Протянем руку помощи Елизавете!!!, Протянем руку помощи Елизавете!!!

Для желающих помочь:
http://komanova-liza.blogspot.com/


У девочки тяжёлое редкое заболевание - буллёзный эпидермолиз.

Таких детей называют детьми-бабочками, они страдают от редкого и неизлечимого заболевания, при котором их кожа становится столь же хрупкой и уязвимой, как и крылья бабочек.
Из-за генетического дефекта соединительной ткани у кожи и слизистых поверхностные слои плохо связаны с глубокими. Малейшее трение создает долго незаживающую кровоточащую ссадину, похожую на ожог.

Эта неизлечимая болезнь в России даже не занесена в список редких заболеваний. Соответственно, больные лишены возможности получать бесплатно дорогие лекарства.

На медикаменты и перевязочные материалы для Лизы требуется в среднем 2500 рублей в день.

В России это заболевание не лечат. Лизу готова принять Университетская клиника г. Фрайбурга (Германия). Там проводят обследование детей, больных БЭ и назначают индивидуальное лечение.

Для желающих помочь:
http://komanova-liza.blogspot.com

На фото невозможно смотреть без слез, бедная девочка

kostroma4you.ru
Ознакомьтесь пожалуйста с правилами оформления и ведения темы:
http://yarportal.ru/topic183288.html?view=...t&p=4988967

http://komanova-liza.blogspot.com
вся дополнительная информация на персональной странице Лизы

документы
http://komanova-liza.blogspot.com/search/label/Документы

Добрый день!!!! я мама девочки-бабочки Елизаветы!!!
ПРОШУ О ПОМОЩИ КТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ НАМ!!!
МЫ ПРОСИМ ПОМОЧЬ В СБОРЕ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТ ДЛЯ ПОЕЗДКИ В клинику ГЕРМАНИИ. А ТАК ЖЕ ПРИОБРЕТЕНИЕ ДОРОГОСТОЮЩИЕ СРЕДСТВА УХОДА...В СПИСКАХ "бесплатных лекарств их нет"
КЛИНИКА- Это научный ЦЕНТР с 2003 года занимается исследованием и лечением
БУЛЛЕЗНОГО ЭПИДЕРМОЛИЗА. ,там детишки живут как все, на них не тычат пальцем, их права на жизнь никто не ущемляет.. есть специальные санатории и врачи тоже есть, которые зделают нужную и правильную диагностику , назначат медикоментозное лечение именно по твоему ребёнку, выявляют причину заболевания.
Как и чем там нам могут помочь : Самое главное установить точный диагноз (( на сегоднишний день унас их два от разных специалистов)) Необходимо сделать биопсию, чтобы подтвердить диагноз и определить тип БЭ..С помощью исследования можно выявить типичные структурные дефекты кожи, а также определить, каких белков не хватает. Таким образом, определяется тип заболевания. По количественному анализу присутствия белка
делается предположение о тяжести конкретного случая (чем в меньшем количестве имеется белок, тем тяжелее проявления болезни). И подбирается нужные лекарства для поддержания жизнидеятельности..,
снизить боль ( которую надо терпеть ежесекундно.) В данный момент болезньу моей дочки стала протекать в тяжелой форме.Состояние ухудшилось. Присоединилась вторичная инфекция. Кожа и слизыстые поражены почти на 80% .Если сейчас не подобрать правильное лечение, то с каждым разом состояние ребебёнка будет ухудшаться.
Первоначальное лечение будет стоить примерно около 25000 т.евро., Но осилить такую сумму своими силами мы не всостоянии. Ежедневно на перевязку нужно уже от 3000-4000руб. ЭТО САМЫЕ ДОРОГИЕ МЕДИКОМЕНТЫ: нужны дорогостоящие перевязочные матерьялы( клеющие пластыри - гупки- Mepilex transer (20*50см - 30250руб) НА 1 ПЕРЕВЯЗКУ 2-3 ШТ.)
- Mepilex transer (15*20см - 10250руб)- НА 1 ПЕРЕВЯЗКУ 4ШТ) и так же: Липидо-коллоидная неокклюзионная, неадгезивная, стерильная повязка.:
Urgotul: 15*20см (500-600руб/шт) на одну обработку уходит до 3шт. И плюс к этому различные мази , гели , капли.... Нужное количество в день и в месяц (перевязочных средств) ОСИЛИТЬ ЭТОТ ОБЬЁМ МЫ НЕ МОЖЕМ, и поэтому все повязки и бинты применяются дажды ( стираются) что совсем не по правилам!!!!! Прошу откликнуться людей у которых есть возможности нам помочь…Как в поездке так и в преобретении лекарств. Со своей стороны обязуюсь предоставлять отчёт о потраченных деньгах.
вот так у нас...

Это сообщение отредактировал komanova - 7.09.2011 - 00:18

Несколько раз пыталась перевести на карту Сбербанка деньги-2-а раза возврат, пишет:"Невозможно осуществить перевод на данную карту":((

ИЗВИНЯЮСЬ СЕГОДНЯ ЭТОТ ВОПРОС С КАРТОЧКОЙ РЕШЁН... У НЕЁ ЗАКОНЧИЛОСЬ ВРЕМЯ ДЕЙСТВИЯ.... ВСЁ В ПОРЯДКЕ[color=red][/color][b][size=8][/size]

Это сообщение отредактировал komanova - 5.09.2011 - 14:50

ПЛАТЁЖНАЯ СИСТЕМА НА ПЛАСТИКОВУЮ КАРТУ ВОСТАНОВЛЕНА!!!!!!!!!!
ИЗВИНИТЕ ЗА НЕ УДОБСТВО!!!!!!

всем доброй ночи...дела нашИ все так же не совсем хорошие, вчера Лизуньчик целый день плакала не могла ходить...бок сильно воспалён...спасались каплями от боли нам их одна мамочка привезла из Германии ещё в Мае вот и пьём уж когда совсем туго...ПЕРВЫЙ РАЗ ТАКОЕ..ДАЖЕ НОЧЬЮ ВСТАВАЛА ПЛАКАЛА.
а ВОТ СЕГОДНЯ С ЛЕГКА ПО ЛУЧШЕ ( ПРИ ВЧЕРАШНЕЙ ПЕРЕВЯЗКИ КАЛОГЕНОВЫЙ ГЕЛЬ ПОЛОЖИЛА НА РАНУ) СЬЕЗДИЛИ В КАФЕ ПОД НАЗВАНИЕМ мАГДОНОЛЬС пРСТО У МЕНЯ ДЕНЬ ВАРЕНЬЯ БЫЛ.

..НАСТРОЕНИЕ У ЛИЗЫ БЫЛО В НОРМЕ ( НЕСМОТРЯ НА ВСЁ ЧТО ЕСТЬ ) САМА БЫВАЕТ НЕ ПОНИМАЮ ОТ КУДА СТОЛЬКО СИЛЫ...ТЕРПЕНЬЯ...УМНИЧКА МОЯ ждёт завтрешнего дня нам идти в развивающий центр ( уроки можно сказать!!!! матем,развитие речи, музыка, творчество, гимнастика) ходим с трё лет очень нравится!!!!!![i][b]


СЕГОДНЯ СОЗВАНИВАЛАСЬ САМА С ВИТОЙ( ЭТО ПЕРЕВОДЧИК ИЗ ГЕРМАНИИ КУРИРУЕТ НАС) ПОКА ЕЩЁ С ЧИСЛАМ НА ЗАЕЗД НЕИЗВЕСТНО МНОГО НАРОДУ..ИЗ РОССИИ ВИДНО, ДА ЕЩЁ У НИХ ЕСТЬ СВОИ ТАКИЕ ДЕТКИ.ВИТА СКАЗАЛА , ЧТО ЕСЛИ РАСПИСЫВАТЬ ПО 1 ЧЕЛОВ. НА НЕДЕЛЮ (ОБСЛЕДОВАНИЯ) ТО ОЧЕРЕДЬ МОЖЕТ РАСТЯНУТЬСЯ ДО ЯНВАРЯ ОЙ!ОЙ! ГОВОРЮ ЕЙ ... НЕТ!НЕТ! В ОТВЕТ В КЛИНИКИ С ЭТИМ ВОПРОСОМ ЧТО-ТО РЕШАТ...НИКОГО НЕ ОСТАВЯТ НА ДОЛГИЙ СРОК... БУДЕМ ЖДАТЬ...

komanova, какая у Вас девочка светлая. Пусть у вас обязательно все получится!

СРЕДСТВА ОТ КОНЦЕРТА В ПОМОЩЬ НАМ...... 08.09.11г (( сумму вырученную с концерта за билеты передали нам - 5000руб)) БЫЛО ОЧЕНЬ МНОГО ХОРОШИХ ПЕСЕН...
В память творчества Сергея Никитина. Ведущая объявила для зрителей, что собранные деньги от покупки билетов передают нам для поездки.. меня пригласили на сцену и вручили...с пожеланиями на выздоровление!!!С БЛАГОДАРНОСТЬЮ ОБРАТИЛАСЬ К ЗРИТЕЛЯМ, А ИМЕННО ЖИТЕЛЯМ поблагодарила их за неоднократную ПОМОЩЬ!!! Именно здесь и началась вся акция!!!!! г.Приволжск принял участие на все 100%!!!Выступление танцевальных коллективов,и выступление самых юных участников, детский ансамбль.





СПАСИБО коллективу ГОРОДСКОГО ДОМА КУЛЬТУРЫ г.ПРИВОЛЖСКА в лице директора Зеленовой Н.В, за совместного мероприятия...а так же благодарю тех кто пришёл на этот концерт!
ПОДРОБНЕЕ В БЛОКЕ:http://komanova-liza.blogspot.com/

Я УЖЕ РАССКАЗЫВАЛА НА СТРАНИЧКАХ БЛОКА... РАССКАЗ О ПОХОЖДЕНИЯХ И ПРОШЕНИЯ МАЗЕЙ И ПЕРЕВЯЗКИ..
В КОНЦЕ АВГУСТА ПО ПРИЕЗДУ ОТ БАБУШКИ ЗВОНИЛА СПРАШИВАЛ О ПЕРЕВЯЗКЕ самое интересное врач видно и не вспомнил,а уже ( до конца месяца оставалось несколько дней). Если бы не позвонила то возможно пролетели бы мимо!!! Это по их расчётам должно хватить на месяц. на сегодняшний день этого хватит на 2 дня это -Пеха -хафты ( в маленьких коробках само фиксирующие), и в рулончиках по 2 шт (10см*4.,12см*4.,6см*4), с права медиком салфетки ( вместо марлевых), а справа большая коробку ( трубчатый сетчатый бинт 25м., вот его на несколько мес )

Наступил сентябрь, подошло время выписать список мазей...(гл.врач сказал): нужно опять подтверждение..и вот жду выписку и поеду к ГЛАВНОМУ ДЕРМАТОЛОГУ МОСКВЫ (УЖЕ НОВЫЙ) не запросили бы Лизу вести, А ТО ПО ЕЁ СОСТОЯНИЮ ПЕРЕДВИЖЕНИЯ ДАЛЁКИЕ, НЕ СОВСЕМ К СТАТИ. Вот и лечи чем хочешь!!!

БЫЛИ КУПЛЕНЫ СПЕЦИАЛЬНЫЕ ПЛАСТЫРИ-ГУБКИ - 35411руб. Сумма покупки скажу большая, но это количество недостаточно, нам необходимо ( в месяц только этих клеящих пластырей нужно около
100 000 руб!!!))
И поэтому стирание этих губок так и будет продолжаться до какого времени сказать не могу...Пока наше государство не возьмёт всё это на себя!!!
Почему же так мало вы спросите... нет средств!!!
А поездка очень важна. Вот так приблизительно мы и держимся...этого количества где то на месяц возможно хватит ( стирать их) но потом надо опять новые , потому, что после ежедневных стирок их качество и пригодность никакая... Возможно и воспаление возникает из-за вторичного использования губок....!!!!!!!!!!!!!!.
Mepilex transer (20*50см) это самые тонкие где то 1 мл они на спину
Mepilex transer (15*20см) это той же толшины на поясницу и в пах или локти
Mepilex litt (20*50 см) эти толще 2мл на ляжки
То есть на каждую часть тела и ложу тот размер и толщину, которая будет лежать лучше и меньше мешать при каком то движении.
Так же все закончились и бинты,мази,сетки...пепец какой то............

ВЙНА!!!14.09.11г. ОПЯТЬ БОЛЬНАЯ ТЕМА ПЕРЕВЯЗКИ, МАЗИ И ВСЁ ОСТАЛЬНОЕ ТО ЧТО ТАЮТ КАПЛЯ В МОРЕ, А СМОТРЯТ ВСЕ НА ЦЕНУ ОБЩУЮ, А НЕ НАКОЛИЧЕСТВО ВЫПИСЫВАЕМОГО
нУ И ОПЯТЬ КОНЧАЕТСЯ СЕНТЯБРЬ ОПЯТЬ ВСЁ ДЛЖНЫ ВЫПИСАТЬ НО ВОТ ВАМ""""
О ТОМ ЧТО ЖЕ Я ТАМ ДЕЛАЛА.. ВСЁ РАСПИСАЛИ В ВЫПИСКЕ ИЗ МЕСТНОГО КВД ( ЧТО ПОЛУЧИЛА ЗА 2 МЕСЯЦА ПЕРЕВЯЗКУ И ПЕРЕД этим МАЗИ- КАКИЕ) Надо отдать должное , что в этот же день позвонила сказала , что ребёнка вести не могу если только фото..сагласились и записали ( но по правилам записывают за неделю..) Вошла в актовый зал где так же присутствовали (20 чел.) врачей...зачитали карточку...диагноз..Стали ПРОИЗНОСИТЬ надо полежать в детском отделении напр. РДКБ там кафедра и....Ну тут меня и понесло.....И что там делать ??? Когда придя на приём к врачу тебе с ходу говорят : Кто вас надоумил придти ...это не лечиться..что вы хотите.. " КОГДА НА РУКАХ С РЕБЁНКОМ БЕГАЕШЬ И ПРОСИШь ВОЗЬМИТЕ помогите попасть( когда было сужение пищевода 8 утра до 15 час мы бегали по этожам...) придьявила всем сидящим за их скажем так коллег "почему врачи бестактно произносят в слух что хотят в присутствии детей!!!" - в зале тишина......... Почему нами никто не занимается хотя в Москве 8 человек, почему мы знаем больше чем врачи должны знать и нам помогать...СПРОСИЛА : " КТО МНЕ МОЖЕТ СКАЗАТЬ ЧТО ТАКОЕ мепитель или мепилекс?????" Опять тишина!!! НО ПОЧТИ У ВСЕХ НА ГРУДИ НАДПИСЬ КОНДИДАТ МЕДИЦИНСКИХ НАУК.....КАКИХ ПАРДОН... " ПО БОРОДАВКАМ И УГРЯМ!!!" ПРОСИЛА НА СКОЛЬКО ВОЗМОЖНО СО СТОРОНЫ ГЛАВ. ДЕРМАТ. ПОДНЯТЬ ЭТОТ ГЛОБАЛЬНЫЙ ВОПРОС , ПОСТАВИТЬ В ИЗВЕСТНОСТЬ ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И В СЛЕД МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ О РЕШЕНИИ ВОПРОСА!!!. ПО ПЕРЕВЯЗКЕ ОБЕЩАЛИ РЕШИТЬ, С ОБРАЩЕНИЕМ ТОЖЕ ОБЕЩАЛИ ... Вот так... СЕГОДНЯ ПОЗВОНИЛИ ПРИГЛАСИЛИ НА ВСТРЕЧУ 19.09.11Г:[b][/b]

Это сообщение отредактировал komanova - 16.09.2011 - 14:52

МНОГО НОВОГО ЗА ЭТИ ДНИ...СЕГОДНЯ ЗВОНИЛА ВИТА (курирует нас по переписке ), КЛИНИКА ПРЕДОСТАВИЛА ДАТУ НА 17.09.11г . Так как по состоянию мы тяжёлые.. .и нас примут первыми из списка на очередь ( а так очередь уже до декабря...)!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ИМ .
Вот прислали нам счёт ..это депозит т.е клиника в какой то мере перестраховывает себя, что да мы действительно едем .... Но оставшиеся деньги после всех оплат по счетам остаётся не так уж много (если только хватит на покупку с собой домой лекарств..)А ещё нужен генитический анализ!!!!

Это сообщение отредактировал komanova - 16.09.2011 - 14:53