Ярославскому мальчику Косте Спиридонову , нужна помощь в выездной реабилитации.

Левусик уже уехал в Германию! Это наш друг))) С Вашего разрешения,конечно,оставим денежку себе,так как наши расходы по поездке превысили сумму сбора и к сожалению некоторые необходимые для Костика приборы нам не удалось приобрести(((

Это сообщение отредактировал bereznjaknatalja - 26.02.2013 - 21:35

На следующий день мы искали пропитание для себя и особенно для нашего прынца) Почти всё нашлось совсем неподалёку,за кое чем пришлось съездить подальше. Вопрос питания решён-чувствуешь себя сразу увереннее и спокойнее.)))
Погода в Филадельфии в дни нашего прбывания,к сожалению,нас совсем не порадовала. То дождь, то снег, очень холодно...Но в день нашей регистрации был отличный денёк! Весенний,теплый и солнечный! Как будто сама природа нас приветствовала в лучшем для Костика месте на свете! Встретили нас очень гостеприимно. Обнимали и целовали,как родных.Спросили как мы устроились,всё ли у нас в порядке,как перенёс дорогу Костюша. Велели его вкусно кормить,много гулять и много давать спать-отдыхать. Смена часовых поясов нешуточная! Когда мы в Ярославле просыпаемся-Филадельфия засыпает. Вручили нам приветственный пакет и ещё раз объяснили,что делать,если вдруг кто то из нас захворает. Сфотографировали всей семьёй. Накормили обедом! Вообщем теплее приёма и не придумаешь!

Индивидуальный визит семьи в Институты называют АППОЙТМЕНТ. Многие семьи годами мечтали об этом визите! Ведь раньше необходимо было обязательно очень хорошо знать английский язык. Это счастье,что нам не пришлось ждать долго,что мы не теряем драгоценное время и что все вы нам помогли осуществить этот наиважнейший шаг на пути к здоровью Кости. Всего на протяжении визита Костя был осмотрен,а мы родители проконсультированы девятью специалистами Института. В среднем каждая встреча длилась от двух до четырёх часов. Для специалистов Института нет глупых и незначительных вопросов. На любой поставленный вопрос они дают наиболее полный ответ. Прежде всего мы снова разбирали Начальную историю развития Кости,от дородового до послеродового периода. На моменте когда меня с последними результатами УЗИ пустили в роды у специалиста выступили слёзы...она сказала,что по всем показаниям мне должны были делать кесарево сечение! Что ребёнок был ослаблен и его нельзя было подвергать таким мучениям. И что для Кости всё могло бы быть по другому... Тут конечно и мы на пару с папой разревелись...Но что случилось,то случилось. Надо жить и надо Костьку развивать по максимуму.Далее следовали различные тестирования и обследования. Напоминаю,что это не общепринятые обследования. Это распознание функциональных возможностей ребёнка. И составление индивидуального ПРОФИЛЯ РАЗВИТИЯ.Специалисты Института не слепо опираются на наши МРТ и ЭЭГ,для них они носят больше познавательно-статистический интерес. Ведь примерно с одинаковой степенью поражения мозга на МРТ один ребёнок лежит пластом ,а другой в школу ходит. И это не шутка. Я сама лично видела девочку в РДКБ, у которой такая МРТ,что ей положено в лёжку лежать,а она очень бодрый ребёнок,даже без признаков ДЦП,проблемма у неё есть-это эпилепсия,но она ходит в обычную школу. Про ЭЭГ тоже много противоречий. У нас ЭЭГ чистая с рождения,без приступов эпилепсии,однако то нас дёргает,то нас крючит...
Костику обследовали двигательные возможности,сенсорные возможности,тактильное восприятие, слух, зрение, интелект. Составили наш профиль. Поставили диагноз. Медицинский директор Доктор Лиланд Грин изучил физическое состояние Костюши по средствам личного скорпулёзного осмотра и опираясь на медицинские анализы,которые были нами присланы. Вердикт его нас порадовал-наш парень крепкий,анализы хорошие,дополнительно нужно будет сделать только анализ волос на тяжёлые металлы,но это не во время визита,а мы позже должны будем выслать пакет. Далее следовали консультации и лекция о достижениях деток находящихся на программе Института. Наш Костюша был торжественно объявлен аспирантом Института и принят на аспиранскую программу.Специалисты Института разработали нам программу на 6месяцев. В программу питания были внесены серьёзные изменения, нам убрали фрукты,совсем... Это связано с тем что от концентрации сахара напрямую зависят наши приступы. К слову сказать приступами они называют любые неврологические проявления,какой бы характер они не носили (эпилептический,параксизмальный,электронный,эктопический и т.п.). В любом случае это нарушение обогащения кислородом головного мозга. А в этом могут помочь маски, сбалансированное питание, баланс сахара, балас жидкости. Ежедневный рацион должен быть выверен по балансу белков,жиров,углеводов и каллорийности. И не на глазок,а очень чётко. Нормы нам тоже индивидуально рассчитали.Питание должно быть разнообразным,свежим,полезным. Это всё как добавление к уже имеющеейся диете(безмолочной,безглютеновой,безсоевой,безсолевой,безсахарной). Это основная работа первого месяца. Питание и маски. Маски увеличили нам до 50ти в день. По качеству маски очень отличаются от тех,что мы здесь приобретали. Нас за самовольное начатие программы масок немного пожурили,но после того, как я показала,как мы её используем и объяснила почему не стали ждать, понимающе одобрили,сказав,что плохая маска лучше,чем никакой,лишь бы была она не из токсичных материалов(а то и вред можно нанести) Обучили как правильно пользоваться,обрабатавать,как действовать во время приступов.(продолжение следует)

Далее))) Теперь,когда Костя находится под крылом Институтов,нас попросили применять только те добавки(пробиотики,энзимы,бактерии,витамины,минералы и прочее),которым доверяют Институты. В соответствии с назначениями мы всё закупили,а также закупили материалы по интелектуальному развитию и маски.(см. фотоотчёты).
По физической программе Меллиса Доман расписала нам досконально, как увеличивать постепенно нагрузки на горке,как вести учёт и как готовить отчёты. Паттернинг наш "очень хороший", дополнений по нему нет. Ну и конечно максимальное нахождение на полу-над этим надо продолжать трудиться.
Интеллектуальная программа была нам составлена Кети Майерс. Первоначально Кети разработала нам очень сложную программу-особенно программу чтения, пообщавшись с нашим Костюшей на доске ответов, проведя некоторые тесты, она заявила,что я слишком приуменьшаю возможности своего ребёнка. Я даже как то неловко себя почувствовала))) Но потом, всё же, в последний день попросила нас ещё раз придти к ней и программа была пересмотрена в более щадящий режим. Но это всё равно очень сложная программа! Мы с Котькой начинаем учиться читать и к лету наш умняга должен уже будет уметь прочитать книжки,которые мама-писатель будет ему сама писать. Вот так и мой интеллектуальный уровень поднимется!)))) Вот именно эту часть программы выполнять может только мама и никто другой.
Кроме всего этого остаётся то,что нами уже выполнялось- это программа зрительной стимуляции,тактильной и звуковой стимуляций,в которые были внесены небольшие корректировки.
В целом поездка прошла практически идеально! Всё ,что запланировано-всё было сделано. Радует,что не понадобилось делать дополнительные анализы. Но...к сожалению,видимо и у американцев тоже бывают накладки. По какой то причине в официальный счёт не были включены услуги переводчика, поэтому нам пришлось там заплатить 350долл(см. фотоотчёты). По этой же причине мы не стали покупать оксиметр,который нам порекомендовали приобрести для котроля пульса,давления,а главное показателей концентрации кислорода в крови. Позже купим уже здесь.

От имени нашего маленького мужчины Константина! От себя и от всей нашей семьи! От всей души поздравляем всех девочек, девушек, женщин, мам и бабушек с чудесным весенним праздником 8 Марта! Мы поздравляем всю женскую половину тех,кто учавствует в жизни Костюши, участников благотворительных групп, форумов, читателей сайта, благотворителей, волонтёров, распространителей информации и тех,кто просто молясь ,вспоминает нашего мальчика! Мы желаем вам всем много-много любви, только это чувство даёт нам силы на преодаление любых невзгод! Только с этим чувством любая победа,любое достижение радостнее и сладостнее! Весеннего настроения,чудесного солнышка в душе! И наплевать какая погода за окном! Пусть нас всех согревает любовь и дружба! СПАСИБО ВАМ ,ЧТО ВЫ У НАС ЕСТЬ! МЫ ВАС ЛЮБИМ!!!

Этот подарок мне приготовил(конечно не без помощи дефектолога Светланы Алнксеевны)мой сыночек Костюшенька!

13.02 поступило на ЯК 499руб. 01коп. от .....369)))
14.02. на телефон поступило 50руб.
300руб.
500руб.
200руб.
18.02. на карту СБ 190руб.
20.02 на телефон 500руб.
24.02. на ЯК 5000руб.от TrueHack
02.03 на телефон 100руб.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМЕННОЕ!!! ВЫ НАШИ СПАСИТЕЛИ!
Итого собрали 362 377руб. 67коп.