Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Наташа, лучше поздно чем никогда!!!
Поздравляю Настеньку С днем рождения!!!
Всего ей самого хорошего, солнышка, друзей, любимых людей рядом, ОГРОМНОГО БОГАТЫРСКОГО ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!! Пусть у нее сбываются мечты, и очаровательная улыбка не сходит с личика!!!!
Так же поздравляю тебя и вашего папу с рождением вашей доченьки, вы молодцы, вы самые лучшие, у вас есть ваша малышка - это самое главное!!! Вам терпения и удачи, счастья и всех благ!!!

УРА! Вот видишь! Все налаживается!

Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Я давно ничего не писала-извиняюсь)))
Настенка,Слава Богу,хорошо.Только в последнее время замучили ночные кошмары. Сейчас много гуляем. Я пытаюсь заняться своим здоровьем.Врач все же настаивает на 6 месячном курсе индинола с эпигаллатом.А я прочитала отзывы и ужаснулась-больше негативных...не знаешь,чему верить.Но поверю врачу,скоро начну лечение.
С Настюшей надеюсь удастся попасть к гематологу на этой или на следующей неделе.
Ждем,когда же будет выставка работ детей с ограниченными возможностями,где Настя тоже участвует-с пластиллиновыми поделками.
Сейчас опять вспомнили про барельефы,как сделаем-выложу фото. Сегодня Настена для папы испекла шарлотку под моим присмотром,но делала все сама)))
25 апреля буду записываться на втэк по инвалидности-нужно успеть получить до отьезда в Москву. Занимаюсь сейчас получением квоты. В Москву нам 16 июня.И продолжаем отменять преднизолон!!Уже 2 дня в неделю по 1/4 таблетки,остальные 5 дней пока по половинке.Но для нас это успех!!!!
А еще Настюшка очень ждет Светлый Праздник Пасхи.Каждый день спрашивает-когда будем печь куличики и раскрашивать яички,уже сейчас запасается термоэтикетками и пасхальными наборами.
Она барышня взрослая,есть свой кошелечек и копилка.Есть маленький,но приятный лимитик и право выбора-купить маленькую приятность или покопить подольше и купить что-то посущественнее.
А еще стала каждый день перед зеркалом красоваться,а я учусь,с трудом осваиваю плетение дракончиков,корзиночек и прочей красоты на ее волосиках)))
Еще просит проколоть ей ушки. Врачи разрешили,но я если честно,почему-то пока не решаюсь.
Вот такие у нас дела)))
От Настены всем огромнейший привет

Великанова Наталья
Молодцы, девочки!

Всем привет!!! Сегодня узнала,что выставка с НАстениными поделками будет 24 апреля-держите пальчики))))
А вот другая новость неприятная. 18 марта я отдала в поликлинику документы,которые они должны были отвезти в департамент на комиссию,где должны были принять решение-положен ли нам бесплатно урсофальк,париет и фосфалюгель.В поликлинике мне сказали,что 21 марта все документы отвезли,что комиссия будет 4 апреля,остается ждать решения.Я с 6 апреля начала звонить в департамент,до сегодняшего дня не могла дозвониться-бесконечно занято либо сбрасывают. Сегодня дозвонилась и узнала,что документы поступили 11 апреля!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вот так. Стала звонить завполиклиникой,которую я раньше всегда хвалила и защищала.Она говорит-все равно вы ничего не добьетесь.....Эти леква вам бесплатно не выдадут....

Ну как же так ...почему они решают за всех...что сложно доки послать

Великанова Наталья
ну и заведующая... а с виду милая тетенька, еще и психологией увлекается.
Наташа и Настена! держитесь!

Да нет,она хорошая...Я зря погорячилась..Наверное,их тоже этими бумажками задушили..НЕ знаю.

В день светлый и священный для нас всех
Спешим поздравить с праздником сердечно.
Пусть в Пасху окружает Вас успех,
Пусть радость жизни будет с Вами вечно.

Желаю Вам впредь горя не встречать,
Пускай Господь Вас всех оберегает
От зла, ненастья. Только благодать
Вас днём и ночью щедро покрывает
От всей нашей семьи поздравляем всех с замечательным добрым праздником Светлой Пасхи,пусть ваши сердца светятся добротой и пусть Господь Вас хранит!!!!!

А у меня еще одна радостная новость- Настенка с ее поделками из пластилина заняла 3 место в фестивале Поверь в Мечту в номинации декоративно-прикладное творчество!!!!! Завтра напишу подробнее и выложу фотографии!!

МОЛОДЦЫ!!!! УРА!!!!!

Всем доброй ночи!!!С первомаем!!!!!
У нас сегодня свой праздник-у Настюшки начали меняться зубки!!!!Сегодня выпал первый зубик,второй качается и уже лезут новые!!!!!!Настенка очень испугалась,хоть и знает,что так и должно быть,очень переживает,боится,что некрасиво.Но я ее успокоила и объяснила,что это здорово!!!Сегодня она положит зубик под подушку зубной фее,а утром обнаружит маленький подарочек))))
Мы взрослеем!!!!!!! :love:
И еще одна не менее хорошая новость-я добилась,урсофальк и париет нам на 3 месяца выдадут бесплатно!!!!!
Задала документы на квоту на поездку в Москву,после майских праздников уже получать!!!!
А 30 мая у нас комиссия по инвалидности.Надеюсь все пройдет без лишней нервотрепки.
От Настюши всем большой привет!Мы много гуляем,Настена катается на большом велосипеде,ей тем летом бабушка подарила,но кататься не пришлось-все лето по больницам.Зато сейчас отрывается по полной!!!Я не успеваю догонять))))

Добрый вечер!!!!! Я за советом-Настене сказали врачи,что нужно мазать личико и незащищенные участки тела солнцезащитными кремами,хорошими,профессиональными,с самой высокой степенью защиты.Я в этом ничего не соображаю.Какая фирма лучше?В каком виде-спрей,эмульсия,крем,молочко? В первую очередь,нужно личико защищать.Посоветуйте,пожалуйста.
Мы в эти выходные были в деревне-все замечательно-погода,свежий воздух,щебет птиц,зелень.Треск дров в русской печи.НАстена меня заставляла ловить всяую живность-лягушек,майских жуков,тритонов(БРРРР как же я всего этого боюсь) чтобы рассмотреть и отпустить.НАстюшка уже знает,выучила всех птиц,узнает по щебету и внешнему виду.Кормит всех деревенских кошек.Теперь у нас веселье,с утра встаешь-а на улице штук 8-9 кошек сидят и угощенья ждут.Просит курочек завести,но на это лето пока не получается.Пока соседских воспитывает.Дел много,помогала грядки копать,сажать семена.Вот картошку ей не понавилось сажать.А вот горох и лук сажала без остановки,пока все не посадили не успокоилась.
а еще мы еще похудели на 400 грамм!!!! Наконец-то влезли в платье,которое нам подарила Verin!!! Сегодня обновляли.)))
мы сейчас пьем 5 дней преднизолон по четвертинке и в выходные по половинке.Скорей бы уже его совсем отменить!!!!