КОЛЕНЬКА РАГУЛИН.Вечная память....

Это сообщение отредактировал DGIN - 7.08.2012 - 07:57

OlaKo
Ну вот. Игорь принял решение: решено попробовать антитела. В понедельник Коле будут лечить зубы, и во второй половине дня начнут программу с антителами. Этот курс вместе с обследованием займёт две-три недели. После этого на три недели можно будет полететь домой. Коля и Игорь очень хотят на родину.
Игорь поделился с доктором своими опасениями по поводу того, что Коля плохо переносит лечение. Доктор пообещал, если Коле станет плохо, лечение прекратится.
Сейчас у Колюньки болит живот, сильная диарея.

Катя Устимова
С понедельника Кольке начинают антитела!!!Хотя состояние Колюньки оставляет желать лучшего(понос,рвота продолжаются),но профессор решил что смысла выжидать нет.Поэтому с понедельника нашего мальчика ждёт ещё одно,более трудное и надеемся завершающее испытание.2 недели антител,а потом мальчишек отпускают на 3 недели домой в Россию.Если Колюньке будет очень плохо от курса,то их можно прервать и больше не продолжать.Игорю очень тяжело далось это решение.Поэтому просим Вас-помолитесь о Колюньке!Пусть наш мальчик придёт к победе и наконец то забудет все эти мучения!
Счёт на антитела выставят в понедельник-вторник.

ну как там мужички? как антитела проходят? зубки вылечили?

Это сообщение отредактировал mama150 - 30.11.2011 - 01:17

mama150, и на материнстве в темке тишина...

Как там Коля, волнуемся, хоть что-то бы написали...

С материнства
OlaKo сегодня, 22:37

Коля ничего, диарея прошла. Лечение идёт полным ходом, сегодня уже третий день.

Катя Устимова 33 минуты назад

Как и писала с понедельника у Колюни начались уколы интерлейкина.Каждый день мальчишки ходят в клинику на укол и на контроль анализов.Тромбы наши снова полетели-снова Колюня на переливаниях,никак не держатся они(((Вчера переливали тромбомассу,а сегодня тромбоциты уже снова низкие.Давление пока(тьфу-тьфу-тьфу)в норме.Тошноты пока нет,а вот понос так и продолжается,только вроде сегодня утром более менее был стул,а к вечеру снова(((Так как интерлейкин делают в полдозы(видимо доктор побоялся полную дозу Николке вводить)то ни шишичек на месте уколов,ни температуры у Николашки нет.Чему мы очень рады.!В пятницу последний укол,потом 2 выходных,а с понедельника мальчишки лягут в клинику непосредственно на антитела.Дай Бог чтоб Колюнька перенёс всё более менее нормально.

На счёт счёта забыла написать-женщина занимающаяся этим в фин.отделе клиники сейчас отсутствует и будет только в понедельник,так что счёт будет только на следующей неделе.Но ничего страшного,главное лечение Коле не прерывают,если что в запасе ещё есть некоторые средства на счёте фонда-сможем оплатить какую то часть сразу.Ну и фонд я думаю не бросит нашего парнишку и поможет если что))))

ustim
post сегодня, 04:35

Колюня закончил первую неделю интерлейкина.Температуры у него небыло,один день поднималась до 37 и всё.Но чувствует Колька себя очень плохо.Реакцией на уколы есть-ночами у Кольки идут судороги-ручки выворачивает так,что он просто кричит от боли и от бессилия ими управлять(((Со вчерашнего дня стали очень болеть ножки-даже до туалета Игорь носил его на руках.Всё это в норме,как сказал профессор,т.к.ему не нравилось что у Кольки нет никакой реакции совсем.Вот и отреагировал(((Выходные мальчишки всё равно ходят в клинику,потому что с понедельника начнут капать антитела и нужно поднять анализы-капают кальций,фосфор и ещё какие то препараты.Пока профессор не видит причин отменять запланированое лечение.А это значит,что с понедельника Колюня и Игорь лягут в клинику для более сложного лечения.Главное продержаться эту неделю,а потом 3 недели отдыха!И если Колюня будет чувствовать более менее хорошо,то ребята прилетят на 3 недели домой-профессор уверенно отпустил их,хотя мы думаем надо смотреть по Коле-стоит ли лететь или нет.Мы очень просим ваших молитв за Колюньку,ему сейчас очень надо,он очень устал,хочет домой.Ему очень нужна наша поддержка,пока только моральная.Чтоб были у нашего мальчика силы,не только физические,но и моральные уверенно идти вперёд.
Счёта пока нет,ожидаем в понедельник-вторник.
Для тех,кто считает,что Колю совсем забыли волонтёры(думаю поймут те люди,о ком я )...Новости о Кольке писать ежедневно,слёзно и как можно трагичнее я не собираюсь("чтоб денежки поступали"-будет счёт и будем думать где их искать,пока им на всё хватает,лишнего собирать волонтёры не будут-зачем нам такая ответственность?).Вы уж извините,но каждый день описывать как ему плохо я не буду...не могу я это писать...Колька плачет в телефон,что хочет домой,не хочет лечиться,что ему плохо...я знаю,что всё это ему надо терпеть ради жизни,но пожалуйста давайте посылать ему только положительные эмоции!Новости я пишу примерно раз в 2 дня в контакте,созваниваюсь с ребятами каждый день без исключения,если что то будет происходить из ряда вон хорошее или же из ряда вон плохое с Николашей-я обязательно тут же напишу,можете не сомневаться.Если 2дня пока я работаю я ничего не написала-значит всё так же без изменений.Прошу прощения если кого то обидела,но я считаю правильнее написать так,как я думаю.
http://vkontakte.ru/club16586971 Колькина группа в контакте

Катя Устимова(савина)
15:30

Колька капается.В первые дни было ужасно плохо-ломало всё тело,не мог сам писать-пришлось вставлять катетер.От того,что очень хотел в туалет и не мог сходить рыдал от боли(((Сегодня катетер уже сняли,потому что Кольке значительно лучше,2ю ночь спят ночами хотя бы.Морфин вводят Колюне,но в малых количествах,со вчерашнего дня стали уже убавлять дозу.Колюнька сейчас полюбил яблочки,кушает их в огромных количествах))))Возможно поэтому гемоглобин и тромбоциты держатся в пределах нормы,даже переливаний не требуется))))Слава Богу за всё!!!Мальчиш наш очень хочет домой,ждёт с нетерпением когда наступит этот день...наверное поэтому и старается)держится духом.Счёта так и не дали-как то долго всё в финансовом отделе у них там.Ждём всё таки к концу недели.Завтра Игорь с Вольдемаром едут продлевать визы-та,что делали тут уже заканчивается.Вот вроде бы и все новости на сегодняшний день.

КатюшкА
молодцы! дай бог-дай бог!

Катя Устимова(савина)
22:49

Сегодня наконец то в скайпе с ними поболтали-всё времени не было Колька худой такой и волосы...клочками...рыжие стали снова и прямо плешнями вылезли.настроения нет совсем у него-толи от того,что морфин убавляют психи натуральные прямо,толи просто от того,что нездоровится.Прямо на себя не похож он-всегда улыбашка и приветливый,а тут брови нахмурил и отвернулся

силенок не хватает уже малышу на улыбки... силы бережет. Малыш, малыш... так хочется верить, что это все временное, что скоро ему станет легче, и оне снова улыбнется Кате :-) ну и не только ей. мы тоже хотим его улыбок!

Катя Устимова(савина)
23:54

Колюньке вчера отключили капельницы с лекарствами,оставили только воду и микроэлементы(кальций,фосфор и т.д.)И повесили на грудь колбу непосредственно с антителами,ставится она на 4 дня,после съёма колбы курс считается оконченным.С сегодняшнего дня убрали морфин совсем.Пока на Колюне это никак не сказывается.Даже на машине ходили кататься в коридор и мячом играть.Видимо упали тромбоциты-сегодня прокапывали тромбомассу.Завтра Колюньку посмотрит профессор и возможно отпустит их из клиники в квартиру.Так же завтра станет известно прилетят ли ребята на новогоднии праздники домой.Колька просто мечтает об этом,ведь"Доктор сказал можно ехать домой"(слышал когда Елена переводчик переводила слова профессора Игорю)Так что если всё хорошо,то мальчишки в выходные или в начале следующей недели будут дома!

14 дек
Катя Устимова(савина)
22:16

Колюня чувствует себя хорошо,анализы в норме.Завтра Колюню отключают и отпускают из клиники в номер.А в пятницу мальчишки прилетят домой!!!!!!!!Вернуться в клинику им надо 2 января,так что праздники мальчишки встретят дома!Вот такие хорошие новости!)))

Да,кстати выдали Игорю счёт сегодня(как приедут-сразу отсканирует и мне перешлёт)Счёт на 64 тысячи евро,на остатке в клинике сейчас есть 43 тысячи евро.Но из них снимут около 33 тысяч евро за этот курс антител.Т.е. как я понимаю,доплатить за оставшееся лечение надо будет порядка 50 тысяч евро.Сбора пока не будет-на счёте БФ"Счастливый мир"для Колюни есть 1815064,09рублей.Думаю этих денег будет достаточно.Если возникнут какие либо форс-мажорные обстоятельства-сбор возобновится.Всем ещё раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО за помощь и поддержку нашего мальчика!!!