Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Великанова Наталья
Ужас какой,Наташа надо беречь себя

СПасибо,девочки.НАдеюсь,обойдется.Все болезни от нервов

Это письмо я составила для обращения к Президенту

С мужем познакомились в спортивном клубе.Через два года поженились и мечтали о маленьком чуде-дочке Настюше.К беременности тщательно готовились,сдавали все анализы.Родители здоровы,не пьющие,не курящие(папа алкоголь вообще не употребл@ет даже в малых количествах).
Настена родилась абсолютно здоровенькой очаровательной малышкой.Росла и развивалась просто замечательно,радуя маму с папой и дедушку с бабушками.Счастье длилось пока в 10 месяцев НАстене не сделали прививку живой вакциной полиомиелита.Хотя врачу было сказано,что у ребенка красноватое горлышко.Ответ-ничего страшного,прокапаете деринат.Уже вечером поднялась температура 40,не сбивалась,держалась больше недели.Врач звонила без конца_спрашивала,как дела,повторяла храни Вас Господь. Мы спросили -на прививку может быть такая реакция?Четкого ответа не было. Вызвали скорую-налеты в горле,ангина...ВЫписали антибиотики и кучу др лекарств-ничего не помогало,налеты так и оставались.Потом через месяц я стала обрабатывать налеты-стало затихать.Но температура под 40 и налеты-были каждый месяц.А в амбулаторной карте-я недавно это увидела-запись-однократный подъем тры до 37.3.Поняв,что в нашей поликлинике ничего не добьюсь-стали возить платно,по иммунологам,лор-врачам.К профессору Карпову попали через 2 года мытарств и ежемесячного питья антибиотиков.Он впервые озвучил подозрение на мононуклеоз.Сдали кровь из пальчика-не подтвердилось.Потом в очередной раз-в июне 2009 г температура 40,налеты.Ставят лакунарную ангину.Антибиотики не помогают.Спрашиваю у нашего педиатра-а не мононуклеоз ли это? Она говорит-нет,печень не увеличена,лимфоузлыне увеличены.Никакого мононуклеоза.У меня на сердце не спокойно.Узнала,что на мононуклеоз нужно сдавать кровь из вены,из пальца часто не показывает.Вызываю из частной лаборатории лаборанта,делаем забор крови.Но результата нужно ждать несколько дней.Это было в пятницу.В субботу,чтобы подстраховаться-узнала,что дежурит не наша врач,вызвала дежурную-она без анализов сказала-у вас мононуклеоз,срочно в инфекционное.Все подтвердилось.ПРолежали 10 дней,выписали.Я узнавала,какие могут быть последствия,у каких врачей наблюдаться-ответ-никаких.Позже узнаю,что с таким результатом анализов,какие были-нас не имели права выписать.Гемоглобин со 153 упал до 108 и мононуклеары 19.Дальше-хуже ребенок с каждым месяцем становился слабе,бледнее.Появилась жуткая тахикардия,аритмия.Кашель 3 месяца.Я била тревогу.Но мне сказали-вы слишком мнительная,Юлечить нужно не ребенка,а ваши нервы и голову.
Потом в октябре месяце я нашла частного педиатра-она назначила нам анализы.Нашли лямблий,стали лечить.НА 3 день лечения Настена пожелтела.Температура 40.Сдали анализ крови в нашей лаборатории-результат хороший.Но я решила подстраховаться и опять вызвала частную лабораторию.Через час мне позвонили-срочно вызывайте скорую....Гемоглобин 40,эритроциты 0. 4 ноября нам поставили диагноз-аутоимунная гемолитическая анемия.Большие дозы гормонов сделали свое дело-с 14 кг за считанные месяцы ребенок поправляется до 20,22,28.....через год-до 38 кг.Дозу гормонов снижать не удается,бесконечные кризы...падение гемоглобина,рост ретикулоцитов до 750 промиле...В июне 2010 врачи принимают решение вводить циклофосфан.Вместо положительной реакции-рвота непрекращающаяся 7 суток,10 суток подкапельницами,новый криз...Я добиваюсь лечения в Москве в РДКБ. НЕ буду писать-чего мне стоило этого добиться.Важно другое-то,чего удалось добиться врачам-иммунологам.В августе нам проводят курс лечения Мабтерой и подключают Селлсепт.Результаты не заставляютсебя долго ждать-гемоглобин поднимается,ретикулоциты снижаются.Привыкали к Селлсепту непросто-рвота,понос,боли в животе.А с июня после введения циклофосфана-ребенок не спал 5 месяцев-так сильно болел животик.В декабре 2010 опять прокапали Мабтеру. Селлсепт нам назначили минимум на 1 год.И в выписке написано-прием преппарата не менее 12 месяцев,прекращение приема преппарата может привести к необратимым последствиям,тяжелому гемолитическому кризу,несет угрозу для жизни ребенка.
Благодаря приему СЕллсепта и введениям Мабтеры нам за полгода удалось снизить преднизолон с 4 таблеток до 3/4 таблетки(чего не удавалось сделать год )У нас появился шанс на выздоровление(небыстрое),появился шанс на нормальную жизнь.
ТАК ПОЧЕМУ ЖЕ ГОСПОДИН ПРЕЗИДЕНТ ОТБИРАЕТ У НАС ЭТОТ ШАНС?
ВЫбрав направление политики на российских производителей в медицине(80 процентов медикаментов должны быть российскими)
И вот,благодаря г.ну Медведеву,за которого мы голосовали всей семьей мой ребенок и другие дети-инвалиды,инвалиды остались без жизненно важных преппаратов,без шанса на выздоровление, без права на жизнь.Может господин ПРЕЗИДЕНТ решил таким образом зачистку сделать? НЕт инвалидов-нет проблем?
Я думаю,что господину Президенту прекрасно известно,что отечественные медикаменты во всем проигрывают импортным.Отечественные преппараты-неочищенные,согромным количеством побочных действий(которых нет у этого же самого преппарата импортного производства)
А знает ли г.н Президент,что когда НАстене давали российский преднизолон-выпадали волосики,сильные боли в животике и прибавка в весе для 14 кг-ой малышки по 4-6 кг за НЕДЕЛЮ?
Когдамы узнали о преднизолон-никомеде-стали его пить-волосики перестали выпадать,в неделю прибавляли по 1,5-2 кг,боли в животике стихли. Если бы детям Медведева нужно было выбирать -дал бы он своему ребенку российский преднизолон или отечественный?
Я уже писала-что после введения циклофосфана у ребенка были невыносимые боли в животе.5 месяцев ребенок спал только днем по часу.А все ночи плакала и крючилась,а я ничем не могла помочь....Через 5 мес нам назначают германский преппарат Урсофальк.Ичудо-на 3 день приема НАстена уснула.А через неделю ждал сюрприз-анализы крови были такие хорошие,каими небыли на протяжении всего времени с момента заболевания.Сделали Узи-улучшение!!Печень уменьшилась.Потом не было денег,урсофальк не смогли купить.Получили бесплатно по инвалидности урдоксу(то же действующее вещество,только другой производитель) На 2 день приема урдоксы-опять бессонные ночи,ухудшение анализов,ухудшение узи. Благодаря добрым людям,которые собрали деньги на урсофальк-выкупили лекво-все опять наладилось,уже на 2 день приема.Потом опять-кончилось лекво,на урсофальк нет денег..КУпили урсосан.История повторилась.
Та же история с Париетом-нам его назначили,стоит только прекратить прием-у ребенка боли в животе.
Когда были перебои с Селлсептом-у меня не было денег,чтобы купить Селлсепт.Сказали,что можно купить Майсепт-то же самое,только производство Индия.ПРопили неделю,пошли на контроль анализов.Анализы рухнули...Назанимали денег,выкупили Селлсепт,анализы пришли в норму.От Майсепта отказались,отдали его другому ребенку из Тутаева-у них такая же история-анализы упали.


» Дописано позже


Для чего я все это пишу???????????????????7Для того,чтобы остановить этот беспредел,чтобы остановить истребление несчастных больных
КАК ЖЕ ТАК ПОЛУЧИЛОСЬ,ЧТО ДЕТИ ОСТАЛИСЬ БЕЗ ЖИЗНЕННО-ВАЖНЫХ ПРЕППАРАТОВ?
ГОСПОДИН ПРЕЗИДЕНТ СВОЕЙ ПОЛИТИКОЙ ПОДПИСАЛ НАШИМ ДЕТЯМ СМЕРТНЫЕ ПРИГОВОРЫ,ИЛИ ОБРЕК НА НЕВЫНОСИМЫЕ МУЧЕНИЯ ОТ ПОБОЧНЫХ ДЕЙСТВИЙ РОССИЙСКИХ ПРЕППАРАТОВ,ОСТАЛИСЬ БЕЗ ЛЕКАРСТВ ДЕТИ С ТЯЖЕЛЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ КРОВИ_ЛЕЙКОЗНИКИ,ГЕМОФИЛИКИ,,,ГОСПОДИН ПРЕЗИДЕНТ ЛИШИЛ НАС ШАНСА НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ,
ЗАЧЕМ ЖЕ ТОГДА МАТЕРЕЙ ПРИЗЫВАЮТ РОЖАТЬ 2 РЕБЕНКА,ОБЕЧАЯ СОМНИТЕЛЬНЫЙ МАТЕРИНСКИЙ КАПИТАЛ(КОТОРЫЙ ЕЖЕГОДНО РАСТЕТ),НА ЭТО ЗНАЧИТ ДЕНЬГИ У ГОСУДАРСТВА ЕСТЬ?????????????!!!!!!!!!!!!!!!А КАК ЖЕ МЫ? КАК ДЕТИ-Инвалиды? Мы живем в кошмаре,собирая кучу справочек,то для получения лекарства(а когда собираем-получаем отказ),то квоту оформляем.А ее в поликлинике даже оформит толком не могут-то закорючку не там поставят,то что-то не допишут....А нас,отстоявших полдня в безумной очереди в очередной раз отправляют все переделывать.ОСТАНОВИТЕСЬ!!!!!!ПРЕКРАТИТЕ УНИЧТОЖЕНИЕ!!!ИЛИ НАШИ ДЕТИ НЕ ДОЛЖНЫ ЖИТЬ? ВАМ ЖЕ ЗА МАТЕРИНСИЙ КАПИТАЛ ЗДОРОВЫХ НАРОЖАЮТ????ТАК ВЕДЬ И НАШИ ДЕТИ_БОЛЬШИНСТВО РОДИЛИСЬ ЗДОРОВЫМИ,А СТАЛИ ЖЕРТВАМИ МЕДИЦИНЫ И БЕСПЛАТНЫХ ПОДАРКОВ ОТ ГОСУДАРСТВА_НЕКАЧЕСТВЕННЫХ ВАКЦИН.
--
А ведь мы инаши врачи так радовались,что нам подошел Селлсепт,если честно,врачи уже не надеялись...Но у нас появился шанс.Господин ПРЕЗИДЕНТ!!!Я обращаюсь к ВАМ!!!!
Вы готовы пожертвовать жизнями наших детей!!! Поймите,что отечественные преппараты далеки от импортных.Вы сначала добейтесь того,чтобы российские медикаменты стали не хуже импортных,а после того-внедряйте сколько угодно.ВЫ знаете,что будет,если ребенку-муковисцедознику заменить креон панкреатином?НЕТ? СПРОСИТЕ ОБ ЭТОМ У ДОКТОРА РОШАЛЯ.
СВОИМ ДЕТЯМ И РПОДНЫМ КАКИЕ ПРЕППАРАТЫ ВЫ ВЫБИРАЕТЕ? НЕУЖЕЛИ РОССИЙСКИЕ? НЕТ!!НЕ ВЕРЮ!!!
А как вам то,что преппарат,котрым нам хотели заменить Селлсепт-Майфортик(он импортный)но намного дешевле Селлсепта-не опробировался на детях вообще? что нет данных по этому преппарату по применнению у детей. Почитайте инструкцию пожалуйста....ВЫ бы стали давать этот преппарат дорогим ВАм людям? Вы видите,что впобочных этого преппарата есть летальность?
УМОЛЯЮ ОСТАНОВИТЕСЬ!!!ОБЕСПЕЧЬТЕ НУЖДАЮЩИХСЯ ПОЛНОЦЕННЫМИ КАЧЕСТВЕННЫМИ ПРЕППАРАТАМИ!!!
И еще -как вам тот факт,что я сязываюсь с поставщиками-и мне готовы привезти Селлсепт на заказ в любом количестве? За 9200,за 8600,за 5500?А вот департамент ну нигде не может найти? И у ивановских поставщиков преппарат есть....Может это хороший способ для кого то навариться? Как же так-для госзакупки лекарств нет,а я звоню в эти же фирмы,у них есть.....

ТЕХ,КТО МЕНЯ ПОДДЕРЖИВАЕТ,ПРОШУ ПРОГОЛОСОВАТЬ ЗА МОЙ КРИК ДУШИ В НАДЕЖНЕ БЫТЬ УСЛЫШАННЫМИ
ВНИМАНИЕ!

Это сообщение отредактировал Великанова Наталья - 5.03.2011 - 19:18

где голосовалка ?

Внизу ссылка.

Проголосовала. Наташа, выздоравливай! Насте привет.

Проголосовала, но мне кажет или вчера он показывал больше голосов?

Спасибо!Это письмо президенту,а то,за которое раньше голосовали-Астахову

Проголосовала! Дай вам Бог здоровья!!!

СПАСИБО!!!!!

Наташа, проголосовала. Дай Бог тебе терпения и выздоровления Настеньке. Себя береги!

Это сообщение отредактировал Юлия Романова - 6.03.2011 - 20:48

спасибо!будем стараться!

Сегодня я работала,а Настену маоя мама возила в диагностический. Сделали рентген,посмотрел врач- кардиолог.Есть нарушения((Но это понятно-лекарства.Узи почек и мочевого-также реакция на лекарства.Гемоглобин 137,ретикулоциты поднялись до 25 промиле)Завтра едем туда же к окулисту

Девочки,сегодня нас с НАстеной ждал такой сюрприз- я получила уведомление на посылку.А мы лекарства заказали в Москве, я думала,что это они.Я бегом побежала на почту. Представьте мое удивление,когда мне на почте вручили огромный пакет.Я в недоумении пришла домой,Настена выхватила посылку из рук.Представляете наше изумление,потрясение,восторг...когда мы достали из посылки подарки для НАстены!!!!!Набор замечательного пластилина-теперь будем творить,ваять!!!!! Но это не все!Настена достала красивейшую сиреневую(а это ее любимейший цвет!!!) тунику с киской(расшита пайетками,вся сверкает!!!!),Сиреневый сарафанчик-утепленный,очень удобный и тоже нарядный - с пайетками)) Изумительные заколки в тон к тунике и сарафанчику.Супермодное и очень красивое платье с ремешком,черную юбочку,которая вся искрится-расшита пайетками,а НАсте так понравилось,что она ни в какую не хочет снимать.
Посылка от Veryn Нас и первая посылка просто спасла-не пришлось покупать вещей на зиму,на весну очень много и на лето.Все очень красивое,удобное и нарядное.И сапожкам-не нарадуемся!!!!
А теперь-просто шикарнейшие наряды!!!!Теперь знаем,в чем будем праздновать день рожденья!!!!СПАСИБО!!!СПАСИБО!!СПАСИБО!!!ЕСЛИ БЫ ВЫ ВИДЕЛИ,КАКАЯ НАСТЕНА СЧАСТЛИВАЯ-она просто светится от счастья!!!СПасибо!!!

Я фотографии на материнстве выложила))))