Поддержим Лилию и ее маленького Левушку, 2-нед малышу срочная операция на сердце

Лиль питер готов перенести сроки

@лЁнУшК@

Да! *Шепотом и стучу по дереву*

это главное остальное ты все сможешь

Лилечка горжусь Вами. ..вы такая умочка....рассуждаете и поступаете настолько правильно....все хорошо будет....Львёнок МУЖИК.....он все выдержит....а уж с такой боевой мусечкой-100%

Лиля, небольшую денежку в копилочку с карты *6945
здоровья Льву, Вам терпения. Все у вас получится.

Сиржик
Спасибо на добром слове)
Меня радует только, что сын слишком мал, чтобы что-то помнить или понимать. А нашу седину и закрасить можно

Наконец-то связалась с Московской больницей - со вчерашнего дня не могла дозвониться. Там не в восторге от нашего решения касаемо смены клиники. Мямлили что-то невразумительное по поводу закрытия квоты у себя. Судя по настрою врача, они будут затягивать. Надеюсь, звонок в отдел квот Бакулева придаст им энтузиазма в этом вопросе. Как только они закроют, сразу начнем в Питере открывать и ехать уже.
Подожду до завтра, и буду снова звонить в Бакулева. Тянуть уже некуда, надо выедать им мозги, чтобы ускорялись. Такое удивление вызвал мой звонок, мол, с чего вы вдруг собрались в другую больницу? Забавные такие.
На мой взгляд, вся эта бакулевская система рассчитана на незнание людей о возможности ехать в другой федеральный центр, а наш департамент не спешит разъяснять это родителям, оформляющим квоту, тем более часто новорожденным квоту оформляют во время пребывания в роддоме\патологии новорожденных, и традиционно везут в Бакулева. По крайней мере, мне категорически было отказано в выборе другой больницы.
В общем, главное - выбраться на волю к нормальному интернету\телефону, и тогда можно все в полном объеме узнать и разведать.

Деловая Колбаса
Лиля, твое право выбора клиники и обьяснять ты никому ничего не обязана.
Держитесь!

Деловая Колбаса
Читаю вас в беременных болтушках еще с прошлого года, с предыдущей беременности. Еще тогда переживала и сочувствовала. Сейчас самое главное чтоб у вас все прошло успешно. Малышу здоровья , а Маме терпения и выдержки . Мне даже представить сложно как можно столько пережить, вынести это все физически и морально. Но многие тут переживают и молиться за Вас.
Спасибо что пишите свою историю, хотя наверно и непросто и руки наверно иногда опускаются. Но ваши рассказы помогут еще многим людям и будут для них путеводной звездой. Кто предупрежден, тот вооружен

Эх Лиля где ж ты была раньше... Мне бы чуточку твоей энергии и напора.
А информация - да будет полезна, мы как слепые котята были. Ничего толком не знали

Деловая Колбаса
Лиль как дела с переоформлением квоты?

Деловая Колбаса
Вот чего молчишь?
Кивни штоле!Или щаз смсить буду в нетерпении

Доброе утро всем. Действительно доброе!
Молчала, потому что некогда было сидеть писать, да еще и спину прихватило - хожу по стеночке, сына скоро в зубах носить буду, как кошка
Пишу по порядку. В четверг или пятницу на прошлой неделе я связывалась с Бакулева, просила их закрыть квоту нашу. Пообещали закрыть в ближайшее время, высказав, правда, недовольство, нашей инициативой. Но мне на их настроение пофиг, у нас поважнее дела есть. Все выходные проверяла на сайте состояние квоты - была открыта на Бакулевский центр. С утра в понедельник стала названивать кардиологу в Мск, которая должна была закрыть квоту. То не берут трубку, то занято, часам с двум дозвонилась-таки, одновременно проверяя состояние квоты на сайте - не закрыта. Как я и ожидала, любезности у кардиолога и в помине не было. Квоту закрывать она отказывается, так как они нас ждут на лечение, а выбор нами другой клиники - это не законное право, а глупая самодеятельность и блажь, и вообще, мы коварно обманули врача, в день операции сообщили, что не приедем, а сами уже искали другую больницу - это, по мнению моей собеседницы, невероятное коварство и подлость и вообще, мы козлы, кратко выражаясь.

Тут уже Остапа понесло, я вспомнила свою додекретную деятельность и иммунитет к различным посылам по все края и веси и на все органы вместе взятые и припомнила докторице ст. 21 ФЗ № 323 от 21.11.2011 "Основы охраны здоровья граждан на территории РФ", согласно которой я, как законный представитель своего несовершеннолетнего ребенка, имею право на выбор ЛЮБОГО мед.учреждения для оказания медпомощи ребенку.
Ну против взбешенной матери, проштудировавшей нормативно-правовую базу, уже бесполезно выступать, и врач позорно дезертировала, сказав напоследок, что оснований закрыть квоту у нее нет, и если мы хотим другую больницу - пусть оставляем квоту (читай - деньги) в Бакулева, а для Питера оформляем другую квоту. Что и требовалось доказать. Наплевать ей триста раз на наших детей, им главное - квоты и облегчить родительский кошелек. Отсюда и платные палаты, и изоляция детей от матерей (за деньги можно пройти посмотреть своего ребенка), и сон на полу возле детской кровати и много еще всякого-разного. Опять-таки, всех врачей одним миром не хочетися мазать, но я такой наглости от кардиолога не ожидала - делаем все по закону, никаких излишеств не требуем, и свое же законное право на выбор клиники не можем реализовать из-за одного врача в поликлинике, не желающего терять квоту. Ни одного вопроса о том, почему мы изменили решение о месте оперирования ребенка, ни одного вопроса о его самочувствии и т.д., главное - КВОТА.

Как обычно, многое в нашей стране делается через .... через начальство. Четыре звонка заведующей поликлиникой, в отдел квот и специалисту по квотам, точнее, по их закрытию сотворили чудеса - буквально за два часа квота была закрыта в обход нагловатого кардиолога благодяра вмешательству департамента и их комментариям о смене родителями клиники для ребенка.

Но это половина дела, теперь надо было открыть квоту на Питерскую больницу. Это делает Департамент здравоохранения, который по вторникам не принимает, а по понедельникам прием до 16 часов. А времени уже 15.30. Бегом одеваю Львушу, вешаю сумку с памперсами-пеленками-бутылками на его старшего брата, и мы мчимся в департамент. В 16.05 мы уже стояли на пороге всем составом - я и двое детей, сумка у старшего, у меня переноска и папка с документами в руках. Одновременно с этим повторно звоню в отдел квот Бакулева, получаю подтверждение о закрытии-таки нашей квоты, т.к. на сайте информация обновилась только сегодня ночью.

Надо отдать должное Ларисе Юрьевне - старшему специалисту департамента, которая, несмотря на окончание времени приема, войдя в наше положение, буквально за 15 минут оформила нам квоту по ранее сданным документам, и торжественно вручила талон, где русским по белому в графе "наименование мед.учреждения" указана первая городсткая больница СПб. Радость переполняла меня Не пришлось заново оформлять заявления и предоставлять весь пакет доков на меня и Льва. Со старой квоты это все взяли, понимая, что у нас времени уже мало, и надо срочно все делать. Лариса Юрьевна сказала, что это первый случай переоформления открытой на другую больницу квоту, и мы, так сказать, опробовали на себе этот бюрократический механизм. И вполне успешно, кстатим))) Кому не дай Бог, понадобится - обращайтесь, расскажу все подробно, куда что нести и как оформлять. Л.Ю. подтвердила, что в таких вопросах надо бы к мнению матери все-таки прислушиваться, т.к. у нас свое материнское чутье, где нашему ребенку будет лучше.

Ну а потом мы поехали в патеку за нашими порошками и бегом домой звонить в Питер, но не дозвонилась в виду окончания рабочего дня у врачей. А потом меня разбил проклятый радикулит
В итоге с 8 утра сегодня я села на телефон - Питер ждет нас на этой неделе, и если ничего не сорвется, нас сразу после консультации госпитализируют в детскую кардиохирургию на операцию. Пока особо не радуемся, боюсь уже сглазить.Как только муж решит организационные вопросы, сразу выезжаем, чемоданы готовы еще с прошлой недели. Такая вот история.

Немного мистики. В восресенье ездили в Воскресенский собор, купила там именную икону сыну, и вчера между дозвонами разбирая сумку, достала иконку и, ставя на полку, спросила про себя, насколько правильно я поступаю, сменив московскую больницу на ленинградскую и как поступить правильнее. В это время перевожу взгляд на телевизор, откуда слышу "Большие города, пустые поезда, ни берега, ни дна, все начинать сначала!" - фильм Брат. Который, как известно, снимался в Питере. Мы все правильно делаем, значит. Я поняла ответ на свой вопрос

Это сообщение отредактировал Деловая Колбаса - 4.08.2015 - 10:16

Деловая Колбаса

держим кулачки и все что только можно за Вас

esna
Спасибо за поддержку. Мне достоверно известно, что многие люди, в том числе и из моего окружения, читают эту тему, и некоторые из них недоумевают, зачем надо было обнародовать диагноз ребенка. Но в тот момент, когда я узнала про заболевание, это был один из способов справиться с стрессом. Недаром говорят, что разделенное счастье становится вдвойне больше, а разделенное горе - меньше. И вообще, я не считаю каким-то позором заболевание сердца. Зато на форуме я нашла множество людей, столкнувшихся с такой же ситуацией, и воспользовалась их опытом и учла их ошибки.
Из-за разрозненности информации, неактульностью многих отзывов в виду давности времени было сложно представить себе перспективу. Поэтому я хочу составить свой отзыв для тех, кому предстоит то же самое пережить. К сожалению, врожденных пороков очень много сейчас диагностируется - совершенство техники и знаний способствуют увеличению количества детей с таким диагнозом. И к счастью, многие пороки диагностируются в роддоме почти сразу после рождения, а зачастую - еще до рождения малыша, когда можно, во-первых, морально подготовиться к некоторым сложностям, а, во-вторых, заранее определиться с дальнейшей тактикой своего поведения и лечения ребенка. Для меня и нашей семьи случившееся было как удар обухом по голове, и несколько дней мы просто пытались переварить это известие.
А уже когда прошел период неизбежных вопросов "За что нам это?", наступил период подумать, что теперь делать и как правильно поступить. Как поется у Цоя - Хочется блевать, но не время. Время начищать сапоги!
Поэтому я и написала свою историю.

Чтобы такая же только что родившая мама, которая узнала о пороке сердца своего новорожденного малыша-зайчика-солнышка-самого лучшего ребенка на свете, не бегала в поисках информации, которую не спешат предоставлять доктора, а могла в одном месте прочитать и немного собрать мозги в кучу. Мне в этом помог случайно найденные сайты Кардиомама и Доброе сердце. Позитивные истории на этих сайтах внушают оптимизм и уверенность в завтрашнем дне.

tiffany*

Оля, дорогая, раньше я была уверена, что у меня родится здоровый, долгожданный, тщательно планированный ребенок. Но у судьбы свое чувство юмора, я его ощутила в полной мере на себе. Я сама после того, как узнала, была как мешком ударенная, ничего не соображала, от страха за ребенка остатки мозга парализовало полностью. Поэтому и согласилась на Бакулева, на что угодно, ведь вопрос практически жизни и смерти решается.

@лЁнУшК@

Спасибо. Я знаю, что вы отслеживаете наши "приключения".