Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Да,очень рада,что хоть что-то выбили!!!!!
А по поводу дошкольного хоть какого-то обучения-моталась из департмента в департмент,в одном говорят-одно,в другом другое,перепинывали туда-сюда,так и ушла ни с чем

Записались на этот четверг к гематологу.Нужно еще к гастроэнтерологу.
Сегодня выпили уже не 1 3/4 таблетки преднизолона и завтра тоже.А потом со среды и до конца недели по целой.Потом на след неделе по 3/4 будем пить пон,вт,среду,а чт,пт,сб,вс-по целой...и тк длее.1 четвертинка от таблетки будет отменяться за 7 недель

А не быстро идет отмена 1/4 преднизола? Организм не отреагирует?

НЕТ.ЖЕНЯ.наоборот это очень медленно.1 четвертинка з 7 недель, раньше мы отменяли раз в две недели.Причем эт схема мягче. Те
1 неделя-отменяем только в понед,до конца недели пьем по целой(а раньше-отменим четвертинку-и сразу,уже каждый день на той дозе,о которой снизили.
2 неделя-пьем3/4 пн,вт
3 нед-пон,вт,ср и так пока не дойдем до коца .Те это з 7 нед

Царствие небесное погибшим в Домодедово....Соболезнования семьям погибших, а уцелевшим-сил чтобы выжить и справиться с бедой

Это сообщение отредактировал Великанова Наталья - 25.01.2011 - 00:41

Великанова Наталья
Наташа все понятно...

Солидарна с тобой!

Только что приехали от гематолога,Слава Богу,все нормально,не хуже чем раньше.все стабильно. Завтра придется опять ехать туда,только уже без НАсти-нам обещали выписать бесплатно Урсосан и Кальций-д3 никомед.Но нужна была новая справка,что мы не отказлись от соцпакета н медуслуги.Съездила сегодня,выстояла огромную очередь,но справку получила!!!!!!
НА получение Селлсепта документов так и нет.В этом месяце покупали Селлсепт сами.(50 таблеток на 25 дней 7500р)С февраля обещали обеспечить,но документов так и НЕТ!!!!!!!
А еще расстроилась-в марте нам нужно вводить иммуноглобулины-Гамунекс,Интратект,Октагам,Интраглобин.Любой преппарат из этих.Татьяна Геннадьевна сказала,что бесплатно больница заказала дешевые русские аналоги,прооизведеные в г. Иваново.И что нам мягко говоря их нельзя....Буду пытаться выбить бесплатно импортные варианты,если не получится-придется покупать.

В понедельник поедем сдавать анализ крови.

http://vkontakte.ru/album13266832_121702098
здесь фото с Настюшей.Если у кого получится-буду благодрна,если здесь разместите.Фото,где Настена с 2 кошками из Улеймы-последнее.
НЕ могу ничего загрузить-интернет супермедленный(у меня юсб модем)
А так хочется поделиться



Это сообщение отредактировал КатюшкА - 27.01.2011 - 20:58

Великанова Наталья
какая красивая девочка!

Косы отрастают! готовьте бантики Настюшка-симпатюшка и кошевичи хороши

Великанова Наталья

вот еще

Спасибо,Девочки!!!!!
Огромное ВАМ спасибо!!!!!!!!!!
Мы решили не стричься-растим косички для мальчишек))))
Но волосы-непослушные жуть,заплетала корзиночку-выбиваются((((
ПОка хвостики.Но с таким количеством подаренных украшений,заколочек,ободочка от Марии Чегодаевой и Натальи Полянской-мы модницы-сковородницы!!!
А с кисками-это мы в Улейме,недалеко от Углича у друзей семьи

Напишу немного про дел наши.Настена с утра вялая,днем разыгрывется,к вечеру удается что-нибудь впихнуть. И просила камбалы-я сготовила,как любит.Чуть поковырялась-больше не хочу.То ревит-икры хочу, я ей объясняю,что дорого,что пока не можем купить,то креветок,то фисташек....Хотела запеканку творожную-я скорее делать.В итоге-полчайной ложки.Уже до слез-ревим,она хочет есть,но сама не понимает что.я целый день готовлю,но тщетно.Врачи говоят-такое бывает на отмене преднизолона.
Болячки во рту,Слава Богу,прошли.
Сегодня не мой день,опускаются руки.....
Целый день носилась по всем инстанциям.
Урсосан есть в списке,мы должны его получать бесплатно.
Была подана заявка на урсосан,панангин,париет,кальций д3 никомед,магне-в6,фосфалюгель,Селлсепт.
Из всего списка нам выписали только Селлсепт только на 4 месяца,,,,,,,,,,,,,,,
А там дальше-как неизвестно.Может выпишут(но это опять сбор справок,беготня по инстанциям,КЭК),но говорят нет бюджета.....
А ведь в выписке черным по белому написано,что прием преппаратов,а самое главное Селлсепта-необходим на протяжении минимум одного года.И что пропуск хотя бы одной таблетки-угроза для жизни ребенка....
Господи,ну как эти чиновники надоели....А если бы их коснулось такое горе?Для своих детишек сразу бы все достали.
А нам сказали-что минимум года на 2-3 нужно рассчитывать на такую терапию и что потом ,а может и на всю жизнь....
Так когда же нам жить? Если последний год моя жизнь заключется только в собирании справок,надежде хоть на какую-то льготу,на добивании своего,на защите и отстаивании своих прав.
Скажите-в какие двери,куда стучаться,куда еще идти,обращаться,чтобы нас обеспечили лекарствами....
Не тянем мы ну никак таких затрат....
Так помимо этого всего,без конца покупаем оциллококцинум,постоянно все эти промывалки для носа и еще кучу всякой ерунды для горлышка.
Наше государство только умеет налоги собирать.
За квартиру нужно заплатить немыслимые деньги(уже за 6 тыс перевалило!!!Пллюс коммуналку итд) Нужно ребенка кормить,одевать.Но все деньги уходят на квартплату и лекарства.
Господа Чиновники!!!Сколько бы дней вы так просуществовали? С зарплатой в 10 тыс,пенсией по инвалидности 7 тыс, и расходами на лекарства,анализы,частные консультации размером от 10-25 тыс в месяц?

НО ПОЗИТИВ ВСЕ ЖЕ ЕСТЬ!!!!НАМ ПОДАРИЛИ БИЛЕТЫ НА СМЕШАРИКОВ!!!!!!!!И МЫ,КУПИВ НОВУЮ МАСКУ,ЗАВТРА ПОЕДЕМ!!!!