Ярославль


  Ответ в темуСоздание новой темыСоздание опроса

Питер просит помочь спасти малышку Настеньку, необходима помощь маленькой ярославчанке

Лилия
Дата 6.05.2008 - 01:22
Цитировать сообщение




Unregistered












Здравствуйте,ярославцы
Пишем из Питера
Хотим попросить вашей поддержки и помощи в спасении крошки из Ярославля - Настеньки Кануновой
Настеньке один годик и 9 месяцев.
Просьбу о помощи нам прислал дедушка Настеньки
Малышка больна тяжелым (неизлечимым в России) заболеванием - первичной легочной гипертензией

user posted image


Письмо об обращении за помощью от родных малышки, фотографии, все подтверждающие документы, контакты родных, на Настенькиной страничке http://nurm.ru/Nastenka.html

Сейчас обращаемся везде, где возможно
Пожалуйста, нам необходима любая помощь

Вот куда можно переводить денежные средства
Филиал АКБ Сбербанка России(ОАО)
Городское отделение 0017/0102
Адрес: 150000 г.Ярославль ул.Кирова д.16
ИНН: 7707083893
БИК: 047888670
Р/счет: 30301810277006007703
в Северном банке СБ РФ
К/счет: 30101810100000000670
ГРКЦ ГУЦБ РФ по Ярославской области
Л/счет 40817 810 9 77030503497/54
Получатель: Гололобова Светлана Ирековна
(бабушка и опекун Настеньки)


Также Вы можете перевести пожертвования на банковские счета фонда
или на электронные кошельки
с пометкой "на лечение Насти Кануновой"
Расчетный счет фонда: Благотворительный фонд «Наташа»
р/с 40703810900600000207 (в рублях) в ОАО Банк «Александровский»
ИНН 7831000080
КПП 783501001
к/с 30101810000000000755
БИК 044030755
ОГРН 1027800000194


Cпасибо всем, кто захочет помочь малышке



Хочу немножко рассказать об этом заболевании и о необходимости обследования Настеньки в зарубежной клинике.
Легочная гипертензия - страшное мучительное заболевание, природа его не изучена, возможно генетического происхождения. Поражает в основном молодых женщин ввозрасте 20-40 лет. Но бывают и такие случаи как с Настенькой. По письму дедушки Насти, Сергея Викторовича, поняла что и у его дочери были проблемы с легкими в детстве, не Дай Бог , возможно какие то проблемы у нее есть и сейчас, но судьба ее никому не известна

Первичная легочная гипертензия -редкое заболевание,при котором происходит постепенное закрытие просвета средних и мелких ветвей легочной артерии с развитием правожелудочковой недостаточности, т.е. снижением насосной функции правого желудочка

В России первичная легочная гипертензия изучена плохо, диагностируется у нас она поздно, помочь лекарственно практически не возможно, так как более менее эффективный для облегчения состояния препарат иллопрост в России не сертифицирован и не изучен. К тому же он дико дорогой. В большинстве случаев (особенно в провинции) наши врачи могут только посоветовать ехать домой умирать, так как спасти от этого заболевания они не могут, предложить что то эффективное тоже... И это не их вина наверное....

На Западе и в США первичная легочная гипертензия изучается в течении последних 10 лет, там существуют целые ассоциации людей с первичной легочной гипертензией., они наблюдаются и поддерживаются с первых дней диагностики. Проводятся трансплантации легких и комплекса сердце-легкие, разрабатываются более эффективные препараты для компенсирования первичной легочной гипертензии
Шансы на жизнь, на будущее у Настеньки очень увеличатся, если ее вовремя и как можно быстрее обследуют в Германии и врачами будет принята дальнейшая тактика лечения малышки. Самый страшный враг при легочной гипертензии, да и при любом тяжелом заболевани - это время... Сердечко не справляясь с нагрузкой от давления крови легочной артерии будет видоизменяться Поэтому надо как можно раньше начать эффективное лечение и поддержку малышки
Время было упущено у всех девушек, кто погиб от этого страшного заболевания, чьи имена у нас на сайте

Очень очень хочется успеть помочь Настеньке, ведь диагноз ей поставлен совсем недавно

Это сообщение отредактировал Лилия - 10.05.2008 - 01:28
Top
lizon
Дата 6.05.2008 - 09:07
Цитировать сообщение




живу, учусь ...
*****

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 3778
Пользователь №: 14748
Регистрация: 3.02.2007 - 10:16





Я знаю родных этой девчушки. Я слышала от других людей, что у нее проблемы с сердцем, но не думала, что все ТАК плохо. sad.gif sad.gif sad.gif
Форумчане, давайте поможем. Это все правда 100%.
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
Лилия
Дата 8.05.2008 - 05:07
Цитировать сообщение




Unregistered












lizon, спасибо большое, что откликнулись, да еще постарались поднять тему о Насте.
Но скорее всего и в Вашем городе, больше равнодушных людей.
Жаль конечно, потому что в неродном городе Питере Настеньке больше хотят помочь, чем свои земляки http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=535040 Это форум питерских родителей

Может на другую нашу просьбу кто то откликнется
Дорогие ярославцы, пожалуйста, подскажите какие СМИ (газеты, журналы, радио- и теле-программы) наиболее популярны в Вашем городе, имею ввиду местные. Будем обращаться за помощью к ним, чтобы о малышке вышла статья
Все таки надеюсь, что среди ярославцев найдутся те, кто откликнется и поможет Настеньке
Top
aleksket
Дата 8.05.2008 - 09:06
Цитировать сообщение




Новичок
*

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Пользователь №: 30771
Регистрация: 6.05.2008 - 11:24





Цитата (Лилия @ 8.05.2008 - 10:03)
знаете, я же вам объяснила, что речь идет не о 10 000 евро только, а о возможных 150 000 евро. Если мы можем сейчас помочь, зачем призывать всех, кто читает тему не помогать ( я не передергиваю, именно так ваши предложения звучат)
Ваше предложение о том, чтобы "почистить" тему очень разумно, но разумнее было бы сначала подумать, а потом писать здесь то, что написали Вы, или устроить дискуссию в личной переписке

Знаете, я в волонтерстве, активном волонтерстве уже не один год и видела много, но и уже точно уяснила, что те, у кого на самом деле душа болит за чужую беду (хотя не бывает чужих детей, дети это просто ДЕТИ) , те, кто не равнодушен, никогда не будут писать, говорить то, что говорите Вы. Очень часто именно те, кто живет по принципу "моя хата с краю", пытаются осуждать и предлагать варианты , которые предложили Вы

За пожелание собрать деньги Настеньке на обследование, спасибо
Дай Бог, все получится

+10000 и кулачки для Насти@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мир не без добрых людей smile.gif
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
СергейАлегЫч
Дата 15.05.2008 - 09:59
Цитировать сообщение




Новичок
*

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 26
Пользователь №: 6147
Регистрация: 13.01.2006 - 13:28





Попробуйте обратиться в Российский фонд помощи. Данный фонд занимается сбором денег на лечение детей. О ярославском отделении и контактной информации можно узнать по ссылке http://www.rfasyar.ru/friend.html
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
СергейАлегЫч
Дата 15.05.2008 - 10:01
Цитировать сообщение




Новичок
*

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 26
Пользователь №: 6147
Регистрация: 13.01.2006 - 13:28





да забыл сам фонд находмтся по ссылке http://www.rusfond.ru
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
Лилия
Дата 15.05.2008 - 10:03
Цитировать сообщение




Unregistered












Спасибо за предложение
Все основные фонды мы знаем, мы же сами фонд
Фонды для сбора средств на своих подопечных обращаются к людям, через СМИ и телевидение

Вот именно поэтому и просим выходов на местные ярославские СМИ

У некоторых фондов политика - отказать в помощи, если подопечному уже помогает какой нибудь фонд


Top
Anasazi
Дата 15.05.2008 - 11:19
Цитировать сообщение




диванный критик со стажем
******

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 6195
Пользователь №: 593
Регистрация: 30.10.2003 - 12:58





Цитата
Все основные фонды мы знаем, мы же сами фонд

чем докажете?
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
Лилия
Дата 15.05.2008 - 11:50
Цитировать сообщение




Unregistered













Цитата
чем докажете?


smile.gif smile.gif smile.gif
доказать что?
что фонды знаем? или что сами фонд?
smile.gif

smile.gif
Top
lizon
Дата 27.05.2008 - 23:59
Цитировать сообщение




живу, учусь ...
*****

Профиль
Группа: Пользователи
Сообщений: 3778
Пользователь №: 14748
Регистрация: 3.02.2007 - 10:16





up
PMПисьмо на e-mail пользователю
Top
Лилия
Дата 28.05.2008 - 02:15
Цитировать сообщение




Unregistered












Цитата
up


спасибо
У нашей Настюшки хорошие новости smile.gif
Top

Опции темы Ответ в темуСоздание новой темыСоздание опроса

 



[ Время генерации скрипта: 0.0110 ]   [ Использовано запросов: 15 ]   [ GZIP включён ]



Яндекс.Метрика

Правила Ярпортала (включая политику обработки персональных данных)

Все вопросы: yaroslavl@bk.ru