Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Ну вот мы и вернулись из очередной поездки!Ура!Сегодня провела елки в Умниках,только вот НАстюшка словила инфекцию в отделении,пьем антибиотики((((В остальном без новостей,есть стабильность,больше ничего новенького,сдвигов пока даже малюсеньких нет

Всем привет!Девочки,я за советом-в марте НАстене хотят удалять аденоиды.Поедем 31 числа,капать иммуноглобулины иудалять аденоиды.Я очень боюсь.Хочу узнать ваше мнение.Делали ли кому?Как детки переносили?Не было ли осложнений?У нас сейчас постоянно меняются доктора,ведут ординаторы 2 года обучения,ничего не понимают.Ездим мы счс на 5 дней,когда им вникатьво что-то.Откапать бы иммуноглобулин и выписать бы поскорей.А у нас анализы барахлят.Я говорю-что унас такого 2 года не было,Что нужно обратить внимание,а они в ус не дуют вообще.В день выписки наша псевдоврач сказала-я просмотрела,у вас сахар высоковатый-8,в следующий раз надо бы проверить.А то я вам мочу не назначила сдать,думала что не надо,а вот сейчас сахар ваш увидела....Ну и все в таком роде.....Это в такой то клинике.....Не могу,ужас какой-то.С каждым приездом все меняется и не в лучшую сторону к сожалению

Великанова Наталья


Попробуйте здесь почитать, может, найдете что полезное: http://yarportal.ru/topic78350s0.html

Oly
+100000000!
Здоровья,Настюша!

Спасибо,девочки!!!!!!Теперь моя плюшка совсем большая.Сегодня ночью выезжаем в Москву....поджилки трясутся

Сегодня мы прошли комиссию по инвалидности,продлили на год.
И еще новость-не знаю-радоваться или огорчаться.Сегодня нам позвонили из санатория Русское поле,что готовы принять в любое удобное для нас время.Мы ждали 4 года!Путевка от департамента.Этот санатоий именно по нашему профилю.Проблема в одном-проживание для мамы платное-1800 рублей в сутки.А это 21 день.Посоветовали обратиться в фонды.Я за советом-девочки,если вы знаете адреса фондов,где реально могут помочь?ИЛи может депутаты есть,готорые помогают?Хоть какую-то информацию,очень прошу!!


https://cloud.mail.ru/public/78f1eb8b2e77/%...1%82%D1%8F.docx
Это Настина выписка последняя из дневного стационара

Это сообщение отредактировал Великанова Наталья - 18.06.2014 - 13:45

Еще у нас добавилась одна неприятность-врожденная аномалия сердца,которую обнаружили только сейчас

Девочки,кто знает-как попасть на прием к Нечаеву?

Великанова Наталья
Идёте в приёмную Нечаева на Нахимсона (с собой паспорт, куда пройти, Вам подскажут охранники при входе), просите записать Вас (кратко называете суть обращения). Принимает, разумеется, не ежедневно.
И еще: если вопрос касается городского здравоохранения и всего, что связано с медициной, то идите к Вундервальду на прием, либо к Сенину (это заместитель губернатора, курирующий здравоохранение), либо к Ястребову. В городе сейчас ничего не решить

Спасибо большое!!!!

Большое спасибо депутату Шутову Александру Владимировичу за оказанную Вами материальную помощь для прохождения лечения моей дочери Насте!!!!!Спасибо Господину Шутову и его коллегам,я стучалась во все двери за помощью,но везде были отказы Обращалась я во все инстанции,к Волончунасу,к Якушеву,к Бортникову....,У них финансирования таких ситуаций не предусмотрено.Вот если крышу садика покрыть-это да..Единственная дверь,которая оказалась открытой-это приемная Александа Шутова .Удивительно,насколько отзывчивыми оказались его коллеги-действительно очень искренние люди,не только выслушали,но и помогли,были готовы сами приехать в любое место,чтобы забрать у меня документы.Честно говоря,после отказов в других местах я уже не надеялась ни на что. Но здесь мгновенено отреагировали на мое обращение,и вот очень скоро в июле с Настюшей едем на лечение в реабилитационный центр "Русское поле".

Мы вернулись из Русского поля.Настене там очень нравилось.появилось много много друзей.выступала пела песни ходила на кружки посещала процедуры научилась плавать в бассейне много гуляла.Похудела на 3 кг не ела там ничего.с готовкой там ужасно кормят оч плохо.если кто собирается туда ехать за свой счет не вздумайте.ни обещанных обследований ни врачей ни диетологов.на завтрак обед ужин за 1 день макароны.Каша с мучными червями и просроченная молочка.питание 3 разовое ужасное Природа иютам хорошая персонал замечательный но от того Русского поля что было еще полгода назад ничего не осталось.на питание гематологических и онкодеток заложено 100 р в день.Лечение обычное санаторное и стоимость процедур завышена в 7 раз по сравнению с лучшими санаториями.