Наталья Петровская - страшный диагноз БАС, стается только одна надежда–ваша помощь

К сожалению я не общаюсь напрямую с Наташей (я её бывшая коллега, подруга Влады и Татьяны - сестёр мужа Евгения). Уже писала, что и живём мы в разных городах, поэтому размещу ту информацию, которая есть в их группе Вконтакте.


Ребята съездили в Москву (огромное спасибо Сергею Кузеневу за предоставленный автомобиль). Они посетили центр неврологии РАМН, где Наташе в свое время поставили диагноз. Прописали кучу поддерживающих лекарств, измерили ЖЕЛ (жизненную емкость легких). Пока все более-менее, хотя емкость несколько снизилась. А еще ребята побывали в Марфо-Мариинской обители, которая участвует в специальном проекте «Помощь людям с болезнью двигательного нейрона и боковым амиотрофическим склерозом» (www.mndfund.ru). Там Наташа и Женя общались с врачами, психологом, настоятельницей. Им даже провели экскурсию по обители, оставили ночевать в гостевом домике. Разговаривали в том числе и об аппарате для дыхания, на который сейчас собираются деньги.
В общем, поездка получилась достаточно тяжелая, но насыщенная.
Сейчас Наташа начала принимать новые лекарства, проходит курс капельниц. В Рыбинске ее наблюдает невролог, которая в свое время специализировалась на больных БАС/БДН.


Это Владушка с племянником))))

Могу малышу хорошеньких вещей собрать.Какой у него сейчас рост?Только как передавать?Ответьте в личку.

Для Натальи Петровской, подопечной службы помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС), которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие», пожертвована необходимая сумма на приобретение аппарата ИВЛ. При заболевании БАС рано или поздно наступает стадия, когда больного мучает удушье, он не может самостоятельно дышать, - возникает острая необходимость в аппарате искусственной вентиляции легких. Ситуация Натальи осложнялась беременностью. К счастью, беременность пришлась на первые месяцы заболевания, когда симптомы не слишком давали о себе знать. В конце сентября у Петровских родился сын Алеша. «Сынишка родился в срок и здоровый, растет и радует, - рассказывает муж Натальи Евгений, - с ним все в полном порядке. Наташа держится. Стала чуть хуже ходить, ослаб голос, трудно подняться с кровати или дивана, трудно дышать. Но она каждый день выходит на прогулку, держась за коляску. Нам помогают бабушки, они рядом с детьми и Наташей, пока я на работе. Недавно мы приезжали в Москву, на консультацию в службу помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС), которая находится в Марфо-Мариинской обители. Чудесное место. Пообщались с врачами, получили необходимую консультацию. В общем, мы привыкаем к новому ритму жизни. Очень надеюсь, что сможем, как можно дольше продлить текущую ситуацию». Приобретенным аппаратом Наталья начнет пользоваться в ближайшее время, он ей сейчас необходим. Благодарим неравнодушных.

Алёше сейчас четвёртый месяц, связываться лучше напрямую с мужем Наташи - Евгением:
Моб. телефон:89038214180
Skype: evgraf-us

Пост Евгения Петровского в группе "Помощь семье Петровских".

Доброго времени суток всем, трудно собраться с мыслями, но попробую рассказать что произошло за последний год. Год назад поставили диагноз, а кажется, что прошло гораздо больше. Главное, что у нас родился сын и растет и радует нас. Сейчас ему почти 9 месяцев, ребенок просто золото. К сожалению, у Наташи не все так хорошо. Увы, но болезнь прогрессирует, хоть и медленно. За год мы были на консультациях в НИИ Неврологии 3 раза, сейчас готовимся к четвертой поездке. Там назначают общеукрепляющие препараты и рекомендуют пить рилутек. Все препараты не дешевые и пока выручают деньги, собранные год назад. На них приобретен и рилутек, и прочие препараты. Как Танюша писала, течение болезни по мнению врачей странное, почти все врачи у которых мы были при первом осмотре ставят какой угодно диагноз, но не БАС. Но после более детальных анализов они не могут найти другого объяснения состоянию Наташи кроме как БАС.
У Наташи сильно сдали руки и ноги, последние две недели практически не может встать с дивана самостоятельно, хотя раньше проделывала это, хоть и медленно. Но она по прежнему ходит каждый день на улицу, гуляет с малышом, держась за коляску. Обычно за прогулку успевают пройти 200-300 метров, но и это требует колоссальных усилий как от Наташи, так и от сопровождающего, обычно это моя или ее мама. Бабушки - это вообще отдельная тема, без них мы бы просто не справились. Они ходят к нам ежедневно в будни, что бы я мог работать и часто заглядывают и в выходные, чтобы помочь по дому или с ребенком. Они тянут на себе такой груз, что становится страшно.
Про себя скажу, что меняется состояние, от полной растерянности, переходящей в панику, до отрицания реальности, ощущения что так не может быть. Очень тяжело видеть рядом любимого человека и быть не в состоянии помочь хоть как то. Особенно больно видеть, как Наташа страдает из-за ребенка. Видно, как она порывается помочь, оградить, пожалеть, но не может сделать, даже просто погладить по голове у нее получается с трудом. Старшая дочка понимает, хотя и ей не легко, а вот маленькому Лёше даже не знакомы эти ощущения, и это очень выбивает Наташу из равновесия.
Сейчас опять начинаются трудности. По мимо того, что за последние недели у Наташи произошло ухудшение состояния, мы побывали в Германии в Мюнхене. Были на консультации у профессора Франке. На первом приеме, он был уверен, что у нас не БАС, а боррелиоз. После серии анализов и процедур ,его уверенность поубавилась. Нам был выписан курс антибиотика, который мог помочь, в случае, если это был именно борелиоз. Это дало нам надежду, что все может поправится, но увы, курс капельниц позади, а улучшения не наступило. Очень больно от этого.
А в общем, поездка нам очень понравилась. Огромное спасибо семье Беленьких из Питера и семье Беленьки из Мюнхена. Максим и Наташа Беленьки так все устроили, что нам просто было не о чем заботиться и не было времени скучать. Наташа тоже в полном восторге от поездки, хоть и всязывает текущее ухудшение состояния именно с тем, что там ей пришлось мало ходить и больше ездить на коляске, чтобы везде успеть. Но все таки это была ее первая поездка за границу, первый раз на самолете, впечатлений море.
Наверно буду заканчивать, и так написал целую стену текста, мысли роятся и путаются, слишком много всего происходить внутри, тяжело это описать и объяснить. Постараюсь писать чаще. Если у вас будут вопросы, пишите мне.
Напоследок, огромное СПАСИБО, всем кто помог, деньгами, советом поддержкой, кто не остался в стороне.