Особое детство, информация, обмен опытом, общение

Хочу в рдкб в москву на ленинский проспект, мы там были у профессора алиханова на расшифровке мрт, вот он то нам и порекомендовал полежать у них ) вот и хочу попробовать) он нам в расшифровке мрт так и написал планировать госпитализацию в рдкб. Дело в том что тут нам не отказывают в лечении но и должного лечения не оказывают, ссылаясь на эпилептическую активность у ребенка, а когда мы ездили в москву в институт эпилептологии имени святого луки сам профессор мухин сказал что для детей с эпилепсией есть и методики массажа специальные и лфк, а тут в скобыкино нам говорят ничего нельзя! Вот я и решила что может у них тут таких методик нету или просто не хотят, лежим там 2ой раз толку ноль, только дозировку препарата подбирают от эпи активности и на этом точка., но мне то бы хотелось чтобы с нами и логопед позанимался и массажист, короче я так понимаю что в ярославле нам больше делать нечего, почти год потраченного времени и ничего, только то до чего ребенок сам допетрил)))) хотя до 1,5 лет делали кучу массажей платно и в бассейн ходили и все было хорошо, никаких приступов. А сейчас нам говорят вам только ипотерапию можно, мы конечно ездим за волгу и катаемся на лошадках, но ведь только на лошадках далеко то не уедешь!
До Булановой я дозвонилась по этому номеру, вот только принимает она теперь на тутаевском шоссе дои 93 и я так понимаю это платно, это не беда нам тут даже удобнее и платно не страшно, вот мы завтра к ней пойдем,я надеюсь она сможет мне объяснить что куда и как и даст то самое направление для департамента)

Это сообщение отредактировал krasavasveta - 12.03.2014 - 12:36

В РДКБ это хорошо, проходили.... и эпилептологи там так же большинство процедур запретят, нам в свое время мухинцы так и сказали что много методик которые с эпи можно.. но не в России. Спасибо им, мы не стали делать наш "советский" массаж который провоцирует приступы, а начали заниматься в европе. В РДКБ вам могут предложить войту, но делать ее будут студенты и делать не так как делается во всем мире. Ну и очереди на все процедуры И поборы на хоз нужды и чтобы побыстрее продвинуться вочереди! А обследуют там очень грамотно.

Это сообщение отредактировал lubov.mak - 12.03.2014 - 14:28

Это сообщение отредактировал Вероника1974 - 9.03.2015 - 06:40

krasavasveta расскажите как на лошадки сейчас попасть.. мы год назад пробовали, хочется возобновить занятия, главное чтобы нашли подход к ребенку .

krasavasveta
А почему Буланова ведёт платный приём? Вы же к ней как к чиновнику от медицины обращаетесь?
Вот тоже к ней планирую записаться по поводу бесплатных ПЭПов, теперь даже и не знаю, стоит ли?

Вы меня слегка расстроили я рассчитывала что там нам помогут пойти ножками, насколько я понимаю войту делают детям у которых нет навыков ползать и вставать (хотя я могу ошибаться) а мы то ползаем и встаем, правда еще не уверенно! Ну обследование это тоже очень хорошо, правда у нас уже много чего сделано и что там нам смогут предложить, ээг мы регулярно делаем в институте эпилептологии, мрт и кт у нас тоже сделано, анализы на переносимость препарата тоже, у генетика мы были и анализы тоже сдавали и тут в перетаналке и в москву отправляли, а что еще можно предложить из обследования. Ну только если какие грамотные врачи нас там посмотрят и действительно может что то предложат или посоветуют тогда не в россии что ли, не знаю честно говоря куда и бежать то (
В любом случае спасибо большое за информацию, теперь хоть имею представление )))

Да я знаю что эффективнее без седла, но нам вот только будет два годика, он самостоятельно сидеть пока не умеет, только с моей поддержкой, а лежа на лошадке кричит, приходиться сначала залезать мне, потом беру его и где то минут на 25-30 его терпения хватает. Думаю может ближе к лету когда будет полегче одет да и попривыкнет, погода будет получше, будем пробовать без седла, так говорят на много эффективнее! Но в реальности я вижу эффект даже сейчас, он стал увереннее держать спину буквально через пару занятий )

Я езжу за волгу в частном порядке на частную конюшню, год назад лежала в больнице с ребенком в палате с девочкой (она тоже лежала с ребенком) после 10 дней мук и ада и бессонных ночей т.к. дети спали очень плохо ) стали почти лучшими подругами, как выяснилось она ветеринар и с 7ми лет занимается конным спортом и при этом у нее есть свой конь, обменялись телефонами, ну и когда мне пришла мысль в голову заняться с ребенком ипотерапией я конечно позвонила ей, мне очень нравиться с ней работать, звоню заранее, человек под меня подстраивается, хотя у нее тоже 2е детей, выбираем подходящее время и я еду на конюшню, к моему приезду конь уже готов к работе))) ну конечно от морковки я сахара он не откажется. Вообще за волгой много конюшнь, цены примерно одинаковые, если есть желание скину вам в личку ссылку на их группу в контакте)

Совершенно верно, но бесплатно у нее живая очередь и всегда очень много народу. Вообще сейчас практически все врачи параллельно ведут платные приемы, и видимо она не исключение. Наверное работает в двух местах, я у нее ни разу не была, поэтому на счет стоит ли пока сказать не могу) вот завтра сходим все узнаем, меня интересует направление на госпитализацию и мне вообщем то все равно платно она мне его даст или бесплатно, тащить с собой не ходячего ребенка на целуй день торчать в очереди честно говоря тоже не очень хочется ) Завтра напишу как сходим, что она нам скажет и заодно спрошу где она принимает бесплатно )

войту делают до тех пор пока ребенок сам не пойдет, и пойдет правильно, ее даже делают взрослым инсультным больным, мы были в рдкб 2 года назад может все изменилось, если не понравиться всегда можно уйти! есть еще физо процедуры и массажи, нам в сое время предложили воспользоваться платными услугами, и мы стали делать войту частным образом. так же там занимаются на платформе галилело, ну вообщем есть там чем удивить! Еще мы получали квоту в Иваново, но не поехали- нии материнства и детства, а если касаемо реабилитации то я бы поехала в Детство московской области, но условия проживания там....

Спасибо ) тогда нам стоит все же попробовать войту, т.к. я не уверена что даже если мы и пойдем это будет правильно, т.к. ножки то мы ставим совсем не правильно! Сейчас почитаю про детство, большое спасибо за информацию )

Девочки, благодаря этой теме мы нашли своего дефектолога. Большое спасибо тем, кто эту тему создал и собрал базу специалистов. Мы в Ярославль переехали недавно, источников, где можно почерпнуть информацию не так уж и много.
Нам очень понравилась дефектолог Ирина Борисовна Малюкова, ее телефон есть в начале темы. Она, правда, больше специализируется на детках с проблемами ДЦП, у нее и книги, и научные труды все больше на этот диагноз ориентированы. У нас другие проблемы, но нам ее занятия оказались очень полезными и невролог наш ее высоко оценила. Еще ее умение найти подход к ребенку меня не оставил равнодушной, с первого же занятия ребенок в нее просто влюблен.
Еще раз спасибо Котенок Гав, которая собрала всю информацию по специалистам и всем, кто пополняет отзывами эту тему.

Девочки отпишусь по поводу похода к Булановой, спасибо за инфо где ее поискать )))) Вообщем то сходили удачно, мое рвение поехать с ребенком на обследование в рдкб она оценила, сказав что все поможет оформить, главное договориться там чтобы нас взяли, что бы они не прислали отказ на наш запрос. Еще посоветовала несколько реабилитационных центров куда можно также попасть по квоте. Вообщем не смотря на то что пошли мы к ней на прием платно, она рассказала где и как принимает бесплатно, для того чтобы прийти к ней для оформления направления для квоты. Вообщем специалистом она показалась мне грамотным, дала несколько рекомендаций и направлений на анализы, которых у нас еще нет, чтобы исключить несколько диагнозов. Я довольна походом к ней.

krasavasveta
Подскажите, пожалуйста, где Буланова принимает бесплатно?
Вы были у неё с ребёнком? Является ли присутствие ребёнка обязательным?

Я так поняла что на бесплатном приеме ребенок не нужен, она смотрит непосредственно бумаги и документы. Принимает она по понедельник с 9 утра и до последнего человека как она сказала, без предварительной записи каждый понедельник. Говорит народу в очереди не много, максимум 3-4 человека. Сидит она в 203 кабинете, на территории детской областной больницы, вход я так поняла рядом с отделение патологии речи и нейерореабилитации. Но на всякий случай спросите у охраны на въезде в больницы в каком точно здании она там сидит ) их ведь там много, но я так поняла что в красном 3х этажном рядом вот с этим вот отделением)