Костя Спиридонов., Сбор средств на выездную реабилитацию

07.02. на карту СБ поступило 900руб.
....................................................500руб.
.............................на телефон 1000руб.
....................................................500руб.
..........................................на ЯК 985руб.22коп. от Светланы Л.
Благодарим всех ,кто с нами! Кто верит нам! СПАСИБО!!!
В КОПИЛОЧКЕ КОСТИКА 316 070руб. 62коп.
ОСТАЛОСЬ 6 ДНЕЙ!!! СОБРАТЬ НУЖНО 33 929руб.38коп.

Наталья Березняк:
Приветствуем,дорогие наши! Мы все в сборах,нервах и переживаниях. Наконец то нашли и забронировали жильё и транспорт,спасибо Надежде,которая живёт во Флориде,сами бы не справились,без знания языка очень тяжело. Транспорт оказался дороже, чем ожидали,даже от автокресла отказались,за то жильё чуть подешевле. Пока об окончательных расходах говорить не буду, обо всём по приезду отчитаюсь подробно с документами. Ясно одно,что сэкономить с ребёнком будет очень сложно. Сбор пока остановился на сумме 30тысяч..[b]осталось 4дня... Эта сумма предназначается для выкупа назначенных добавок,материалов,приспособлений. Дай Бог, чтоб немного назначили,иначе обидно будет,что денег не хватит для выкупа необходимого. Американцы прислали ещё пару документов на заполнение,спасибо девочкам из Контакта-помогают! Экономят нам деньги,время,нервы,которых и так мало.Ещё большущее спасибо Гале Луговой,Гале Заплава,Юле Пичкур и девчонкам с сайта Крошка Вилли Винки,что помогают в бытовых и страховых вопросах организации поездки.Костика застраховали от болезни))) Сами перетопчимся. Костюшу бережём как зенитцу ока))) пока удаётся,ттт. Чувствует себя хорошо, занимается с удовольствием,хохочет на паттернинге,появился позитив на горке! Проблеммы те же-сон и спазмы. С дефектологом сегодня "болтал "не унимаясь))) Вообщем парень старается и ему надо помочь двигаться вперёд! И вместе с вами это мы можем сделать! Просим помощи и молитв!

08.02. на карту СБ поступило 400руб.
09.02. на карту СБ 500руб.
............на телефон 1000руб. в 15:19.
............на ЯК 999руб. 01 от ......369)))
10.02. на телефон 279руб.03коп. в 11:21
.................................100руб. в 12:30.
.............на карту СБ 50руб.
..............................4000руб.
СПАСИБО!!! Цель близка! Только с вами нам всё под силу!
КОСТЮШИНА КОПИЛОЧКА СОСТАВЛЯЕТ 327 198руб. 66коп.ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 22 801руб.34коп.! И ВСЕГО 3 ДНЯ!!!

11.02. на карту СБ поступило 500руб.
...............................................20руб.
..............................................100руб.
............................................1 100руб.Юля Гаврилова Ярпортал
..........................................10 000руб.
...........на телефон 100руб. в 13:43.
.............................700руб.Леночка Шукшина
..............................50руб. в 17:40
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМЕННОЕ ЗА ОТЗЫВЧИВОСТЬ И МИЛОСЕРДИЕ!
В КОПИЛОЧКЕ КОСТИКА 339 768руб. 66коп.
ОСТАЛСЯ 1ДЕНЬ!!! СБОР- 10 231руб. 34коп.

12.02 на телефон поступило 70руб. в 12:41
.........................................550руб. в 14:35
.........................................150руб. в14:48
..................................2 250+450руб от Олеси Мархановой
.........................................800руб. в 16:17
.........................................500руб.в 16:36
.........на карту СБ 3 000руб.
...............................500руб.
............................1 000руб.
............................1 000руб.
..............наличкой 2 000руб. Алла Винировна
...через Money Gram 100$= 3000руб. из Украины
КОПИЛКА КОСТИЮШИ НАПОЛНЕНА!!!! В ней 355 038руб.66коп!
Слёзы счастья сегодня не раз лились из моих глаз! Это чудо какое то! Бог любит Костюшеньку! Он послал ему всех вас!!! СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМЕННОЕ!!!!! Ждите нас,молитесь за нас. Не бросайте нас! Прибываем 24 февраля!

Отчеты Натальи о поездке:
от 26.02.2013:
1)Ребята! Мы дома! Очень уставшие ,но довольные! Всё запланированное прошло успешно! Постепенно буду всё рассказавать и выкладывать фото здесь и на сайте http://kostyaspiridonov.tendem.ru/
2)Из дома мы выехали в 2часа ночи,чтобы не попасть в утренние московские пробки. Решили,уж лучше больше времени проведём в Аэропорту,чем опаздаем на самолёт. Благополучно добрались,покормили Костика в кафе аэропорта,заранее заготовленными блюдами,которые везли в сумке холодильнике. Взяла нашему Костюше всё самое вкусное,любимое,лёгкое и питательное. И, если честно, в этом плане справились на отлично на протяжении всего пути) Затем прошли регистрацию,попросили сопровождение,без проблем,без очередей и особого досмотра прошли таможню и пришли на посадку. Места нам выделили отличные! Целый ряд из пяти мест! Расположились,опять покормились)) Объявляют задержку... на 30мин. Подремали...Объявляют ещё задержку уже по технической неисправности....Через некоторое время к самолёту подъехала ремонтная и ПОЖАРНАЯ машина...Напряжение повисло в воздухе. Вообщем в итоге,объявили,что неудалось неисправность устранить и рейс наш откладывается. Вышли. Выдали нам купоны на еду,хорошо,что дали и Костика(кормилиц наш))) иначе кроме салатика нам на 500р. нечего бы нам в аэропорту не светило,а так даже пицу съели))) Вообщем прошло ещё часа три,прежде, чем мы загрузились в другой самолёт. Перелёт Костя перенёс хорошо,ни на взлёте ни на посадке не возражал,всё ему было интересно,много рассматривал всё. Но дорога всё же очень тяжёлая,9ти часовой перелёт! Познакомились с нашими соратниками из Казахстана. В Нью Йорке уже вместе поехали на аэртрейне в контору по сдаче авто. Без языка очень напряжно,а ещё с уставшими детими,вообщем ещё какой то налог нам присчитали,но сил на выяснение не было,да и чтобы выяснять надо было звонить по американскому номеру телефона,а это то на то и вышло бы. Всё равно аренда авто это дешевле и гораздо удобнее,чем пользоваться услугами такси. По дороге в Филадельфию пошёл снег! Да такой крупный! Резина летняя! Ехали долго,аккуратно,я постоянно вырубалась,так как пошли вторые суткм без сна,но всё время бдила одним глазом,чтоб папа Макс не заснул))) приехали уже ночью в наш миниотель. Миниотель-домашнего типа:у нас была комната с ванной и туалетом и нам предоставили отдельную кухню(хоть картошку жарь))) Хозяева, Иоланта и Ромио очень приветливая польская семья,немного говорящие на русском,так,что проблемм с общением практически не было. Всё, что бы я не попросила,предоставляли и всячески угождали.


Это сообщение отредактировал MalTa - 28.02.2013 - 20:05

от 27.02.2013г:
На следующий день мы искали пропитание для себя и особенно для нашего прынца) Почти всё нашлось совсем неподалёку,за кое чем пришлось съездить подальше. Вопрос питания решён-чувствуешь себя сразу увереннее и спокойнее.)))
Погода в Филадельфии в дни нашего прбывания,к сожалению,нас совсем не порадовала. То дождь, то снег, очень холодно...Но в день нашей регистрации был отличный денёк! Весенний,теплый и солнечный! Как будто сама природа нас приветствовала в лучшем для Костика месте на свете! Встретили нас очень гостеприимно. Обнимали и целовали,как родных.Спросили как мы устроились,всё ли у нас в порядке,как перенёс дорогу Костюша. Велели его вкусно кормить,много гулять и много давать спать-отдыхать. Смена часовых поясов нешуточная! Когда мы в Ярославле просыпаемся-Филадельфия засыпает. Вручили нам приветственный пакет и ещё раз объяснили,что делать,если вдруг кто то из нас захворает. Сфотографировали всей семьёй. Накормили обедом! Вообщем теплее приёма и не придумаешь!

Индивидуальный визит семьи в Институты называют АППОЙТМЕНТ. Многие семьи годами мечтали об этом визите! Ведь раньше необходимо было обязательно очень хорошо знать английский язык. Это счастье,что нам не пришлось ждать долго,что мы не теряем драгоценное время и что все вы нам помогли осуществить этот наиважнейший шаг на пути к здоровью Кости. Всего на протяжении визита Костя был осмотрен,а мы родители проконсультированы девятью специалистами Института. В среднем каждая встреча длилась от двух до четырёх часов. Для специалистов Института нет глупых и незначительных вопросов. На любой поставленный вопрос они дают наиболее полный ответ. Прежде всего мы снова разбирали Начальную историю развития Кости,от дородового до послеродового периода. На моменте когда меня с последними результатами УЗИ пустили в роды у специалиста выступили слёзы...она сказала,что по всем показаниям мне должны были делать кесарево сечение! Что ребёнок был ослаблен и его нельзя было подвергать таким мучениям. И что для Кости всё могло бы быть по другому... Тут конечно и мы на пару с папой разревелись...Но что случилось,то случилось. Надо жить и надо Костьку развивать по максимуму.Далее следовали различные тестирования и обследования. Напоминаю,что это не общепринятые обследования. Это распознание функциональных возможностей ребёнка. И составление индивидуального ПРОФИЛЯ РАЗВИТИЯ.Специалисты Института не слепо опираются на наши МРТ и ЭЭГ,для них они носят больше познавательно-статистический интерес. Ведь примерно с одинаковой степенью поражения мозга на МРТ один ребёнок лежит пластом ,а другой в школу ходит. И это не шутка. Я сама лично видела девочку в РДКБ, у которой такая МРТ,что ей положено в лёжку лежать,а она очень бодрый ребёнок,даже без признаков ДЦП,проблемма у неё есть-это эпилепсия,но она ходит в обычную школу. Про ЭЭГ тоже много противоречий. У нас ЭЭГ чистая с рождения,без приступов эпилепсии,однако то нас дёргает,то нас крючит...
Костику обследовали двигательные возможности,сенсорные возможности,тактильное восприятие, слух, зрение, интелект. Составили наш профиль. Поставили диагноз. Медицинский директор Доктор Лиланд Грин изучил физическое состояние Костюши по средствам личного скорпулёзного осмотра и опираясь на медицинские анализы,которые были нами присланы. Вердикт его нас порадовал-наш парень крепкий,анализы хорошие,дополнительно нужно будет сделать только анализ волос на тяжёлые металлы,но это не во время визита,а мы позже должны будем выслать пакет. Далее следовали консультации и лекция о достижениях деток находящихся на программе Института. Наш Костюша был торжественно объявлен аспирантом Института и принят на аспиранскую программу.Специалисты Института разработали нам программу на 6месяцев. В программу питания были внесены серьёзные изменения, нам убрали фрукты,совсем... Это связано с тем что от концентрации сахара напрямую зависят наши приступы. К слову сказать приступами они называют любые неврологические проявления,какой бы характер они не носили (эпилептический,параксизмальный,электронный,эктопический и т.п.). В любом случае это нарушение обогащения кислородом головного мозга. А в этом могут помочь маски, сбалансированное питание, баланс сахара, балас жидкости. Ежедневный рацион должен быть выверен по балансу белков,жиров,углеводов и каллорийности. И не на глазок,а очень чётко. Нормы нам тоже индивидуально рассчитали.Питание должно быть разнообразным,свежим,полезным. Это всё как добавление к уже имеющеейся диете(безмолочной,безглютеновой,безсоевой,безсолевой,безсахарной). Это основная работа первого месяца. Питание и маски. Маски увеличили нам до 50ти в день. По качеству маски очень отличаются от тех,что мы здесь приобретали. Нас за самовольное начатие программы масок немного пожурили,но после того, как я показала,как мы её используем и объяснила почему не стали ждать, понимающе одобрили,сказав,что плохая маска лучше,чем никакой,лишь бы была она не из токсичных материалов(а то и вред можно нанести) Обучили как правильно пользоваться,обрабатавать,как действовать во время приступов.(продолжение следует)


Это сообщение отредактировал MalTa - 28.02.2013 - 20:07

01.03.2013г:
Далее))) Теперь,когда Костя находится под крылом Институтов,нас попросили применять только те добавки(пробиотики,энзимы,бактерии,витамины,минералы и прочее),которым доверяют Институты. В соответствии с назначениями мы всё закупили,а также закупили материалы по интелектуальному развитию и маски.(см. фотоотчёты).
По физической программе Меллиса Доман расписала нам досконально, как увеличивать постепенно нагрузки на горке,как вести учёт и как готовить отчёты. Паттернинг наш "очень хороший", дополнений по нему нет. Ну и конечно максимальное нахождение на полу-над этим надо продолжать трудиться.
Интеллектуальная программа была нам составлена Кети Майерс. Первоначально Кети разработала нам очень сложную программу-особенно программу чтения, пообщавшись с нашим Костюшей на доске ответов, проведя некоторые тесты, она заявила,что я слишком приуменьшаю возможности своего ребёнка. Я даже как то неловко себя почувствовала))) Но потом, всё же, в последний день попросила нас ещё раз придти к ней и программа была пересмотрена в более щадящий режим. Но это всё равно очень сложная программа! Мы с Котькой начинаем учиться читать и к лету наш умняга должен уже будет уметь прочитать книжки,которые мама-писатель будет ему сама писать. Вот так и мой интеллектуальный уровень поднимется!)))) Вот именно эту часть программы выполнять может только мама и никто другой.
Кроме всего этого остаётся то,что нами уже выполнялось- это программа зрительной стимуляции,тактильной и звуковой стимуляций,в которые были внесены небольшие корректировки.
В целом поездка прошла практически идеально! Всё ,что запланировано-всё было сделано. Радует,что не понадобилось делать дополнительные анализы. Но...к сожалению,видимо и у американцев тоже бывают накладки. По какой то причине в официальный счёт не были включены услуги переводчика, поэтому нам пришлось там заплатить 350долл(см. фотоотчёты). По этой же причине мы не стали покупать оксиметр,который нам порекомендовали приобрести для котроля пульса,давления,а главное показателей концентрации кислорода в крови. Позже купим уже здесь.

РАСХОДЫ ПО ФЕВРАЛЬСКОМУ ВИЗИТУ В ИНСТИТУТЫ ДОСТИЖЕНИЯ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ПОТЕНЦИАЛА.

Оформление паспорта Кости 2500руб.
Комиссия за Визу 680руб.
Комиссия за Визу 5440руб.
Услуги Пони Экспресс 1200руб.
ЭЭГ и офтальмолог 4000руб.
Анализы крови и мочи 8910руб.
Анализ кала 883руб.
Нейросонография 3000руб.
Билеты Москва-Нью Йорк 106 572руб.
Страхование здоровья Кости 720руб.
Оплата жилья 35 650руб.
Оплата счёта из Институтов(фонд) 110 000руб.
транпорт Ярославль-Москва и обратно 10000руб.
Аренда авто 29 244руб.
Оплата перевода Институтам 10 850руб.
Оплата материалов для занятий,
масок,добавок и др. 40 835руб.
ИТОГО: 370 484руб.

Фотоотчеты:
Оплата жилья Оплата институтам переводчикаАренда автоРаскладка счета Счет на оплату визита в Институты Оплата такси Ярославль-Домодедово Оплата такси Москва-Ярославль Закупка в Институтах: маски,материалы по интелктуальной программе, добавки. Чек за перелёт Москва-Нью-Йорк Чек за перелёт Москва-Нью-Йорк Приглашение из институтов Билет Москва- Нью-Йорк Билет Москва- Нью-Йорк Счет из Институтов Счет из Институтов на февральский визит Оплата анализа кала на кишечные простейшие и дисбактериоз Оплата анализов крови и мочи Договор с Инвитро Консультация офтальмолога и ЭЭГмониторинг Услуги Пониэкспресс Комиссия за визу Комиссия за визу

Друзья,приветствуем вас! У нас всё хорошо! Костюша окончательно пришёл в себя после трудного путешествия. Начался очередной курс массажа и ЛФК. В Институтах нам не назначили ни плечевого паттернинга ,ни других физических упражнений(как многим другим деткам),потому, что у Костюши нет ни контрактур, ни застоев, тазобедоенные суставы в норме. И это результат постоянной работы нашего физиотерапевта Гамиры Борисовны, а также занятий на курсах реабилитации,ну и конечно несомненно большую роль в этом играет ежедневный паттернинг. Возобновлены все занятия: иппотерапия,занятие с дефектологом,музыкатерапия. Постепенно увеличиваем нагрузку по институтской программе. Откорректировали питание,ввели почти все добавки. Увеличили количество масок до 50ти!!! Уже несколько дней наблюдается улучшение Костюшиного сна(ТТТ). Очень надеюсь,что так будет и в дальнейшем и мы перейдём спать и ночью на пол, так как это очень важная рекомендация Институтов.
У нас позаканчивались все препараты: гомеопатия,аминокислоты и органопрепараты. В Филадельфии нам не просто разрешили использование гомеопатических средств,а даже сказали "СПАСИБО!" за то,что мы используем их! А это значит,что нам нужно как можно быстрее ехать в Санкт Петербург в НИИ Эволюции Человека. На очередное сканирование молзга и на приём к Камынину Ю.Ф., Кривошеевой Т.Г. и Лесиовской Е.Е. Кстати о работе этого НИИ наслышаны в Филадельфии и одобряют их работу.
Далее,о не очень приятном инциденте. Помните акцию Ярмейд http://vk.com/id94305374#/yarmade ? Так вот, дело в том,что средства полученные на этой акции зависли на счёте Ярославского фонда Здоровье и Милосердие. Костя так и не получил свою четвёртую часть собраных средств. Мне было некогда до отъезда заниматься разбирательствами, да и до последнего была надежда,что деньги перечислят...но нет...хотя прошло почти 3месяца! Одному из наших волонтёров,чудом дозвонившихся до директора фонда,пояснили,что на Костю Спиридонова нет счёта... Хотя перед началом акции никакой счёт не запрашивали. Теперь о более приятном... На днях у нас будет счёт на очередной реабилитационный слёт Дети Ангелы и я очень надеюсь,что он устроит фонд " Здоровье и Милосердие" и деньги,которые люди жертвовали на лечение моего сына,наконец то пойдут по назначению. ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА К УСТРОИТЕЛЯМ АКЦИИ ЯРМЕЙД ПОДДЕРЖАТЬ И ПОМОЧЬ НАМ В ЭТОМ!
Ну и более далекоидущих планах.) Косте был назначен следующий визит в Институты Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии на 12 августа 2013года. Время пройдёт незаметно. Предыдущий сбор мы с вами вели 8месяцев! И мы с вами поставили нашего Костюшу на лучший для него путь! И я очень прошу вас всех не бросайте нас на нашем сложном пути! На долгом пути! Ребёнок очень тяжёлый,но мы уже так много достигли! То ли ещё будет! И будет обязательно,но только если рядом будете ВЫ!!! Итак, отталкиваясь от нашего отчёта и от опыта тех,кто тоже находится на программе Институтов:

Объявляем сбор 350тыс.рублей(это минимум) +2500евро на распираторную машину для Костюши.
СРОК СБОРА 10 АВГУСТА 2013года!

Дорогие наши, здравствуйте! Ох уж эта погода! Тяжело всем переносить перепады температур,постоянный снегопад, особенно тяжело метеозависимым людям. Костик днём ещё бодрячком,а вот ночью вернулись прежние беспокойства. Только мы порадовались облегчениям,так бац и опять вернулись наши атаки: то крючит,то вытягивает,то перекашивает.((( Подготовили первый отчёт для Институтов. Самое важное-выверили досконально рацион по содержанию белков,жиров,углеводов(параметры нам дали в Институтах). Дело не простое,самой бы трудно было,спасибо Светику Фомичёвой-нашему любимому волонтёру и дорогому другу! На глазок это дело бесполезно делать,понадобились весы электронные,пришлось преобрести. Теперь взвешиваю постоянно и корректирую! Оказалось,например,что я давала слишком много мяса и не додавала овощей и особенно круп. Это очень важно для Кости. Ему ведь нужна энергия на каждый рабочий день! Доввели все добавки.
Теперь время пришло для визита Санкт Перербургский Научно- Исследовательский Центр Эволюции Человека для сканирования мозга и назначения и корректировки гомеопатических препаратов,а также вспомогательный органопрепаратов и аминокислот,а также трав. Должны мы были там появиться ещё в декабре-январе,но пришлось отложить поездку. И вот в понедельник 25 марта мы отправимся в Питер. Ещё наметили себе приобретение обуви для Кости,там на предприятии "ОРТО С" его осмотрит специалист и по индивидуальным меркам изготовят обувь для Кости,а то мы уже из всего выросли)))Надеемся уложиться в 3-4дня. Спасибо Анюте Успенской за любезно предоставленный раскладной стол для паттернинга, это нам очень поможет,ведь занятия мы по программе не останавливаем.
Материально пока справиляемся сами и с помощью ближайших родственников.Но впереди ещё траты,на которые пока не знаю, где денег взять. Поэтому, если у кого то есть желание помочь не деньгами,а преобрести нужную вещь(я знаю,что такие есть и отлично понимаю Вас) нам в ближайшее время нужно преобрести ОКСИМЕТР,он стоит около 3000рублей. Ещё нам рекомендовали установить фильтр для воды,для купания(чтобы вредные вещества не проникали через кожу),я пока рынок не изучала,может есть какой то, чтоб крепился прям на кран и при необходимости снимался-одевался. И ещё нам понадобится воздухоочиститель в комнату,где Костя больше всего находится,во первых для того чтобы уменьшить кислородное голодание,да и вообще мы же мало гуляем((( так пусть во время занятий дышит чистым воздухом.В Институтах Домана большое внимание уделяют созданию здоровой среды в доме. Нам до идеала далековато,но надо потихоньку стремиться.
Всего доброго вам! Спасибо,что вы с нами!

Дорогие друзья у нас великолепная новость! Напрямую связавшись с руководителем фонда Лягушевой С.Н., я попросила её посодействовать в оплате нашего майского курса реабилитации в Соснах, использовав для этого деньги,которые были собраны на акции Ярмейд. Вопрос решился незамедлительно,как только мы предоставили счёт! Более того счёт превышал сумму причитающуюся нам от акции и фонд добавил недостающую сумму! СПАСИБО ОГРОМНОЕ "Ярославскому фонду Здоровье и Милосердие"! И конечно же ещё раз спасибо всем участникам акции Ярмейд! Желаем вам успехов в вашем благородном деле-помощи нашим деткам! С вами нам легче бороться за их здоровье!

15.03. поступило на телефон 500руб.
16.03. на карту СБ 1000руб.
17.03. 200руб.
22.03. на ЯК 499руб.01коп.Спасибо,что остаётесь с нами!))
23.03. 3000руб.
300руб.
27.03. 500руб.
30.03. 1000руб.
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ! СПАСИБО БОЛЬШОЕ ,ЧТО ВЫ С НАМИ! НАМ ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА!
В КОПИЛОЧКЕ КОСТЮШИ 6999руб. 01коп.