Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Надеюсь, всё у вас обошлось! Ну и реакция
Наташа, а что дальше, скоро домой?

Сегодня сдали контрольные анализы,на этой неделе,даст Бог,домой!!!

Наташа,очень сильно ждем Вас домой,с хорошими новостями.
Как приедете напиши пожалуйста,заключение врачей,как и что изменилось,каково будет дальнейшее лечение.

СПасибо,девочки!!!
я выложу все документы.
А что изменилось-появилась стабильность,мы почти ушли с гормонов-осталось 3 недели и мы полностью отменим преднизолон.Раньше не могли вообще даже четвертинку отменять,каждый месяц лежали в больнице,бесконечные кризы.
Селлсепт так и будем продолжать пить.
Хорошо,что здесь нам сделали иммуноглобулины импортные,в Ярике сложно было бы выбить,а здесь без волокиты и все же не на дневном стационаре,а в больнице.
Мабтеру нам капали только на основании положительной пробы Кумбса-она показывает,остановлен ли аутоимунный процес или нет.К сожалению,за все время лечения не было ни разу отрицательной,а врачи говорят что уже должна уйти....Это,конечно,расстраивает...А пока все то же самое,но,к счастью,без гормонов.Хотя столь длительная иммуносупрессивная терапия очень пугает...Но альтернатив нет.Только удаление селезенки.Но это уже крайний вариант.
Так что,пока организм принимает и позволяет проводить назначенное лечение,будем постоянно ездить в Москву и капаться.Есть надежда на подростковый возраст-там или криз будет или ремиссия может наступить...
Буду молить Бога о милости,буду надеяться на выздоровление и гнать страшные мысли прочь

Сегодня меня зарезали без ножа-на карточке было 15 тыс.р,они благополучно закончились,я пошла в сбербанк,чтобы снять 1 тыс рублей со сберкнижки.И что меня повергло в шок- что с ярославской сберкнижки здесь просто так деньги не снять,нужно делать заказ и ждать 3 дня.Хотя я в Ярославле узнавала и сказали что все как обычно,снимите деньги без проблем.Вот такие еще заморочки бывают.Главное-что запас небольшой денег у меня есть,но получить я его не могу.что за идиотизм,не понимаю....
Ну это ерунда,до выписки недолго,продержимся))) ПРосто непонятна эта банковская система..

Наташа, могу тебе кинуть денежку на карту чтобы продержаться
напиши номер в личку!

Девочки,все хорошо!!!!Спасибо за заботу и поддержку!!!!!НАС сегодня выписывают!!!!!!!!!!! Через полгода без НАсти нужно будет привезти документы НАстенины сюда в РДКБ и нас будут передавать в гематологию в новую построенную больницу!!!! Потому что нами должны заниматься гематологи,потому что через год может будут пробовать отменять селлсепт,а это уже только гематологи могут.Короче говоря,все хорошо.Сегодня ночью муж за нами приедет,мы заедем на пау дней к родственникам в Зеленоград,тк мужу тяжело 2 дороги до Москвы и обратно,а потом домой!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ура!!! Поздравляю вас, девчонки Удачной дороги!

Великанова Наталья
Поздравляю Вас!!! Вы молодцы,легкой Вам дороги!!!

Наталья! Настенька! Доброй и легкой дороги вам! Вы такие молодчинки!!!

Легкой дороги!

Спасибо,девочки!мы дома!в ближайшие дни все напишу!

У Настены контрольные анализы после введения Мабтеры ухудшились.Я в растерянности,оч переживаю.НАстенка хоть и веселая,но бледненькая и ничего не ест совсем.

ВНИМАНИЕ МОШЕННИК!!!
В одноклассника представлялся как Дмитрий Сухов 29 лет, Москва, Россия
Его профиль:http://www.odnoklassniki.ru/#/profile/507985333602



Пытается выудить у волонтеров,родителей детей или помогающих им лиц личные пароли,что бы вскрыть/взломать электронные кошельки или электронно перевести деньги со счетов.
Возможно информацию о своих "клиентах" находит на нашем ярпортале!!!

Мошенник еоднократно писал со своей страницы в одноклассниках и говорил,что хочет очень сильно помочь,хочет перевести N-ную сумму,но не может переводить ее на счет Сбербанка,а только на карту любого другого банка,т.к. в услугах его сервиса нет перевода на Сбербанк.
1.Просит для перевода денег прислать ему ФИО,номер владельца карты, это последние три цифры после подписи, и ещё срок действия карты
Никому и никогда не сообщайте дополнительную личную информацию с банковской карты.
Мошенники могут воспользоватся ей и перевести Все ваши деньги со счета!!! (такие случаи уже были).

2.Даже если вы подстрaх@етес и отправите данные карты на которой нет денег,мошенник проверив это просит Вас карту или ,что бы на карте был минимальное количество в (500-600 руб.),что бы банк снял % за перевод...
Мошенничество!!! Банк снимает % с того,кто переводит деньги,но не с того счета на который он поступает.Поэтому,даже если вы их положите они "уйдут" в карман мошенника....

3.Дальше изобретательнее...Если вы откажетесь и скажете,что у Вас денег нет и положить вы их не можете,он предлагает тогда (раз у Вас ничего не получается,а "помочь" ребенку он ОЧЕНЬ хочет)перевести деньги через Юнистрим кассу, отправляет Вам пароль на телефон и предлагает переслать ему что бы отследить перевод и сказать ему когда деньги придут!!!!
Это взлом КИВИ кошелька!!! Мошенник с надеждой,что у Вас как занимающимся сбором для ребенка наверняка открыт КИВи кошелек (КИВи открывается на номер телефона)и на нем наверняка имеются деньги,а деньги ли это больного ребенка,от которых зависит жизнь его видимо мало волнуют. Он делает запрос на КИВи на Ваш номер телефона,что "яко-бы забыл пароль" и на мобильный телефон Вам приходит новый пароль(он выдает его за пароль Юнистрим),который и просит Вас отправить ему мошенник!!!
Запомните перевод через Юниаструм кассу не просит никаких паролей от получателя!!!!

Я буду очень благодарна волонтерам или просто не безразличным людям если эту информацию прочитают и примут к сведению,разошлют знакомым волонтерам и родителям ведущих сборы,что бы Ваша помощь и забота о детях не вылилась Вам в финансовые проблемы и вы не были обмануты!!!

Вот ведь ГАД!!!!!Чтоб ему пусто было!!!