Ярославскому мальчику Косте Спиридонову , нужна помощь в выездной реабилитации.

Наталья Березняк(Бидянова)
Здравствуйте, наши дорогие! Ламиктал нам оставили утром 1/8,так как в такой дозе он на нас положительно влияет,вцелом стало поменьше вздрагиваний.Это значит результат от реабилитации должен быть лучше,ведь судороги очень тормозят развитие... Костик ростит очередной зубик,да ещё стал язычок прикусывать. Всё это очень беспокоит малыша ,особенно по ночам....Подготовка к отъезду на финишной прямой,остался энтеробиоз и справка об эпидокружении,осмотр эпилептолога.Сегодня последний укол,в среду остеопат,остальные занятия по плану,ни от чего не отказываемся,ведь ни лошадок(не стали брать),ни музыки на курсе не будет. Так что получится смена занятий и это очень хорошо.(L)
22.08.2011 11:55

Наталья Березняк(Бидянова)
Я уж и не знаю, вроде хорошие у нас новости.... Разрешила нам наша эпилептолог ещё две процедуры "Жемчужные ванны"(это с пузыриками) и грязевые обвёртавания на ножки. сколько они будут стоить не знаю и где на них денег взять тоже...(md)
Вчера 22:28

Получили наличными 500р от Юлии Кобякиной и 2000 от Сергея Куделина
На карту СБ поступило 350руб.
Поступление на карту СБ 500р
На ЯК поступилп 237.50!
На карту Сбербанка поступило 300р.
Сасово-700р
Ярославль-200р
Поступление на ЯК 282.03
Поступления на карту СБ 499р +13р. СПАСИБО!!! Итого:512р
Поступления на ЯК 141.00 и 188.00. Итого: 329.00 Большое Вам спасибо!(L) Осталось собрать: 6035.65! (20занятий!)

Это сообщение отредактировал Oly - 24.08.2011 - 22:43

Наталья Березняк(Бидянова)
Всем,всем привет! Мы дома!!! К сожалению,к огромному моему сожалению,граничищему с чувством стыда,наш курс прошёл не совсем гладко. Всё отлично началось,специалисты СУПЕР,проффесионалы очень высокого уровны,увлечённые своей работой.Организаторы равномерно распределили нагрузку,специалисты полностью учли все мои пожелания и пожелания нашего эпеллептолога,все добрые, отзывчивые, душевные люди,ОЧЕНЬ любящие детей.Но....мы заболели,с самого начала дети начали болеть,с высоченной темпиратурой,мы держалист 8дней и я уже было успокоилась,но к сожалению от вируса никто не застрахован. При чём поначалу мы попытались обойтись без антибиотиков,но тут присоеденились уши,ужасно воспалился наш накусанный язык,да весь рот, дёсна....
Вообщем слегли мы конкретно и только благодаря местному педиатру,очень и очень большое спасибо за её внимательное и чуткое отношение,не загремели в больницу....Болеем и по сей день. Пропили курс антибиотиков ,а темпиратура переодически всё равно поднимается...Костика там и лор смотрела, говорит,что не видит причин такой высокой темпиратуры, анализы сдавали,кровь плохая... Лекарств столько перепили,что уже страшно за печень....Вообщем ПРОСТИТЕ МЕНЯ....Я так верила что у нас не может быть чего то плохого,что всё должно пройти чётко и гладко.....
С учётом доп.затрат на лечение у нас осталось около 9 000. Ещё раз простите меня.Думаю,что поступаю правильно,не скрывая и не придумывая ничего....

Добрый вечер! Я вас очень-очень понимаю. Это мама Настеньки Ольшевской, мы тоже сейчас на выездном в Крыму были и на 9-й день с 39,5 потравились питьевой водой из бутылки детской (потом три дня сбить не могли). Всей командой не спали, за бешеные деньги лекартсва. Были и результаты хорошоие и так жаль, что это не очень все хорошо для них и сколько восстанавливаться. И особенно, если на долгожданном лечении. Я сама уже переплакала. Давайте вместе стараться не унывать, и с новой силой на борьбу, им эту куда важнее.
Вы ни в чем не виноваты!!! Скорее всего другой климат сделал свое дело.

Наталья Березняк(Бидянова)
Спасибо вам всем за поддержку,за тёплые слова...Всё равно обидно,если б на свои ездили,то не так бы расстроилась.Людям всё же было бы приятнее получить от нас добрые вести...Хотя положительных моментов несомненно было множество.Кроме знакомства с проффесионалами реабилитологами,это и приобретение новых друзей,и целебный воздух моря(дышали и гуляли каждый день,не в душном номере же сидеть..)и просто преобретение жизненого опыта.А болезни...ну как говорится каждая болезнь укрепляет иммунитет.....Спасибо вам роднульки! Любим вас!

Наталья Березняк(Бидянова)

Всем привет! Не потеряли нас? Костик с меня не слезает,вот и трудно мне к вам прорватся....О том,что поездка получилась,к сожалению не очень удачной,всвязи с болезнью Костика,я уже писала в "Живом общении". По приезду прошлись по всем возможным врачам, никто ничего страшного не видит. Тем не менее Костя очень беспокойный,можно сказать нервный,гиперчувствительный,постоянно,и день,и ночь, не то что плачет,орёт и заходится до синевы...В Евпатории сдавали анализы,была кровь плохая. Сегодня пересдали. Сделали УЗИ всех внутренних органов,всё в норме,только кишечник с явным метеоризмом. Но это не особо удивляет,сколько перепили лекарств,в т.ч. антибиотики 7дней,хотя и всё время Линекс пили...Теперь на Бифиформ перешли. Вообщем не самые у нас хорошие времена...А на 27 назначена консультация в РДКБ,по поводу прохожнения у них Войта терапии. Дружно молимся,чтобы Котику полегчало и смогли бы съездить. В ноябре готовимся к планой поездке в Питер в Институт Эволюции. Несмотря на плохое самочувствие решила сразу возобновить занятия музыкатерапией и нисколько не пожалела,ребёнок отвлёкся и вспомнил сразу своего любимиго педагога. Лошадки нас ждут,но мы пока подождём стабилизации. и со всем остальным с массажем,логопедом и т.п. подождём...

Наталья Березняк(Бидянова)

Доброго времени суток! На этой неделе мы ездили в Москву в РДКБ. Пришлось переночевать там,так как за один день не смогли решить все вопросы,не было зав.отделением,которая и должна была решить возьмут или нет. Но благодаря грамотной записи невролога,осматривающей нас и моему безграничному желанию попробывать этот метод нас взяли!!!! Госпитализация 13декабря,на две недели.В течении этого времени мы пройдём курс и меня научат упражнениям,которые мы будем выполнять дома.
Костик по прежнему мучается с кишечником: колики и метеоризм.В РДКБ показали не только невроолгу ,но и педиатру. Совет невролога- избавится от ЭПИ,отменить как можно быстрее клонозепам,так как он очень сильно тормозит развитие и поменять конвулекс на Депакин хроносфера.Вообщем и дальше пытатся подобрать противоэпелеплическую терапию.Надо сказать,что я уже почти отчаялась в том,что нам здесь смогут помочь.Хорошо и качественно это делают в Германии..Но где столько денег взять....
Педиатр поменяла лечение кишечника и рекомендовала в следующий раз избегать антибиотикоа пенецилиновой группы,так как организм Кости и так перегружен лекарствами,а антибиотик окончательно дал сбой и теперь очень трудно нам будет восстановить нормальную работу ЖКТ.

Наталья Березняк(Бидянова)

из жж:
"Наши дети - наше лекарство.

Этот пост философско - терапевтический. Для родителей.

Если б я изначально не была с детства философом, то вряд ли я бы пришла в психотерапию. Так что те, кто считает философию -"бла бла бла" может сразу дальше не читать.

Многие из моих френдов знают, что мой старший сын - инвалид. А многие -не знают. Так вот, я как терапевт, как личность, как женщина и как мать сейчас его благодарю этим постом за то, что он у меня есть. Вряд ли когда-нибудь он сможет прочитать этот пост, и это грустно, но я думаю, что он сможет это почувствовать. Этот пост - благодарность и младшему сыну тоже.

Я думаю, что дети-наши учителя и наше лекарство. Старший сын научил меня тому, чему меня не научила моя семья - принимать реальность такой, какая она есть, даже если это очень больно. Младший научил меня тому, что в жизни бывает простое человеческое счастье, и что жизнь полна приятными сюрпризами даже тогда, когда уже нет никаких сил и надежд.

Я думаю, что если ваш ребенок не отвечает вашим надеждам и ожиданиям, то он пришел в вашу жизнь для того, чтобы научить вас не ожидать, чтобы принимать вещи такими, какие они есть, чтобы научиться маленьким ежедневным победам, которые никому кроме вас не видны, маленьким радостям маленьких шагов. А чтобы научиться им радоваться, приходиться проходить через боль разочарования и крушения надежд и иллюзий. Для этого нужна храбрость встречаться с болью. И вознаграждение превзойдет все ожидания. Никакая успешность не идет в сравнение с умением радоваться тому, что есть в здесь и сейчас. И главное, это умение невозможно забыть. Оно становится приобретением на всю жизнь. С этим умением никакие катастрофы жизни не страшны, человек превращается в Феникса, улыбающегося сквозь слезы.

Не каждому родителю дается такой подарок."

http://anna-paulsen.livejournal.com/504942.html

Наталья Березняк(Бидянова)
Ещё вот о чём хочу поделится. Ещё до отъезда в Евпаторию я писала заявление в органы ФСС на коляску,причём на коляску,которую будет отвечать реальным потребностям и возможностям Кости,а именно на Кимбу(см.альбом).К заявлению приложено заключение невролога,что именно эта коляска нужна Косте. И вот на прошлой неделе,когда Костюшек себя ещё совсем плохо чувствовал,звонок в дверь...Мне предложили спустится и забрать коляску(4этаж!).Спрашиваю неужели Кимбу,говорят:" нет конечно,какие всем,такую и вам!" Вот так от меня решили отделаться,причём без предупреждения! Вообщем я отказалась принять и сказала,что сначала приеду посмотрю,а уж потом решу подходит она нам или нет.На этой неделе съездила,посмотрела.Конечно это прорыв в отечественном производстве! то что предлагали до этого гораздо хуже,но...Предложеная коляска явно для детей более старшего возраста,с навыками уверенного держания головы и спины,для умеющего сидеть ребёнка. написала отказ. Буду писать снова заявление. Но по опыту других скажу.что всё равно откажут. Поэтому надо как то самостоятельно решать этот вопрос. В копилке Костика около 40 000рублей(это остаток с Евпатории и пожертвование читы Галагаевых на коляску).

6 ноября состоится выставка-продажа изделий ручной работы "Краски осени", организатор клуб Модное Хобби. В рамках выставки пройдет благотворительная продажа в пользу Кости для покупки специальной коляски.

Приглашаем всех желающих прийти и принять участие в сборе денег!


ДК им. Добрынина, Ленина, 24-а, Ярославль
6 ноября, с 11 до 18 часов

Rila

Спасибо ВАМ огромное за помощь!!!

Вот такая коляска нужна Костику http://www.medtechgroup.ru/view_item.php?id=459 ,на этом сайте самая дешевая цена.

Oly
Мы всем клубом очень постараемся внести свой вклад в помощь Косте!

Oly
у Вас нет группы вконтакте? для Кости

Нет...у нас только пока группа в одноклассниках