Мамочки особенных детей

Не хочу никого переубеждать ни в чем, очень рада если с другими она по- человечески, у меня от центра помощи детям, осталось очень негативное впечатление в целом, в развитии как-то лучше

К сожалению не у всех.Человеческий фактор в этом случае,мне кажется,играет большую роль. У нас очень хорошие отношения. А с моей подругой,тоже мама особенного ребёнка, как у вас,глубокий негативный осадок. А можно узнать какого возраста ваш ребёнок и диагноз?

Вопросы снимаю,почитала более ранние сообщения.

Почитала, про микрополяриацию, видно сколько людей столько и мнений... А кто-нибудь еще кто есть на форуме делал эту процедуру?

Уважаемые мамы детей с эпи. Информация для вас!!! В субботу 25.06.11 в 12.00 в Поликлиннике №5,на 3м этаже состоится Конференция,которую будет проводить Председатель С-Петербургского общества больных эпилепсией г-н Гольберг.
По поводу:
1.социальной защиты прав больных эпилепсией
2.по вопросам льготного обеспечения больных эпи.
3.по другим социальным вопросам,которые вы сможете задать лично.
Приходите!!! Заодно познакомимся!!!!

точно.аутизм-это вообще не невролог смотрит.Грамотный психиатр и психолог.У нас в стране с этим сложно.Удачи вам.Не надо сомневаться-надо действовать.может и не к одному психиатру придется сходить.

Желающим заняться музыкатерапией. Могу и хочу порекомендовать специалиста: Шестакова Любовь Флавьевна 8-915-985-82-14. Работает даже с самыми тяжёлыми детками любого возраста:.ДЦП,неврология и т.п.(с моим сыном занимается с 5тимесяцев) По вопросам можно в личку.

Всем доброго здравия. Живу в Переславле-Залесском. У ребенка-эпилепсия. Дебют был и шокирующе неожиданным и одновременно ожидаемым что-ли в марте этого года. По больницам с рождения, но по другим вопросам. Просто отматывая всё назад, получая больше информации, понимаешь что всё к этому и шло. Всего вроде понемногу, но слилось в одно. В ДДЦ как у себя дома (потому как у наших бесполезно что-либо делать), почти у всех специалистов перебывали, накопали кучу, что лечили, что нет (потому как доктор просто не знал что это). Начало я думаю в том, что была у меня нефропатия, сосал плохо, был тремор подбородка и сниженный мышечный тонус, не ползал, в 10мес. сразу пошел, крупный, выглядел и сейчас также старше сверстников, высокий болевой порог. Сообразительный, с года с техникой сам все знал что делать. Не разговаривал до 3 лет вообще, только звуки издавал, но все понимал, местные педиатры говорили: мальчишки ленивые скоро заговорит. Я сама не зная к кому поехала в ДДЦ, попали мы к педиатру, сделали полное обследование. Сердечно-сосудистая патология, небольшая аномалия с почкой. У нескольких неврологов были, чего только не принимали и кололи за столько лет. Сами и у логопеда занимались, через полгода трендеть так стал, что не заткнешь. Боррелиоз где-то умудрились подхватить в декабре, год лечились. Часто носовые кровотечения. Ещё периодически белки глаз краснеют, аж белого не видно, это теперь наш индикатор, как начинают краснеть, всё- покой и сон. Ногти странные и кожа на локтях и коленках (врач не смогла определить что это). И всё бы вроде ничего, но вот непонятные неукротимые рвоты посещали нас 2-4 раза в году с подъёмом температуры (несколько раз в хирургии под наблюдением лежали, а один раз чуть не избежали аппендэктомии, благо знакомого хирурга в ночи из дома выцапнули, он мне тогда и сказал-напишу дисфункцию кишечника, но это не хирургическая патология), которая ничем не заканчивалась, и температура то такая у него с рождения - мозговая, всегда в районе 40 и снижается немного и только физическими методами. Был у нас также период заикания без этиологии, который мы выправили, но невролог сказала что это особенность его НС. Начали разбираться с рвотами, всевозможных специалистов прошли, нашли ещё патологию развития шейных позвонков - "дополнительные рёбра". То что причиной рвот является голова- допёрла сама, так как справлялись с ними исключительно капельно растворами и спазмолитиком с церукалом в/в, а церукал-препарат центрального действия. Поставили нам диагноз мигрень без ауры, лечились. В прошлом году в июле при пробуждении было непонятное состояние, началась во сне рвота, вскочил, а руки и ноги его не слушались, взгляд стеклянный, горяченный как печь и говорить не может, только рот ведёт, потом проспал полдня и встал как небывало и не помнит ничего. Мы опять по врачам и исследованиям, списали все на мигрень и жару, пролечились. В ноябре заснул прямо на уроке, жаловался что голова болит. А в марте утром при пробуждении генерализованный приступ с тонико-клоническими судорогами с отсутствием дыхания 3мин. и потерей сознания на 40 мин. Уехали на скорой в нашу ГБ. Сильно болела глова, полдня проспал, проснулся-съел всё что было и опять заснул, под ночь опять рвота началась. Пролежали, съездили в ДДЦ, Москву. ЭЭГ недавно ещё раз сделали - не лучше, увеличили дозу. А 3.06 опять приступ рвоты был, ночью разговаривает, дёргается, под утро "кивки" бывают. А так замечательный мальчишка, учится хорошо, но не без наших усилий, симпатичный голубоглазый рецессивный абсолютный блондин из династии медиков, моё 9 летнее солнышко. Плохо что ЭЭГ только рутинное можно сделать, а нам надо ночное видео ЭЭГ-мониторирование. Может кто-нибудь знает, есть ли такая возможность в Ярославле? В Москве точно есть, но пробки и стоимость 15000р. тяжело осилить. Ещё нам посоветовали эпилептолога Михайлову, какой она специалист, есть ли узкая специализация, стоит ли к ней попасть и есть ли такая возможность у областных? Извините, что много так и сумбурно, просто очень много всего и конкретизировать времени не хватит и так вон в ночи строчу. Спасибо.

ALTRA сил вам и мужества!
Про эпилептолога ничего сказать не могу.

Сегодня дочке оформили инвалидность. Расскажите, пожалуйста, сколько сейчас составляет пенсия и какие еще льготы положены?

ALTRA К Михайловой идите обязательно. Это её специализация. В Ярославле нет ночного видеомониторинга. Но он есть в 8больнице(взрослой) и я думаю если настоять,то наверно вам смогут его там сделать,опять же через Михайлову. Сами не делали,но к сожалению имеются слухи,что у нас в Ярославле ЭЭГ везде низкого качества. Мы делали в Москве,в НИИ Педиатрии, правда дневной,договаривались мимо кассы(гораздо дешевле)Может и вам попытаться...Пишите в личку,чем могу помогу.

А что такое ДДЦ?

ДДЦ-детский диагностический центр при 3 областной больнице на Тутаевском шоссе. В НИИ педиатрии и детской хирургии мы тоже были, вот там нам и дали адрес Невромеда, там ночной - 15000. Мимо кассы не получится-это частная контора, там зарплаты и все держатся за свои места, такой метод сгодится только для госбюджтных медучреждений. Ещё смущает то, что эпилептолог у которого мы были, работает и в НИИ и также в Невромеде, может поэтому и посоветовал туда. Еще у нас родственник в Бурденко, там тоже могут сделать, но только дневной. Дневной нам не подойдет, вся симптоматика развернута ночью и особенно во время пробуждения. Поеду 25.06 на семинар по эпи в вашу 5 пол-ку, заодно узнаю насчет приема у Михайловой. Если дай Бог попаду, может она хоть что-то конкретизирует и посоветует.

Это сообщение отредактировал ALTRA - 23.06.2011 - 23:16

Дай Бог! Увидимся...

ALTRA Я общаюсь с девочкой из Нижнего Новгорода,у них там много где можно сделать ночной.Пока она вот что написала:"В Нижнем Новгороде. В детской областной больнице,больнице им.Семашко и в нескольких частных центрах. Телефонами не располагаю:-] набери в поисковике хотя бы НДОКБ -областная детская." Может у Вас кто то знакомый есть в Нижнем,так узнают или если нет, у меня там ещё знакомые имеются,если надо спросим....