Ярославскому мальчику Косте Спиридонову , нужна помощь в выездной реабилитации.

Вчера
Наталья Березняк(Бидянова)
23:26

НОВОГОДНИЕ ПРИКЛЮЧЕНИЯ КОСТИ В РДКБ.
А ещё говорят : «Не верьте приметам….» Дата госпитализации была назначена на 13число….Но тогда, когда её назначили я не обратила на это никакого внимания! Я была счастлива!!!
Чтобы попасть в Москву, в РДКБ нужно: убедить лечащего врача(невролога, эпилептолога и т.п.)что это НУЖНО, она пишет бумажку главному неврологу города, далее запись на прием к главному неврологу, беседа и тоже нужно убедить человека, что это НУЖНО по таким то, таким то причинам, и что именно «этого вы нам здесь ,в нашем городе предоставить, к сожалению, не можете», она пишет направление в Департамент Здравоохранения. Строго в часы приёма Департамента нужно найти человека, кто посидит с ребёнком, выбрать момент между кормлениями(так как, как следует, это может сделать только мама) или на худой конец взять своего «чижика» с собой, придти в Департамент и посидеть в очереди не менее часа ,а иногда и гораздо больше, заполнить бумаги, снова немного посидеть, сдать бумаги и получить список документов, которые нужно подготовить в поликлинике для КОНСУЛЬТАЦИИ в РДКБ по поводу возьмут али нет. Далее самостоятельно по интернете или телефону записаться в поликлинику РДКБ к неврологу на консультацию запись за 1-2мес. За это время просишь в своей поликлинике(опять же очереди, проблема с кем дитё на это время оставить или тащить инфекции хватать) подготовить необходимые бумаги и после звонка из Департамента снова планируешь «поход с посиделками»в Департамент за готовыми бумагами. Говорят иногда там нет очереди, мне не разу не повезло(наверно 13число виновато)))
И вот мы едем на КОНСУЛЬТАЦИЮ В РДКБ. До Москвы ехали 3.5часа,уже освоили технологию подогрева пищи в дороге на автомобильной печке, на обдуве лобового стекла)))И по Москве тоже 3.5 часа-20км….пробки….Немного опоздали, получили в тык, но слава Богу были приняты. Пыталась максимально чётко излагать свои желания и чаянья, кратко рассказала, чем уже занимаемся, невролог внимательно слушала не перебивала, взяла в руки снимок МРТ, лицо изменилось, спросила один ли у меня ребёнок, говорю: «нет, ещё дочка есть….Да я знаю, что у нас серьёзные поражения, но я и не прошу от Вас невозможного. Нам бы Войта попробовать, у нас в городе нет, а куда то ехать это очень дорого…»Смотрит ЭЭГ(которое делали в НИИ Педиатрии):…эпи активности нет…странно…такой тяжёлый ребёнок..а вы ещё родить не хотите?» Это излюбленный вопрос всех врачей, его я до этого неоднократно слышала и после тоже,как будто в их обязанности входит отвлечь родителя от тяжелобольного ребёнка…Отвечаю «если Бог даст, то возможно, но прошу его пока уж точно не надо...с этими бы справиться)» Направляет она нас к зав.отделением реабилитации, находим кабинет, никого, бегаю по отделению ищу, нет, нашла заместителя, говорит: «Ушла раньше, сегодня не будет, а завтра не знаю.»(и типа идите, не мешайте) Нормально, да? А время три и народ в белых халатах тает на глазах, к кому идти??? Пошла к зав.поликлинникой, объясняю так и так, чего делать то???Она: «А я то что???»Ну тут меня понесло, но она вовремя меня остановила, переменила тон и посоветовала переночевать, а завтра к 10 приехать будет ли САМА или кто то ЗАМЕСТИТ её. Приходится ночевать, благо есть друзья, которые нам всегда рады. Короче судьбу нашу пришлось решать «ЗАМЕСТИТУ», с которым состоялся примерно такой же разговор, что и с местным неврологом, и закончился он словами: «Дам я Вам госпитализацию, но вы же понимаете…Вообщем научим мы Вас Войта и отпустим дома заниматься, хорошо?» Тут я его чуть не расцеловала!!! Теперь думаю понятно, почему мне было практически всё равно на какое число назчат госпитализацию(лишь бы в Новый год дома быть)!
До 13 числа мы посетили Департамент(помните посиделки, и всё такое..)- два раза,поликлинику- много раз: бумаги, направления на анализы. Костику анализы сдавали в три лаборатории, мне в три лаборатории, некоторые из них платно. А ещё записи к специалистам, явки, очереди, нервы, туб. диспансер….. К примеру «справка от кож-венеролога»: едешь в поликлинику берёшь явку, едешь на приём, осмотр, направление на кровь(сифилис),приезжаешь сдаёшь кровь, снова на приём, справка на руках, но только с отметкой дерматолог, едешь обратно, ждёшь, там перерыв начался!(, ставишь дополнительный штампик, всё «легко и просто»,а ещё не забываем проблему куда деть дитё на это время и желательно не выбится из графика занятий, кормлений и сна)))А ещё «сказочная страна РДКБ»: на сайте одни анализы, по телефону другие, а под самый приезд вообще сменили список, добавили «зев и нос на дифтерию»,и все такие»нежные и ласковые»,говорят хоть одного анализа не будет не примем)При попытке попросить что то пояснить мне сказали ПРИЕЗЖАЙТЕ И СМОТРИТЕ,НАМ НЕКОГДА,У НАС ЛЮДИ!!! А мы так…какашки… Не мудрено, что в последний момент я забыла справки о контактах себе и Константину и пришлось выезжать не утром ,а в обед. Дорога и на этот раз заняла более 7часов. И вот оно счастье! Нас приняли без проблем, проводили, поселили, всё показали. Соседи хорошие, палата на двоих, туалет и душ на две палаты. Есть кухня, можно пользоваться коляской, есть подпольный холодильник, где можно хранить всё),прям сказка, но не покидает внутреннее напряжение. Выясняется, что в отделении жуткая ротовирусная инфекция, дети блюют прям по коридорам, температура поднимается под 40. Мда…и это после того как мы берегли наше Золотце, лишь бы не сорвать поездку, благо куча народа за него молятся и виферон в попе поселился ещё дома.
Утро. Встали привели себя в порядок, позавтракали. Приходит «САМА», взгляд…ПИПЕЦ…ГРОМ И МОЛНИЯ…тем не менее встречаю с улыбкой, говорю: «Здравствуйте, мы приехали к вам Войте учиться!»Получаю ответ: « С чего вы взяли что Вас будут учить???»и приштамповала меня взглядом к кровати, Костик вжался в меня. Тут я совершила ошибку и блеснула знаниями:»а разве метод не подразумевает обучение родителя и продолжения занятий в домашних условиях?»Ответа не последовало..последовал выстрел в упор.. взглядом.« Вы можете оторвать от себя ребёнка???» Кладу, начинает истошно пищать, постоянно вздрагивать, честно говоря саму подёргивает. Посыпались диагнозы, термины, характеристики, при этом «САМА» пару раз брезливо потрогала палочкой Костькино орущее тельце, с издёвочкой спросив: «Что это он у Вас такой худой?» Отвечать не хотелось….ведь не первый раз перед ней тяжёлый неврологический ребёнок и известно ей видимо, что плохо они наращивают мышечную массу….да и болели мы,с кишками маялись, да и на диете, но я промолчала….Её вопрос не был откровенен,он был с намёком на то что я плохо ухаживаю за своим чадом и морю его видимо голодом, такой «вампирский приёмчик»,чтоб я оправдываться начала….В итоге осмотра нам порекомендовали не разбирать чемодан. В глазах до сих пор протянутый корявый длинный палец:«Сейчас сделаем вам ЭЭГ и всё можете быть свободны, а можем и не делать, чего вам тут инфекции собирать?» Высосав из нас всю энергию «ведьма» удалилась. Опоминаюсь, догоняю, прошу сделать хотя бы ВИДЕО ЭЭГ, взгляд сверху вниз: «С чего вы решили, что Я буду этим заниматься, поступайте в ПНО-2 и разбирайтесь со своей эпилепсией! Вообще НЕПОНЯТНО КАК ВЫ СЮДА ПОПАЛИ?! КТО ВАС НАПРАВИЛ?!! КТО ВАС ВЗЯЛ??!!!» «В пятницу в 10.30 будет готова выписка и досвидания!»Собрав всю волю в кулак говорю: « Так может нас можно перевести?...» Высасывая остатки моих сил с усмешичкой: «НЕТ!!! ВОЗВРАЩАЙТЕСЬ В СВОЙ ГОРОД И ЗАНОВО ВСЁ ОФОРМЛЯЙТЕ)))» Остаток дня я спала, Костик тоже, мысли бегали и прыгали в моей сонной башке, но собрать и рассортировать их не было сил. « Кого то эта ведьма мне напоминает…»Это уже потом, общаясь с другими мамами и детьми я узнала, что дети постарше зовут её «Стервелла»,помните мульт «101 далматинец»? Один в один и внешне и похоже, что и внутренне. Как находят в ней общий язык я не знаю, но никогда бы я не хотела, что бы под её руководством реабилитировали моего ребёнка…Куча недовольных, но приходится им видимо терпеть, за неимением альтернативы, видимо.
Утро вечера, говорят, мудренее. Очень точно подмечено! На следующий день мы с Котиком спустились в физиотерапевтическое отделение. Цель…а я её себе точно не устанавливала, просто совета что ли искала, чего делать то? Зав.отделением мне показалась «лучом света в тёмном царстве», «доброй феей»! Настолько приятная и приветливая женщина! Дай Бог ей здоровья, ведь именно после нашей встречи всё потихоньку стало изменяться. Оказалось, что отделение реабилитации не реабилитируется в физиотерапевтическом отделении. Все отделения сотрудничают с ними, кроме того, которому вроде это больше всего нужно. И я подозреваю причину, с ВЕДЬМАМИ не все хотят иметь дело…У нас оказалось два пути ,снимать квартиру после Нового года и платно приходить сюда проходить курс Войта либо, на чём сделала акцент ДОБРАЯ ФЕЯ, просится в ПНО 2,убедить зав.отделением ПНО2,что именно к ней нам надо поступить. ДОБРАЯ ФЕЯ дала нам все координаты, а и это очень немаловажно. РДКБ огромный медицинский городок, где отделений, наверно 20,а может и больше, с кучей зданий, переходов, лифтов, лестниц ,короче лабиринт. Получив «ниточку» мы окрылённые побежали искать этот ВОЛШЕБНЫЙ МИР,куда нам очень надо попасть. Но у ВОЛШЕБНИЦЫ, очень кстати милой внешне, я бы даже сказала очень красивой и сразу видно доброй женщины не было возможности нас принять и она посоветовала нам обратится к КОРОЛЕВЕ этого государства, к зам. главного врача. Делать нечего , пошли. У КОРОЛЕВЫ масса дел, но выслушав она нас пообещала собрать всех зав.отделениями и решить наш вопрос. Тута я маленько струхнула, вот это кашу я заварила…но отступать некуда. На поклон мы приходили несколько раз и решение вопроса наконец то назначили на пятницу утро, узнать о нём мы должны были от Стервеллы.
Вот и пятница. 10.30. Никакой выписки и никакой информации о нашей судьбе. Папа приехал за нами ещё ночью, дабы избежать предновогодних пробок. Новый год на носу, а настроение, как будто на войне находишься. Чемодан собран. Походя, встретив меня нервно ходящей по коридору, Стервелла сообщает, что «НЕКОМУ ВАМ ПОКА ВЫПИСКУ НАПИСАТЬ,ЖДИТЕ!!!» и всё…Выписку нарисовали к 13.00,понаписали всякой лажи, что и лекарства нам давали и осматривали ежедневно и консультации назначали. На самом деле нам в четверг сделали 10ти минутный ЭЭГ, при чём, эпиактивности не было зарегистрировано, и на этом будя. Решаю всё же ещё раз пойти на поклон к КОРОЛЕВЕ, Стервелла то нам всё, пожелала счастливого пути и покинула территорию. Помните фразу: Казнить нельзя помиловать. Вот над запятой этой все КОРОЛЕВЫ, видать, вечно в раздумьях, тут и настроение должно быть соответствующее и кто чего шепнёт в этот момент важно. Видимо на той сходке заведующий в борьбе злых и добрых сил, победу одержали злые, так как мне вдруг с равнодушием в тоне КОРОЛЕВА сообщает: « А.. ну да…возвращаетесь в свой город ,присылаете документы и всё заново оформляете, понимаете новые постановления, указания и…» Слёзы задушили!!! Гиря до полу ..грохнулась эта гиря !!! Громко я, наверно, кричала, суть была речи такова, что перед вами живой ребёнок, ребёнок инвалид, который к вам за помощью приехал, а его в первый же день выгоняют, мать которого прошла все круги бюрократического ада, чтобы попасть сюда, истратила кучу денег и нервов и сил, чтобы дитё получило от нашего любимого сраного государства хоть какую то толковую, бесплатную помощь и я готова и ещё кучу этих кругов пройти, всё что не убивает нас, делает нас сильнее, но в ваших лично силах облегчить нам этот путь, помочь ребёнку . Меня выставили за дверь и велели ждать.
Итог-КОНСУЛЬТАЦИЯ ВОЛШЕБНИЦЫ, зав.отделением ПНО2. То, что пришлось её ждать не беда, в реанимацию поступили тяжёлые дети, папу мы к себе уже позвали, чтоб хоть рядом был. На консультации присутствовали представитель администрации, куча ординаторов(или интернов, я не разбираюсь),которые устроили дружные ладушки ,проверяя рефлексы Костика(рассмеялась, несмотря на напряжённую обстановку),ещё врачи. Снимков МРТ я не брала, а их очень хотелось всем глянуть,но пришлось им довольствоваться заключениями и килограммом других доков. Обозвали нас опять бесперспективными и безнадёжными, видимо решив, что я не до конца осознаю диагнозы своего сына. Вообщем, пришлось опять рассказывать, что «да ,знаем, что тяжёлые, но руки опускать отказываемся, хотя от вас всех лично чудес и не ждём, разберитесь Христа ради в наших вздрагиваниях, которые с рождения идут, а ЭЭГ с рождения без ЭПИ и если возможно, осуществите мечту попробовать Войта, дайте госпитализацию к вам на весну и поедем мы опять круги наворачивать. Но я ведь не зря эту женщину ВОЛШЕБНИЦЕЙ сразу назвала, потому как с этого момента, начинаются НОВОГОДНИЕ ЧУДЕСА! Елена Степановна, дай Бог ей здоровья, произносит: « С ПОНЕДЕЛЬНИКА ПЕРЕВОДИМ!» Вышла в оччумении, мужу говорю, что не едем мы…и надо, говорю, снимки МРТ нам привезти в понедельник, просили. Бедный наш, СУПЕРПАПА!!! Конечно, он всё сделал и не ругался и не обижался, наверно тоже в оччумении был. Иду с запиской для медсестры,а сама представляю понедельнишное лицо Стервеллы,блииин, думаю, пережить бы, испепелит ведь нафиг.
Храм в РДКБ замечательный, здорово, что он там есть, спасибо батюшкам и служительницам при этом храме, все добрые и любезные, всё БЕСПЛАТНО: литература, свечи ;пожертвования только по своему желанию. Молитва и причастие воистину придали нам сил с Константином.
А ещё нас в выходные навещали друзья и подруги и натащили всяких вкусностей и поддержали и успокоили и это тоже несомненно придало нам сил.
ПОНЕДЕЛЬНИК. В 8 утра мед.сестра вызвала на пост к Стервелле, которая самым стервелловским тоном спросила: «Ну и зачем вам это надо?» Вот зачем спрашивать очевидные вещи, ведь она хоть и злобный, но гений, не первый год невролог…Вздохнула я и объяснила ,чётко и кратко. «Ну-ну..» ответила она и спросила, во сколько меня переводят, а я и не знаю, понедельник, а время то «икс» никто мне не сказал…И тут над нами очередной раз, видать на прощанье, издевнулись. Ничего до обеда не говорили, я опять собрала вещи, сдала бельё, сидим ждём, открывается дверь и летят слова-напутствия,с выставленным вперёд корявым пальцем: « Переведут вас после ужина, там куча нфекций ,пострашней наших, кого нибудь в инфекционку отправят а вас на их место возьмут!» Добрая да? Злобно похохотать забыла! Бельё пришлось просить опять и часть вещей распоковывать и молится, чтоб не увидеть больше её до ужина ,да и вообще лучше б в своей жизни больше не видеть.
ВОЛШЕБНИЦА ВСТРЕТИЛАСЬ НАМ В 18.30!!! В ОТДЕЛЕНИИ!!! НУ НЕ ЧУДЕСА ЛИ!!! А если серьёзно, то вот он истинный показатель заинтересованности в своей работе, любви своего дела. Стервеллу в 15.00 ветром сдувает.(от чего всем становится легче дышать). Соседи наши, лучшего грех желать, Настеньке-девчоночке 7лет,добрая такая, нянюшка для нашего Костюши! И помогала и отпускала чай погонять и в душ, и целовала Котю, и играла, и песни ему пела. Говорю ж ЧУДЕСА!!! Жаль, что уехали они раньше нас. Лечащий врач, Инесса Дмитриевна, наш АНГЕЛ! Сразу отметила в Костике не только диагнозы(те же, но другим тоном),но и его плюсики: улыбчивость, приветливость, слух, зрение, попытки погулить. Нам она очень понравилась и профессионально и чисто по-человечески. Ещё был ординатор Денис(не помню отчества)каждый день нас осматривал, внимательный и серьёзный. Во второй день пребывания к нам пришла врач из Физиотерапевтического отделения Лиза Сагаевна и наговорила нам кучу приятных и таких нужных слов и вообще мы общались на одной волне, в итоге мы получили направление на Войта с ОБУЧЕНИЕМ МАМЫ!!! Ещё стали изучать наши подергушки, сделали два ВИДЕОЭЭГМОНИТОРИНГА, читал их профессор, высококлассный специалист, не всё там гладко но…ВНИМАНИЕ!!!...ЭПИЛЕПСИИ НЕТ!!! ВСЕ ВЗДРАГИВАНИЯ НЕЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО ХАРАКТЕРА!!!
Ну разве не новогодние чудеса??? А после фразы : «Если вам нужно мы постараемся организовать для вас консультацию любого специалиста.»я ощутила себя в РАЮ!!! Вот так из ада в рай! Инструктор, Ирина Владимировна, один из лучших специалистов Войта, судя по тому, что ей доверяют самых тяжёлых деток, терпеливо и в тоже время не теряя драгоценного времени объясняла и показывала позиции, приветствовала моё рвение самой побыстрее попробовать. Консультировали Котика у офтальмолога, лора, сделали УЗИ внутренних органов, анализ крови на концентрацию вольпраата, биохимию. Короче говоря всё, и даже чуть больше, чего я желала получить от пребывания в РДКБ, мы получили. Жаль, что неделю потеряли, жаль, что вообще есть там люди, которые не желая вникнуть в суть, брезгливо отшвыривают тяжёлых детей подальше от себя. И Слава Богу ,что хороших людей, как и в жизни, всё же гораздо больше!!! Поздравляем всех с НОВЫМ ГОДОМ!!! ПОБОЛЬШЕ НАМ ВСЕМ ВОТ ТАКИХ ОБЫКНОВЕННЫХ ЧУДЕС!

От клуба "Модное хобби" на карту сбера переведены ещё 1200, сегодня ещё 180 поступят на яд.

спасибо за помощь в сборе средств волонтерам-школьникам из школы номер 21

С наступающим Рождеством!

Rila
Спасибо огромное!

Rila


и отдельное волонтерам-школьникам из школы номер 21


Это сообщение отредактировал Oly - 6.01.2012 - 22:03

С яндекса не получилось, кинула ещё на сбер =)

........7131 - 300 р.

Перевела вчера 1000р на карту, мне ее № Женя дала.Это отшьющих девочек-рукодельниц

На карту СБ:
04.01. 200р
06.01. 1200р
06.01. 180р
10.01. 1000р
10.01. 300р
Итого: 78019.6 !!!
Божьих вам благославлений!!! И огромное спасибо!!!

natamakova

Была бы польза от денег

Привет всем! Ну вот и закончились новогодние праздники и каникулы. Костя получил кучу подарков,впечатлений,вёл и чувсвовал себя хорошо! Посетил дельфинарий,улыбался всё представление! Думаю немного видел,но атмасфера всеобщего восхищения,аплодисментов и восторгов явно ему по душе! Будем готовится к дельфинотерапии потихоньку:закалятся и продолжать общаться с дельфинами(пока не в воде).На выходные ездили в Сергиев Посад в гости к Детям Ангелам.У них там во всю идёт курс реабилитации. Пригляделись к новым специалистам, успели позаниматься 2раза гидрореабилитацией,показали Костю мануальному терапевту, угостились любимым кислородным коктейлем,пообщались со старыми друзьями и встретили в их кругу Старый новый год. Очень хотелось остаться на полный курс,но...финансово никак. Очень надеюсь,что попадём в мае на очередной курс в подмосковье,особенно если там будет специалист по Войта.Костик чувствует себя хорошо,уже занимались на лошадке,не прекращали занятия музыкатерапией и с сегодняшнего дня начался курс занятий массажа с элементами ЛФК. На ближайшее время будем планировать поездку в Москву за очками для Кости,нам из выписал нейроофтальмолог в РДКБ,так как именно там есть фирма которая изготовит оправу с учётом нашей специфики(головушка то нестандарт) и специальными стёклышками. И в эту же поездку мы решим вопрос с коляской,т.е. определимся с моделью,померим её и возьмём официальный счёт.
16.01.2012 13:59

Доброго вам времени суток!))) Живём мы нормально,всё своим чередом. Хотели Костику купить санки,с мешочком на ножки,два положения спинки,очень хорошие,но померив,поняли,что ему в них не удобно,так как не умеет он сидеть...Если на этой неделе не сможем съездить в Москву,то поездку придётся немного отложить,т.к.старшую дочку Юлю в данный момент мы готовим к операции. В эту субботу ездили снова в дельфинарий,нас пригласил фонд "Здоровье и милосердие"Бесплатно! БОЛЬШОЕ ИМ ЗА ЭТО СПАСИБО!!! Посмотрели представление,фотографировались и гладили дельфинчиков! Ещё у нас вот такая новость: На прошлой неделе я узнала,что впервые формируют группу из 50ти рускоязычных человек,со всей страны,желающих попасть в Филадельфию в Институты Человеческого Потенциала,на курсы к Гленну Доману. Раньше они без знания языка не брали вообще!!! Я отправила заявку и случилось ЧУДО!!! Мне пришло поддтверждение,что меня готовы принять,но первый раз это только лекции для родителя(ей). Стоимость обучения примерно1100$+билеты около 40 000+проживание+питание...Это уникальный шанс и упустив его, я наверно себе не прощу...Но не паспорта ,ни денег у меня нет,не знаю на кого Костика оставлять,если на папу,то в это время ему придётся не работать,а это тоже минус,он же кормилец наш!...Что делать? Я не знаю...Списки уже формируют,люди уже билеты бронируют.Я в списке! Мне завидует куча народу,которые МЕЧТАЮТ попасть на эти курсы,так как это наверно единственный способ достичь ощутимых результатов в лечении ребёнка!(L)
Вчера 20:02

РДКБ(Москва,декабрь 2011г)


Котя с тоской смотрит на рисунок Юли.Там написано:"Возвращайтесь скорее домой!"