Маленькая Настюша очень ждет вашей помощи, Сбор на Москву

1000 руб на яндекс-кошелек ушли.
код протекции в личке

ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ЕЩЁ РАЗ ВСЕМ, КТО НАС ПОДДЕРЖАЛ!

Вчера только разобрались в Москве после многочисленных исследований и поездок, что нам может подойти из противосудорожных препаратов! Теперь будет пробовать, что может помочь из списка снять нам приступы. В НИИ Педиатрии пояснили, что, к сожалению, приступы эпилепсии с нашим пороком могут быть очень серьезными и трудно поддаваевыми лечению. По всем мониторингам ЭЭГ мы даже и не спим теперь "как-бы", мозг не переходит в фазы сна. Но стараемся держаться. Препараты в Москве заказали, приступов меньше и настроение в перерывах боевое!

Слова доктора: "Во-первых никто ни в чем не виноват. Агенезия мозолистого тела – порок развития мозга, при котором эпилепсия практически обязательный симптом. Потому что такие пороки мозга не результат «внутриутробного и перинатального поражения ЦНС», а генетические заболевания, результат случайной (не унаследованной) мутации, вследствие которой искажается программа развития мозга."

Леночка !ПОЗДРАВЛЯЮ С РОЖДЕНИЕМ ДОЧЕРИ ! НАСТЕНЬКЕ -УЛУЧШЕНИЯ В ЗДОРОВЬЕ ,тебе дорогая -терпения и ни в коем случае не опускать руки С УВАЖЕНИЕМ Люба

Настюшу с Днем Рождения!!! Пусть все ваши трудности будут позади, а впереди только радость!
Вы обязательно справитесь с судорогами - вам же ехать на лечение надо!

Мы тоже с Настюшей вас очень любим! СПАСИБО!!!
Обязательно со всем справимся! ...вроде уже подобрали правильную терапию, и уже лучше. И по синдромам тоже ведь никто точно не говорит, предполагают.
Так что скоро и ходить сами будем!

Маленькая фея тоже пожелала исполнения всех желаний для своих друзей!!!




Это сообщение отредактировал elset1979 - 30.03.2012 - 06:49

(Надеюсь получилось в подаренном платье выглядеть как принцесса, пожелание было!) Ниночка, спасибо!

Конечно принцесса!
красавица и умница!!!

Мечтаем о
специализированной американской коляске для детей с ДЦП!!! Заранее всех благодарим ! Из обычной детской подрасли сильно, вытянулись к весне (а эта расчитана до 128 см - хватит на 2-3 года). http://www.adaptivemall.com/sptoeiopuch.html


Стоимость с пересылом составляет 22 000 рублей!!! .
Из Штатов отправить помогает мама с форума Дети-ангелы
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=22559.0

Это сообщение отредактировал elset1979 - 4.04.2012 - 21:10

Настюша сейчас находится на очень жесткой противосудорожной терапии, по последнему мониторингу видно, что приступы даже во сне (после первого сбоя через 2,5 года) каждые 10 минут. Приходится избегать всех волнений....
Препараты приобретаем все сами под заказ, так как не входят в списки обязательных. Поскольку нельзя сказать насколько точно подходят (определяется только наблюдениями), и какая доза - доктора ждут нас в Москве опять в 20- числах. да и сама вижу, что когда как действуют, так как и срывы бывают, тогда мы сразу на сон отключаемся. Как и писала, мониторинги опять самим придется оплачивать, т.к. в РДКБ (где проходит оплата через департамент) берут с 7 лет, а куда мы смогли подешевле всего в НИИ Ранней помощи детям - где можно только наличными. За консультации и анализы крови на концентрацию тоже.

Плюс у нас сейчас опять большая проблема с зубами. Так как нет эмали (остатки порядка 5 процентов, дефект на всех 16 проявился уже при прорезывании зубов), нужно опять бегом в Мишутку. В нашем случае помогает снимать болевой эффект обработка дентал ликвидом (по 400 за зубик). И жевать научились, а не дотронуться и плачем. И так по 6400 каждые три-четрые месяца (были вот в ноябре).

Но мы не унываем, и стараемся! Сейчас нам больше нравиться стоять, сидеть опять не очень получается (видимо после приступов). А "говорить" теперь почти не перестаем!!!!

Спасибо еще раз всем, кто нам помогал и кому моё Солнышко дорого!

Это сообщение отредактировал elset1979 - 4.04.2012 - 21:11

В 8.41 поступил первый перевод с карты *5693 - 500р.
СПАСИБО !!!!!!!

Рвутся почки первые
В вешний свой поход -
Воскресенье Вербное
На Господень Вход…
Пусть у Вас всё сбудется,
Мир Вам и покой!
Души да не студятся
В светлый день такой
Елена, с праздником Вас и Настюшу, примите небольшой подарок на карту

Пусть за все Господь воздаст,
И удачи море даст,
Пусть любовь и счастье будет,
Пусть мечты все сбудутся,
Пусть радость не кончается.

Настюша, очень благодарит! Получили

Вот как эта коляска становится еще удобней для особых деток (если сможем, то потом сами закажем такую сидушку):

А вот малыш с форума, у которого уже есть....


У нас уже есть 1 тысяча на нашу хотелку и возможность выходить из дома....

...и спать в такой коляске удобно - регулируется и спинка и подставка под ножки, есть боковые регуляторы туловища...