Ксюша очень хочет жить!, помним............

Они на 4м этаже лежат? Мы только оттуда выписались, эх, жаль я не знала, зашла бы подбодрить.

+10000000000000

Если честно, то мне непонятно, почему заведующая пульмонологии с такой легкостью раздает диагнозы налево и направо, не первый раз уже сталкиваемся с такими "вершителями судеб"...
Кому жить, а кому нет - не нам решать! Шансы у Ксюши есть в любом случае. Тане про ее ребенка в пульмонологии такого не говорили, а всем интересующимся почему-то дают такого рода информацию.
Новосибирские врачи, посмотрев запись МРТ, сделанную в детской б.№3 г.Ярославля сказали, что описание неточное, головной мозг у ребенка присутствует, но наблюдается частичная атрофия желудочков мозга. Мозг не умер! Процесс лейкомаляции остановлен.

Это сообщение отредактировал Elsa - 14.10.2010 - 17:23

qkama
девочки лежат на 2 этаже в пульмонологии, Таня говорит, что скорее всего завтра их уже выпишут. Сегодня к ним приходила гастроэнтеролог, назначила лечение, т.к. у Ксюши колики.

Мне хочется обратиться ко всем! Возможно кому то и не понравится то, что я напишу! Но......
Я ни в коей мере не говорю, что не надо помогать Ксюше. во многом иногда вера и желание решают больше, чем все остальное! Все-то,что делает каждый из вас достойно уважения. И все-таки, я попробую ответить на то, что каждый из вас ответил на мой пост.
1. КатюшкА
Почему вы решили, что я не помогаю таким тяжелым детям? И бороться надо, я наоборот за это.
2. Окса
повторюсь, полностью согласна, что верить надо!
3. gems
если врачи отмахиваются от пациента, то кто по вашему помогает девочке. Может маме тогда и в больницы не ездить, ведь все врачи такие плохие... Кстати, мальчик Сафонов Кирилл, указанный в вашем статусе, прекрасно лечится бесплатно, лекарства ему все предоставляются из бюджета области. А врач его Татьяна Борисовна, сегодня вообще ответила, что не знает на что собирает мама деньги и убедительно просила вас убрать их данные с сайта.
4. Magic-star
Если врачи не хотели бороться за девочку, то кто ее откачивал в реанимации и кто лечит все это время??????

Ну и для всех - иногда надо думать не только о маме и о ее чувствах, а о ребенке???? Вы когда нибудь говорили с ребятками, которые болеют по 10-15 лет????? Вы когда-нибудь хотели бы сами для себя такую жизнь??? А если не дай бог, с Таней что-нибудь случится??? Вы подумали, что будет с Ксюшей?????
А ЗРЯ!!!!!! Надо думать не только о себе любимых....

Я прекрасно понимаю, что каждый из вас начнет сейчас писать, кучу "прелестей" на мой пост. Не утруждайтесь, я больше отвечать не буду!!!
И все-таки!!! Я уважаю каждого из вас ПОТОМУ ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ БОЛЬШОЕ ДЕЛО. Просто иногда надо думать какими намерениями и куда выслана дорога!!!!!

Всем здоровья и удач!

patara
Спасибо вам за ваши мысли,высказаться имеет право каждый.
Любое мнение имеет право на существование здесь и мы считаемся и анализируем каждое.
Жить или отпустить... решать не нам...
Мы не решаем за кого-то.
Мы лишь помогаем и потдерживаем родителей в их решении,какое оно бы не было.

Меня никто ни о чем не просил (вообще в первый раз слышу), это раз. Во-вторых, я не являюсь волонтером Кирилла, поэтому не прошу никаких пожертвований. Я просто дизайнер сайта.

Мне просто интересно, вы (я обращаюсь ко всем) ставили себя на место Тани, представляли, что у вас есть ребенок, про которого говорят что он безнадежен, это и это у ребенка будет хроническое....А ребеночек вот он, у него есть имя, он живой. И что делать?

А насчет лечения именно в Ярославских детских больницах знаю очень хорошо. Прошла сама через многое (не обязана рассказывать).

У меня детей пока нет.

Считаю, что каждый ребёнок, с каким бы диагнозом он не родился, имеет право прожить нормальную, достойную жизнь, и мы, взрослые, должны сделать для этого всё возможное, потому что дети не виноваты что они такие и никто не виноват.
Сложный диагноз не даёт права опускать руки и смотреть как мучается ребёнок...

Ксюше пожелаю здоровья, а маме Тане терпения. И всё будет

Это сообщение отредактировал Johna - 14.10.2010 - 21:34

patara
В Ваших словах есть логика и здравый рассудок, но никто не отнимет у матери надежду на то, что ребенок будет жить. В мистику и волшебство я не верю, но верю в чудеса, сделанные руками человека.
(Вам письмо в личке)

Хорошо филосфствовать на тему "быть или небыть", не побывав в "шкуре" той матери, у кторой болеет ребёнок... Хочу в кратце рассказать свою историю.. Родилась здоровая девочка ( как утверждали врачи в Черповцке, кстати очень богатый город и медицина как казалось на уровне...), я наслаждалась, радовалась жизни, иногда гуляя с ребёнком по парку , видя мам с больными детьми, думала о том же, зачем такой ребёнок, как он дальше ? с радостью думала, что у меня всё не так, что всё хорошо, но в 9 месяцев у дочки судороги, реанимция (в которой мы уже лежим 3 месяц), и страшные диагнозы .. оказывается у нас незарощенный копчик ( врачи в роддоме -я обращала внимание на это, сказали всё хорошо, пройдёт), туда попадал инфекция в спинной мозг и, а далее в головной мозг..Выслушала кучу диагнозов, но не отпустила руки, поехала в Москву, в Питер, многие диагнозы наших провинциальных врачей не потвердились, доча поправляется...Я это к тому, что не все врачи плохие, но многие хотят уйти т ответсвенности.. как сказал замечательный нейрохирург из Питера: "Бумага всё стерпит.." А то , что мать хочет вылечить своё дитя, это инстинктивно, даже зверь не бросит своего детёныша, в это время как раз она меньше всего думает о себе, а только о ребёнке..Так что, девочки, мой совет, если у Вас есть детки или будут, доверяйте врачам, но проверяйте...А детки поравляются, на сколько это возможно в их ситуации, но это счастье...Счастье и для ребёночка он видит, чувствует маму..Я не поняла Patry? ЧТО ОНА ПРЕДЛАГАЕТ, СДВАТЬ В СПЕЦ. УЧЕРЕЖДЕНИЯ ИЛИ ЧТО?

встречный вопрос,кто её до этой реанимации довёл?

прям как всё шоколадно и красиво,только вот не уверенна что "стоять с протянутой рукой" родители хотят по собственной воле,опять же деньги тратятся не только на лекарства и лечении,мальчишку ещё одеть и обуть нужно и кушать он хочет не только казённую больничную еду.все пожертвования которые вносят люди для Кирилла добровольные,так что не Т.Б решать чью тему оставить а чью убрать

Это сообщение отредактировал КатюшкА - 15.10.2010 - 08:58

Таня и Ксюша остаются в пульмонологии как минимум до среды. Врачи сказали, что выписываться пока рано.

14.10.2010 19:39 1 655,68 Перевод с Яндекс.Кошелька
Итого на ЯК: 22 034 руб. 73 коп.

Спасибо!

У девочек пока все без изменений. Ксюшенька мучается с дисбактериозом, Таня говорит, что перепробовали уже все возможное. Постоянно делает клизмы "Микролакс".

Ксюшу выписали из пульмонологии. Перед выпиской к ним приходила невролог, дала рекомендации по лекарствам. Сейчас девочки уже дома! Будут набираться сил и восстанавливаться.