ДМПП (порок сердца), Поделитесь информацией, пожалуйста

Кто нибудь сталкивался с такой проблемой?

Ребенку подруги поставили диагноз ДМПП

В РД сделали эхо, сказали порок - большая дырочка 9 мм, в 4 дня переделывают - уменьшилась на половину...дают заключение, где написано УЗИ контроль в 3-4 мес., говорят, что это не порок, все хорошо, живите спокойно. В 3,5 мес. съездили в областной диагностический центр, врач, глядя в заключение ЭХО сказала, что дырочка не закроется, нужна операция... Сходили на эхо, написали впс дмпп. В апреле приезжают московские кардиохирурги в диагностический центр записывать на операцию.

Как я прочитала операция бесплатно, а стоимость окклюдера от 140 до 220 тыс. надо оплатить.

Будем преблагодарны информации на эту тему,
Если поставили диагноз, то ошибкой это уже не может быть?
В этом центре, кажется, хорошие врачи? Нужно ли еще искать детского кардиолога? Нужно ли какое то доп. обследование? Или ждать апреля? как эти операции проходят, коли бесплатно, то врача не выбирают? или они все там хорошие специалисты или надо как то договариваться с определенным? Примерно такие вопросы.

Если вам поставили такой диагноз, значит так и есть (уже было несколько обследований ,не прячьте голову в песок).
Детская кардиохирургия - весьма узкая специализация, кучу специалистов вы в этой области не найдёте.(это я к вопросу выбора).
Вас осматривали люди, занимающиеся ежедневно подобными проблемами, думаю,стоит им довериться.
Я ,если честно не ориентируюсь по ценовым вопросам. Но всё же попробуйте узнать в департаменте, нельзя ли получить квоту на операцию (с полной оплатой),как людям ,нуждающимся в высокотехнологичной помощи. Я в этом вопросе(денежном) не ориентируюсь, к сожалению.

Irinka
у сына была,закрылась полностью в 5-6мес,но размер был совсем другой 1мм всего,ходили к Агапитовой на ЭХО 3 раза( в мес,в 3 потом в 5,5мес)
на консультацию сходите обязательно,дальше действовать на усмотрение врачей,к сожалению или к счастью в ярославле не так много детских кардиологов,мнение московских врачей узнать необходимо

Viskacha,
Kerri,

Спасибо большое. Особенно интересуют моковские врачи, которые делают операцию. Мне дали телефон родителей из Ярославля, которые через все это недавно прошли, думаю, все вопросы закончатся.

Пусть темка будет, может, еще кто нибудь что то напишет полезное, по поиску не нашла такой.

Есть фонд благотворительный Линия жизни, там как раз и собираются деньги на окклюдеры.

Irinka
поищите на московских форумах,там много инфы
а вообще,я бы сходила на ЭХО через месяц к Агапитовой если у вас динамика хорошая,то может и необходимость в операции отпадет

Kerri, спасибо за совет, подруга сказала, что операцию им сказали обязательно делать надо будет до 2-х лет, что после 2-х начинаются необротимые последствия.

Irinka
Я думаю вам стоит пообщаться с этими родителями, вам действительно станет морально спокойнее и легче. Такие операции без надобности никому не назначают, и всё нужно делать вовремя. Я так понимаю,что ребёнок ещё совсем маленький, не ползает?

Viskacha, ему 4 месяца. Тел. передала маме ребенка, позвонит.

Irinka
Т. е. вы маленькие ещё совсем. Кроме сосания никакой нагрузки малыш не испытывает пока что, а скоро ему предстоит начать испытывать достаточно большую нагрузку, сердечку придётся работать интенсивнее гораздо. Сейчас ваш малыш на вид здоров? Нет одышки и цианоза(синюшный оттенок кожи)?

Viskacha, это сынишка подружки, спрошу, они в области живут, я его 1 раз только видела.

Irinka
Есть форум родителей детей с впс. Попробуйте там найти информацию по вашей болезни. Название dearheart
Сами столкнулись с такой проблемой.но у нас все намного серьезнее

olka_sw, спасибо, вообще вспомнила, что гуляли с колясками уже почти 5 лет назад с девчонками, у одной из них у дочки был такой диагноз, им сказали обязательно до 2-х лет сделать операцию, ближе к 2-м годам снова был осмотр, перенесли на 4 года, а потом они переехали и как то общаться перестали мы, нашла телефон и позвонила, оказалось, что готовились они к поездке, но вот в 4 года пришли и оказалось, что все само закрылось! Хотя шансов не давали. Девочка всегда чуствовала себя хорошо, никаких отдышек не было, утомляемости и т.п. Очень за них порадовалась! Почитав форум один поняла, что если ребенок чуствует себя хорошо и врачи не говорят, что срочно лучше подождать, ну а если ребеночку не очень, то оттягивать не стоит...

Здоровья самого крепкого вашему малышу! Так жалко их, но все обязательно будет хорошо!

Сходите обязательно к Агапитовой. Тоже такой диагноз ставили сестре, переделала узи у Агапитовой-все сняла. Она очень грамотная. Ну или в Москву, Бакулевский хвалят.

У моей дочери поставили ДМПП в 1 год 4,8 мм. К 2 годам закрылось до 2 мм, в 3 года 2 мм. Теперь диагноз ООО. Надеюсь,что закроется. Нам тоже сначала говорили про операцию. В 2 года сказали,что делать не нужно.
Я считаю,что можно еще проконсультироваться. Самая лучшая операция та,которой удалось избежать. Да,есть случаи,когда медлить не стоит. Но в любом случае лучше еще раз проконсультироваться.
Да, и еще у меня есть 2-е знакомых,брат и сестра. У обоих был этот диагноз. Сестре делали операцию,брату - нет. Брат никаких проблем с серндцем до 40 лет не испытывал,а нагузки у него немалые, да еще и спортом занимается.

Это сообщение отредактировал Shusha - 4.03.2013 - 14:40

Сталкивались с проблемой-диагноз у ребенка ДМПП 8 мм поставлен в 5 месяцев.Оперировались в НЦССХ им.Бакулева в июле 2011 года (ребенку только исполнился годик).Расскажу все-пишите.