать врачу ежемесячно.

А лечится чем? Анаприлином или другим препаратом? У вас большая гемангиома поверхностная или внутренняя?Epsylion

Ответила в личку.

Здравствуйте!ответьте пожалуйста и мне в личку.

Здравствуйте все! Прошу извинить за долгое молчание. Обязательно отвечу всем!
А пока размещаю ссылку на электронное голосование. Пожалуйста, ознакомьтесь и проголосуйте. Исключая эмоции, лечение детей с гемангиомами из регионов существенно осложнилось. Опасаюсь: сможем ли продолжить начатое лечение?
Буду благодарна за содействие в распространении ссылки.
Более подробная информация-в Одноклассниках, группа Гемангиома и лимфома

Здравствуйте!Ссылку в личные сообщения скиньте пожалуйста!

Электронное голосование: http://www.sborgolosov.ru/voiteview.php?voite=1113
Тема и обсуждение в Одноклассниках: http://ok.ru/group/49839433187428/topic/64340871367524

Родители детей, имеющих различные сосудистые патологии: - гемангиомы, лимфангиомы, врожденные сосудистые пороки кожи - обращаются к Вам с просьбой о помощи в сборе электронных подписей в поддержку бесплатного и качественного лечения! Мы не собираем деньги, мы просим поддержать обращение к властям и присоединиться к просьбе о сохранении шанса на выздоровление нашим детям!
Сбор электронных подписей:
1.https://www.change.org/p/президенту-россии-владимиру-владимировичу-путину-председателю-всероссийской-политической-партии-единая-россия-дмитрию-анатольевичу-мед?recruiter=403375072&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink
2. http://www.sborgolosov.ru/voiteview.php?voite=1113
Будем благодарны за Ваш голос и за репост!

Каждый сотый ребенок в России страдает такой патологией. Дело в том, что во всех регионах России ситуация с лечением детей с сосудистой патологией непростая, а в некоторых просто плачевная. На местах нет ни только необходимого оборудования, но и необходимых специалистов, владеющих современными методами лечения этих заболеваний. В регионах, как правило, предлагают устаревшие методы лечения, что зачастую приводит к неконтролируемому прогрессированию заболевания, ухудшению состояния детей, а в некоторых случаях - возникновению уродств и инвалидизации ребенка.
Родителям самим приходится искать альтернативу предлагаемому лечению.
Такую альтернативу, через интернет ресурсы мы нашли только в ГБУЗ "ДГКБ святого Владимира ДЗМ" (г. Москва), куратором направления является врач – детский хирург Романов Д.В. Это возможность пройти лечение в рамках ОМС по современным международным методиками и на современном оборудовании. Так, например, бесплатную лазерную обработку на современном сосудистом лазере области орбиты (частая локализация сосудистых патологий) по системе ОМС больше не проводят нигде. Подобное лечение в клиниках Европы стоит десятки тысяч евро. Применяемое медикаментозное лечение младенческих гемангиом, малоинвазивное хирургическое лечение лимфангиом в ГБУЗ "ДГКБ святого Владимира ДЗМ" дает очень хорошие результаты и тоже проводится бесплатно, по системе ОМС. Возможности получить аналогичное лечение в других ЛПУ России сейчас нет.
Лечение детей длительное, подчас многоэтапное, но дает очень хорошие результаты. Многие дети навсегда избавились от этих заболеваний, что принесло не только счастье им, но и счастье в их семьи!
В настоящее время лечение наших детей под угрозой. Так как лечение многоэтапное мы должны проходить очередной этап лечения в клинике в определенные сроки. В ГБУЗ "ДГКБ святого Владимира ДЗМ" (г. Москва) образовалась огромная очередь на лечение, в связи с тем, что резко уменьшилась госпитализация плановых больных, за счет увеличения поступления детей с экстренной патологией. ДГКБ святого Владимира - скоропомощная больница, и в результате проводимой оптимизации московского здравоохранения (закрытые детских больниц в Москве), сократилось количество коек, в результате, дети с экстренной патологией госпитализируются на койки плановых больных, коими являются дети с сосудистыми заболеваниями. У больницы нет возможности расширить коечный фонд, нет финансирования данного направления – лечения детей с сосудистой патологией.
Возможным решением этой проблемы мы видим организацию на базе ГБУЗ "ДГКБ святого Владимира МЗД" отделения или центра, в котором коллектив врачей (хирурги, кардиологи, анестезиологи, врачи УЗИ и др.), будут заниматься лечением детей с сосудистой патологией. Для этого в клинике есть специалист-организатор, владеющий современными международными методиками лечения, есть уже частично необходимое оборудование, есть помещения и территория и, что немаловажно, есть положительный опыт лечения!