Поддержим Лилию и ее маленького Левушку, 2-нед малышу срочная операция на сердце

Действительно так, наверное. Ведь мысли материальны. А столько людей желают вам с Левушкой здоровья. В церковь ходила, свечку ставила, у Господа просила за вас. Ой, Лиля, все будет хорошо! Переживем, все забудется. Мы с тобой!

Подружка Мэрлина
Спасибо, Подружка))
Действительно, так много неравнодушных людей вокруг - даже удивительно.
Я верю в хорошее. И собираюсь в эту поездку без паники и слез, как в первый раз. Тогда ползунки в пакет складывала, и слезы прямо в пакет капали, думала, куда я везу ребенка, что с ним там будет происходить, как вообще могло так получиться, ведь ничего не предвещало...
А теперь все спокойно, с включенной головой - знаем, куда едем, к кому и зачем.

Вчера я записала Лёвика на консультацию в Филатовскую больницу. Там отделением детской кардиохирургии заведует В.Н. Ильин - ученик Л.А. Бокерии. Больница обслуживает только жителей Москвы и области, поэтому мы на платной основе поедем обследоваться - вот и пригодились деньги, переведенные портальцами
В Бакулева мы едем с утра, а в Филатовку - вечером, после основного приема, так как запись к ним на консультацию идет на конец августа. Нас согласились принять и обследовать-проконсультировать после основного приема. Добрая девушка в регистратуре пошла нам навстречу, и сбегала лично к врачам, договорилась о приеме.
Квота выделяется только на операцию в Бакулева, но по ряду причин я бы хотела в Филатовку попасть. Там не разлучают детей с мамами - в палате находишься со своим ребенком, а не отдаешь его в общую палату на 6-8 младенцев, за которыми ухаживает одна (!!!) мама (не медсестра, не санитарка, а просто мама одного из деток), и медикаменты дает тоже эта мама, не имеющая медицинского образования и соответствующих знаний и навыков. Это страшно - дети с такими диагнозами, по сути, с посторонним человеком, даже не сотрудником клиники. Дежурство в общей палате длится сутки, за которые мама не спит. Кто ухаживал за младенцем - даже родным - знает, каково это, сутки не спать, под крики-плач переодевать-кормить-утешать, только умножьте это на количество деток. При этом маму могут вообще не пустить в отделение, и 1 раз в сутки врач готов прокомментировать состояние ребенка, с которым мать разлучена. На фоне стресса еще и разлука с ребенком - это же травма и для малыша, и для матери.
Если все получится, и Ильин согласится нас взять - будем обращаться в благотворительный фонд, который сотрудничает с этой клиникой, и среди прочих, помогает деткам с врожденными пороками сердца.
Благодаря всем неравнодушным нет ощущения дикого одиночества, что ты тет-а-тет со своим диагнозом. Мы полны решимости и надежды. Кругом много таких случаев и детей, нуждающихся в операции и уже успешно прооперированных. Просто пока самого не коснется, кажется, будто это очень редко встречается, а на самом деле гораздо чаще, чем мы думаем. Дай Бог, чтобы как можно меньше детей сталкивались с таким диагнозом.

Вчера мы доделали последние анализы, получили полную выписку, и готовы к поездке.
Надо верить, что все получится.
Спасибо всем за поддержку!

Это сообщение отредактировал Деловая Колбаса - 25.07.2015 - 09:03

Лилечка, с Богом))))
Ангела-хранителя в пути)

Funka
Спасибо)
С мужем едем - с ним хоть поспокойнее.
Все-таки дома и стены помогают - вспоминаю, как месяц назад собиралась в поездку - нервы сдавали напрочь. В четыре утра муж приехал нас провождать, так я уже стоя перед реанимобилем спрашивала: "Ты уверен, что мы правильно поступаем? Может, нельзя ребенка туда везти - вдруг еще хуже будет?" Он нас еле проводил, всю душу оба вымотали.
Медсестра Ира нас провожала, обнимала, тоже со слезами и напутствием доброго пути. Очень нервно все, в общем. А сейчас почему-то спокойно. Из дома ехать куда проще, чем из больницы. Но лучше бы вообще никуда не ехать, конечно.
Я напишу потом, как станет понятно, что дальше делать будем. Если все-таки уже оперироваться - так ляжем в Бакулева скорее всего. Если время есть еще - будем в фондами связываться и в Филатовку попытаемся.
Когда есть перспектива - это уже легче немного.

Лилечка вот так маленькими шажками и подкрадываются к ПОБЕДЕ. Все будет хорошо. Ждем новостей. Удачной дороги Вам

Это сообщение отредактировал Сиржик - 25.07.2015 - 13:53

Деловая Колбаса
Лиля с Богом! счастливого пути!

Сиржик

Вот именно - подкрадываются. Чтобы не спугнуть

Nadezda84
Спасибо. Даже не верится, что уже совсем скоро.
Завтрашний день посвятим сборам и переживаниям. Все равно спокойнее, чем в первый раз. Или я так себя уговариваю просто, успокаиваю. Неважно, главное - меньше эмоций, больше дела. Потом поистерим.

Деловая Колбаса
все хорошо! главное что Вы для Левушки все делаете!

Как я теперь понимаю, как страшно - одного, маленького, напуганного своим состоянием оставлять!

У меня трехлетний сынок сегодня задыхаться стал, никогда такого сильного приступа не было. Забрали в реанимацию, а меня домой... Ни делать ничего не могу, ни отдыхать, состояние тихой паники. Вот на портале треплюсь, чтоб мозг занять, и жду заветных 14 часов - велено позвонить, узнать как дела

Лиля, делай все, что б с малым быть. Иначе свихнуться можно, представляя, как ему тяжело без мамы

voronina.elena

Иногда мне кажется, что я уже немного того... на полпути в Загородный сад.
Ребенка невозможно одного оставить - поэтому нам надо везти Льва в Питер. Я сейчас воюю с бюрократической гидрой, у которой хренова туча голов. Довоюю и напишу. Мы вчера (уже сегодня) приехали в три часа ночи. Муж с половины восьмого уже на ногах, я с девяти штурмую Питерский отдел квот и наш минздрав.
Муж у меня две ночи за рулем был , а с сыном хоть в разведку иди - вел себя отлично, зря не ныл, терпел мужественно столько времени в пути и походных условиях.

Деловая Колбаса
Умник какой! Что сказали тамошние врачи?


Это сообщение отредактировал HukcoH - 28.07.2015 - 17:51

Наконец-то есть свободные три минуты, решила написать про нашу поездку, а то у меня уже телефон разрывается.
Всем уже известно из новостей, что творилось в Москве и Подмосковье в день нашей поездки.
Выехали мы ночью, заяц спал, попротестовал немного против пристегивая в автокресле, но все же смирился с неминуемым, утешившись пустышкой и мамиными уверениями, что такого молодца, как он, во всем мире больше нет.
Я ехала с уверенностью, что нас отправят еще на месяц подрасти-окрепнуть. Погода хорошая была примерно до Ростова, а там стали сгущаться тучи - по сути, мы ехали в полную темноту, небо было не просто темным - оно было черное.
Чем ближе мы были к Москве, тем больше было машин и становилось темнее. В Мытищах уже образовалась вялотекущая пробка, и пошел дождь.
По пробкам, в ливень мы добрались до больницы. Все сырые, чуть живые, нервные мы пришли в поликлинику. Отстояв традиционную очередь за пропуском и в регистратуру, мы поднялись к врачу. Причем тут такой неприятный момент был - мы показались сначала врачу, сказали, что пришли, т.к. пришли не в свое время приема. Она назвала нашу фамилию и отправила за карточкой в регистратуру, где мы отстояли час. Жарко, душно, сын извелся весь, и час мы развлекали его, трясли-укачивали-разговаривали, и все это для того, чтобы услышать от регистратора, что наша карточка у врача. Которая нас отправила в регистратуру, имея нашу карту на руках. Мелочь, казалось бы - но с месячным ребенком этот час тянулся бесконечно.

Врач даже не дал нам войти в кабинет, вынесла в коридор направление на узи сердца, сказав, что после узи с результатом надо подойти к ней на осмотр и принятие дальнешего решения. И упомянула, что нам надо еще сдать кровь на анализ. Но это после узи, которого мы ждали больше часа. Духота в больнице такая, что нечем дышать. Приоткрытое окно не помогало. То и дело хлестал дождь, кругом дети - кто бегает, кто на руках у родителей, кто сидит на коленях, и у каждой мамы в глазах дикий страх, она держит своего ребенка так, будто это последняя соломинка, удерживающая её на плаву. Беззаботные мальчики и девочки с интересом глазеют по сторонам, кто-то неуверенно ходит, держась за мамину руку, кто-то сидит на руках у отца, обнимая его за шею, и все они объединены одним - у каждого из них что-то не в порядке с сердцем.
Нас все не вызывали на узи, и я пошла к врачу, намереваясь взять направление на сдачу крови, чтобы не сидеть еще одну очередь уже туда.

Жду продолжения

Буду писать в несколько постов, а то будет обидно, если большой текст пропадет, как это иногда бывает.

Подойдя к врачу, я поинтересовалась, как можно получить направление на сдачу крови. На это врач невозмутимо ответила, что про кровь станет известно чуть позже, когда она определится с датой нашей госпитализации - сегодня или в среду. Все. для меня это было как обухом по голове. Без осмотра ребенка, без приема нас госпитализируют? Не спросив даже, какие жалобы на самочувствие, как его состояние? Не поинтересовавшись, какие препараты мы принимали и принимали ли, и как они повлияли на самочувствие ребенка. Просто вручив направление на узи, они уже решили, когда нас положат в стационар. Не убедившись, что сын здоров, не температурит, не в соплях-кашлях и т.д. Мне это показалось не совсем верным, и я предложила врачу хотя бы осмотреть ребенка, послушать его - при нашем пороке надо беречь легкие, и все наши осмотры начинались, в первую очередь, с простушивания легкий, подсчету пульса и количества вдохов-выдохов. Нет, это все врача не инетересовало. Яркий пример поведения, когда надо тупо спихнуть ребенка на других врачей. Меня это поразило.
Результат узи нас ничем не удивил, диагноз тот же самый, ничего нового (Слава Богу), и перспективы наши нам известны. Получив от нас результат узи, врач назначила дату следующей явки в среду, т.е. сегодня. На мое предложение ознакомиться с выпиской из нашей поликлиники и результатами анализов (вдруг там что-то не устроит врача, и надо пересдавать какие-то анализы), ответила отказом, мол, в среду приедете, и все посмотрим. То есть мы приедем в среду, и если их не устроит какой-нибудь анализ, нас отправят фиг знает где пересдавать. Но сейчас посмотреть ей не охота и вообще, она в буфет пошла. Действительно, где мы со своим ребенком и где буфет. Ощатите разницу.
В общем, выходя из поликлиники Бакулева я была полна решимости как можно быстрее и дальше унести ребенка отсюда.
Опустив часть организационных и транспортных подробностей, перейду сразу к визиту в Филатовку. Приняли быстро и сразу - что и неудивительно, т.к. основное время приема уже закончилось. Снова сделали узи - долго и внимательно врач рассматривал наше сердечко, диктуя ассистенту параметры. Просто цифры, за которыми стоит жизнь нашего сына. Минут через 30 он закончил обследование, я одела Лёва, и в кабинете воцарилась тишина. Немой вопрос повис в воздухе. Врач, посмотрев на меня, на мужа и сына по очереди и перечитав заключение узи, произнесла: "У вас только операция"
- Мы это знаем. Сколько у нас еще есть времени?
- 2-3 недели есть, потом уже рискованно тянуть.
Ощущение уходящей земли из-под ног. Наплевав на проф.этику, я прямо спросила, где нам лучше оперировать ребенка.
- В Москве вам не надо оперироваться. Филатовка вас взять не может, и у вас остается только вариант Бакулева, где вам не надо лечиться.
- Где тогда?
- Вам надо везти ребенка в Питер.
Мы сидели с круглыми глазами - Питер мы вовсе не рассматривали как вариант для лечения Левика. Но я много читала про Р.Р. Мовсесян и его отделение в первой городской больнице.
- Вы имеете в виду ДГБ № 1?
- Да. На них распространяется ваша квота, и там работает бывший сотрудник Бакулева, он вас примет. Ваш порок не самый сложный, оперирование таких деток в плановом порядке не составит труда, главное - реанимация и восстановление после операции.
Мы еще долго разговаривали с врачами, и подтвердились мои худшие опасения - действительно в Бакулева слабая реанимация, и, несмотря на сильных грамотных хирургов, часто детей после успешных операций просто не выхаживают, они получают осложнения из-за неверной послеоперационной тактики и инфицирования. В Бакулева множество хороших врачей, но там поток детей, и бороться за каждого не получается даже при желании. (А его, как правило, нет, судя по отзывам и разговорам с мамами оперированных там детей)
В итоге я сразу из Москвы стала звонить заведующему кардиохирургией, который согласился нас принять. Из Филатовки мы выехали в 7.30 вечера, и на пр. Мира встали в дичайшую пробку. Глядя в окно на море машин, огней реклам и высоток большого города, я прижимала к себе уставшего ребенка, думая, как мы повезем его за 900 км в Санкт-Петербург. В ушах стояли слова филатовского врача "Вам не надо оперироваться в Москве. Везите сына в Питер. Здесь, в Бакулева, у вас шансы успешного реанимирования 50\50".

Лёв, видимо, чувствует нервозность мою - плохо спит, поэтому пишу кусками какими-то транзитом между плитой-кроваткой и ноутом.

Из Москвы выезжали очень долго. В 10 вечера оказались в Мытищах. Пробки жуткие, несмотря на то, что понедельник. Как выдержал эту поездку мой муж - две ночи за рулем, по пробкам в ливень - непонятно. Как терпел наш сын - в походных условиях, то жарко, то холодно, то тащат по дождю в переноске, то тискают в больнице, сто раз раздевая-одевая - тем более непонятно.
Обратная дорога была очень страшная. Я много раз ездила в Москву, но такой жути не испытывала ни разу - огромные молнии освещали небо вокруг нас. Ливень был такой, что дворники на максимальном режиме работы не справлялись. Я молилась, чтобы благополучно доехать до дома.
Непроглядную темноту вспарывали всполохи молний. Наутро в новостях скажут, что такого ливня не было последние 150 лет. И надо было нам именно в такое время попасть с дитем в этот дождь. В тоннелях уровень воды достигал порогов машин, скрывая колеса под водой.

На полпути к Ярославлю стихия вроде бы отступила, дождь почти закончился, но молнии то и дело вспыхивали. Лёвушка спал, завернутый в мою кофту. Я боялась уснуть, чтобы не пропустить момент, если муж станет засыпать - монотонная дорога, темнота, убаюкивающий звук дождя. Проваливалась периодически в полусон-полуявь, и снилась какая-то дичь, как у меня отбирают ребенка, и я бегу за ним по темному коридору, освещаемому всполохами молний. Просыпаясь, я первым делом трогала автолюльку, в которой спал наш мальчик, слушала его дыхание, и понимая, что он со мной, успокаивалась до следующего забвения.
В такие моменты ты понимаешь, что никакое образование и воспитание не переборют живущую в каждой женщине самку, готовую на все ради своего детеныша. Животность во всем - и в первобытном страхе потерять своего ребенка, и в стремлении защищать его до последнего.
Мне даже стало понятно, почему за некоторые преступления женщин судят иначе, чем мужчин. Порой инстинкты перекрывают вообще все разумное в человеке. Честное слово, в поликлинике Бакулева я с трудом удержалась от того, чтобы не вцепиться в докторицу, которая в таким безразличием решала судьбу моего сына. Я в ней видела явную угрозу. Умом можно все понять, что это врач, призванный помочь больным, даже пусть причиняя им боль, но инстинктам наплевать на разум.
В общем, ночью мы доехали до Ярославля, и даже ужасные дороги, скорее, направления (на фоне идеальных московских дорог это особенно бросается в глаза), нас не расстроили. Дома покидали чемоданы-коляски посреди квартиры и упали спать. Я думала, что буду спать сутки после такой поездки. Но уже в 8 мы встали, муж убежал по своим делам, а я села за ноут и телефон - надо срочно решать с переоформлением квоты и получить подтверждение от Питера о нашей госпитализации. Часам к пяти мы уже отправили документы в Питер, созвонилась с Москвой о переносе госпитализации, переговорила с заведующим детской кардиохирургии (звонок оказался аж в Испанию - меня явно ждет сюрприз от сотового оператора), теперь осталось дождаться документов из питерской больницы, на основании которых можно переоформить квоту. Как только это решится - я звоню в ту больницу, нам назначают дату в начале августа, и мы едем туда. У меня явное ощущение прыжка с высоты, когда ты уже решился, и прыгнул, и летишь, а где приземлишься и как это перенесешь - неизвестно. Надеюсь, мы не разобьемся в этом приземлении.