Настя Великанова (АГА-редкое заболевание) , Сбор закрыт.Идёт лечение.

Наташа, что у вас с лекарствами, достали? Как Настёна?

Дорогие участники! Все,кто нас читает и помогает Насте.
Мне позвонила Наташа у нее сейчас не работает интернет.

Она попросила ВСЕХ поблагодарить!!!СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!!
Ей на счет поступило 2000 руб. и она выкупила все нужные лекарства!!! Спасибо,что помогаете!!!Спасибо за Ваши добрые и отзывчивые сердца!!!!



Все чеки и отчеты она выложит,как только появится интернет.

Это сообщение отредактировал DGIN - 2.03.2011 - 16:06

Спасибо большое,девочки!!!!
2000р -это поступили деньги на карту в сбербанке с карты 6762....5664.Спасибо большое!!!спасибо всем,кто помог!!У Настены сопельки только осталось долечить,кашель не разошелся.Все преппараты выкупила,чеки выложу здесь и на материнстве.
Огромное спасибо всем за помощь!!С завтрашнего дня будем проходить обследование на дневном стационаре ярославского детского областного диагностического центра.Ездить в Брагино каждый день,но выхода нет.По анализам решат-нужны капельницы с иммуноглобулином или нет.Отделение гематологии закрыли на ремонт и плановых больных амбулаторно не берут. Но спасибо Татьяне Евгеньевне Коршуновой за то,что разрешила нам обследоваться на дневном стационаре.Там очень компетентные специалисты и нам не придется тратить деньги на частные платные консультации.
А еще у нас вообще очень неприятная ситуация-жизненноважный преппарат Селлсепт,который мы принимали исчез и нам теперь будут делать замену на МАйфортик(((( Все эти дни моталась по всем инстанциям,чтобы решить-как быть и что делать.Селлсепта осталось на неделю,обещали выдать упаковку,последнюю,больше не будет.Очень переживаю,потому что для нас такие замены крайне нежелательны и неизвестно-подойдет преппарат или нет,придется заново привыкать.Это более тяжелый преппарат чем Селлсепт.От Селлсепта нас рвало,были боли в животике 4 месяца.Молю Бога,чтобы все подошло и без тяжелых побочных......

Сейчас звонила в Тутаев маме ребеночка,которые тоже Селлсепт пьют. Я в шоке.Им сразу выдают то количество преппарата,которое им выписано(те на нод или полгода) и они буквально на днях получили 12 упаковок Селлсепта без проблем вообще. И что же получается-в Тутаеве все ок,а у нас -другое государство? Говорят-он пропал,но в Москве он в наличии в 697 аптеках в достаточном количестве....Может дело в департаменте,который мутит что то? Или не сделал своевременно закупку? НЕ знаю,что делать? Как добиться своего? У меня чувство,что что-то тут дурят... Тем более,известно было-что нам преппарат нужен минимум на год.Почему департамент своевременно не закупил?

Почитала побочные Майфортика-их в 5 раз больше чем у Селлсепта.У Селлсепта летальности нет,а у майфортика-есть.Плюс написано-на детях преппарат не изучался,нет данных.Волосы дыбом,жуткая паника,в голове просто каша

И как вам тот факт,что исследования по Майфортику проводились всего лишь на 320 испытуемых(это по всему миру) и слишком много фраз-не изучено,мало данных.И почему все предпочитают Селлсепт.Ведь не зря. Я понимаю,если бы он в РОссии пропал,но почему же он есть во всех других городах? И попробовала обзвонить аптекти-в наличии нет,но на заказ аптеки привезти могут

Т.е. если его привезут в аптеку, то можно будет выкупить? А сколько он стоит?

Муж сказал-не будем рисковать,он будет на Протэке заказывать Селлсепт. Но по 10 тыс в месяц на один только Селлсепт?Который нам положен бесплатно?
Девочки,пожалуйста,если есть у кого ссылка на то,как написать письмо президенту и в министерство здравоохранения-дайте,пожалуйста.Буду бороться.
ПРосто с этими заменами смотрите что происходит-пьем преднизолон русский-за неделю набираем по 4 кг,выпадают волосы, скачет давление,высокие ретикулоциты,гемоглобин ниже,чем если пьем никомиедовский.Пьем никомедовский-набираем 1,5 кг,волосы не выпадают,давление нормальное.
Пьем урсосан-возобновляются боли в животе,анализы крови ухудшаются,гемолиз активизируется.На 3 день приема урсофалька-боли исчезают,анализы восстанавливаются.Это касалось и креона,когда заменяли панкреатином.
У нас только 2 месяц стабилизировалась ситуация,любые замены преппаратов крайне опасны,тем более,что к сожалению НАстенин организм действительно моментально реагирует на все это.И сейчас на отмене преднизолона-когда мы его отменяем по самой сложной и медленной схеме,которая называется качели нам вообще нельзя экспериментировать,тем более,что на Селлсепте добились стабилизации....Как можно заменять преппаратом,который мало изучен и на детях не применялся????????????????????????????????????

Завтра все узнаю. В Москве около 5 -6,5тыс за упаковку.нам на месяц нужно полторы

При применении Майфортика в сочетании с циклоспорином и глюкокортикостероидами очень часто (≥10%) наблюдались такие нежелательные явления как лейкопения и диарея.

Злокачественные новообразования. У пациентов, получающих иммуносупрессивную терапию несколькими препаратами, в т.ч. МФК, повышен риск развития лимфом и других новообразований, в частности, кожи. Лимфопролиферативные заболевания или лимфомы развивались у двух пациентов с почечным трансплантатом de novo (0.9 %) и у двух пациентов (1.3 %) с пересаженной почкой, получающих поддерживающую терапию в течение периода до 1 года; немеланомные карциномы кожи развились у 0.9% с почечным трансплантатом de novo и у 1.8 % пациентов с пересаженной почкой, получающих ранее поддерживающую терапию Майфортиком в течение периода до 1 года; другие злокачественные новообразования развились у 0.5 % пациентов с с почечным трансплантатом de novo и у 0.6 % пациентов с пересаженной почкой, получающих поддерживающую терапию.

Инфекционные заболевания (оппортунистические инфекции). У больных с недавно пересаженной почкой, получавших в течение 1 года Майфортик в составе комплексной иммуносупрессивной терапии, наиболее часто отмечались цитомегаловирусная (ЦМВ) инфекция, кандидоз и инфекция, вызванная вирусом простого герпеса. ЦМВ инфекция (подтвержденная серологически, виремией или клиническими данными) отмечалась у 21.6% больных с недавно пересаженной почкой и у 1.9% больных со стабильно функционирующим трансплантатом на длительной поддерживающей терапии.

Ниже приведены нежелательные явления, выявленные на фоне приема Майфортика в дозе 1440 мг/сут в течение 12 мес в комбинации с микроэмульсией циклоспорина и кортикостероидами в ходе двух клинических исследований у пациентов с почечным трансплантатом de novo и у пациентов с пересаженной почкой, получавших ранее поддерживающую терапию. Эти явления имели возможную или вероятную причинно-следственную связь с приемом Майфортика.

Частота развития нежелательных реакций оценивается следующим образом: очень часто (≥10%); часто (≥1% и <10%); иногда (≥0.1% и <1%) редко (≥0.01% и <0.1%); очень редко (<0.01%, включая отдельные сообщения).

Инфекции и инвазии: очень часто - вирусные, бактериальные и грибковые инфекции; часто - инфекции верхних отделов дыхательных путей; иногда - раневые инфекции, сепсис, остеомиелит*.

Со стороны системы кроветворения: очень часто - лейкопения; часто - анемия, тромбоцитопения; иногда - лимфоцеле*, лимфопения*, нейтропения, лимфаденопатия*.

Со стороны нервной системы: часто - головная боль; иногда - нарушение сна*, бредовое восприятие*, тремор, бессонница*.

Со стороны дыхательной системы: часто - кашель; иногда - "застойное" легкое*, стридор.

Со стороны пищеварительной системы: очень часто - диарея; часто - вздутие живота, боль в животе, запор, диспепсия, метеоризм, гастрит, послабление стула, тошнота, рвота, отклонения результатов функциональных тестов печени; иногда - анорексия, напряженность брюшной стенки, панкреатит, отрыжка, галитоз (неприятный запах изо рта), кишечная непроходимость, эзофагит*, пептическая язва*, субилеус*, изменение цвета языка, желудочно-кишечное кровотечение, сухость во рту, изъязвление губ, закупорка выводного протока околоушной слюнной железы*, гастро-эзофагальная рефлюксная болезнь, гиперплазия десен, перитонит.

Общие нарушения: часто - утомляемость, пирексия; иногда - гриппоподобные заболевания, отеки нижних конечностей*, боль, тремор*, жажда*, слабость*.

Со стороны эндокринной системы и обмена веществ: иногда - гиперлипидемия, сахарный диабет*, гиперхолестеринемия, гипофосфатемия*.

Со стороны кожи и подкожной клетчатки: иногда - алопеция, ушибы*.

Со стороны сердечно-сосудистой системы: иногда - тахикардия, отек легких*, желудочковые экстрасистолии*.

Со стороны органа зрения: иногда - конъюнктивит*, "затуманивание" зрения*.

Со стороны костно-мышечной системы: иногда - артрит*, боль в спине*, мышечные судороги*.

Доброкачественные и злокачественные опухоли: иногда - папиллома кожи*, базально-клеточная карцинома*, саркома Капоши*, лимфопролиферативные нарушения, чешуйчатоклеточная карцинома*.

Со стороны мочевыделительной системы: часто - повышение уровня креатинина в крови; иногда - гематурия*, некроз почечных канальцев, стриктура уретры.

Со стороны репродуктивной системы: иногда - импотенция.

* - данное нежелательное явление было зарегистрировано только у одного пациента из 372.

Профиль нежелательных явлений не отличался у пациентов с пересаженной почкой de novo и у пациентов, получающих ранее поддерживающую терапию, однако частота развития нежелательных явлений была ниже во второй группе.

Перечисленные ниже побочные эффекты наблюдались на фоне приема препаратов, содержащих в качестве активного вещества микофеноловую кислоту ("класс-эффекты"):

Со стороны пищеварительной системы: колит, эзофагит (в т.ч. ЦМВ-колит и ЦМВ-эзофагит), ЦМВ -гастрит, панкреатит, перфорация стенки кишки, желудочно-кишечное кровотечение, язва желудка и/или двенадцатиперстной кишки, кишечная непроходимость.

Явления, связанные с иммуносупрессией: инфекционные заболевания тяжелого течения, иногда угрожающие жизни, в т.ч. менингит, инфекционный эндокардит, туберкулез; атипичные инфекции, вызванные микобактериями.

При применении микофенолата мофетила (производное микофеноловой кислоты - активного вещества Майфортика) сообщалось о развитии прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (в отдельных случаях с летальными исходами).

Со стороны системы кроветворения: нейтропения, панцитопения.

Противопоказания препарата МАЙФОРТИК
— повышенная чувствительность к микофенолату натрия, микофеноловой кислоте, микофенолату мофетила или любому другому компоненту препарата.

С осторожностью следует назначать препарат при врожденной недостаточности гипоксантин-гуанин-фосфорибозил-трансферазы (в т.ч. при синдромах Леша-Нихена и Келли-Сигмиллера), заболеваниях ЖКТ в фазе обострения.


» Дописано позже
Применение у детей

Эффективность и безопасность препарата Майфортик® у детей не изучались. Имеются ограниченные данные по фармакокинетике у детей, перенесших трансплантацию почки. В настоящий момент конкретных рекомендаций по режиму дозирования у детей не разработано.

Применение при беременности

» Дописано позже
Особые указания
Терапию препаратом Майфортик® должны проводить только квалифицированные врачи-трансплантологи. У больных, получающих комбинированную иммуносупрессивную терапию, включающую в т.ч. и препарат Майфортик®, повышен риск развития лимфом и других злокачественных новообразований, особенно кожи. Этот риск, вероятнее всего, связан не с использованием препарата, а с интенсивностью и продолжительностью иммуносупрессивной терапии. Чтобы уменьшить воздействие солнечного света и УФ излучения с целью снижения риска развития рака кожи, рекомендуется защищать кожу одеждой и использовать солнцезащитные кремы с высоким фактором защиты. Больных, получающих терапию препаратом Майфортик®, следует проинструктировать о необходимости незамедлительно сообщать врачу о всех случаях инфекции, неожиданном появлении гематом, кровотечениях и о любых других проявлениях угнетения функции костного мозга.

Избыточная иммуносупрессия повышает вероятность развития инфекций, в т.ч. оппортунистических, а также сепсиса и инфекций с летальным исходом.

Случаи развития прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (ПМЛ) на фоне лечения мофетила микофенолатом отмечалось в основном у больных, имеющих факторы риска развития ПМЛ, включая терапию иммуносупрессивными препаратами и иммунные нарушения. Врачам следует учитывать возможность развития ПМЛ на фоне терапии препаратом у больных со сниженным иммунитетом и в случае необходимости направлять пациентов с неврологическими нарушениями на консультацию к неврологу. Развитие полиомавирусной нефропатии, особенно ассоциированной с ВК-вирусом, следует принимать во внимание при дифференциальной диагностике причин нарушений функции печени у пациентов, получающих иммуносупрессивную терапию. При развитии ПМЛ или полиомавирусной нефропатии врачу необходимо рассмотреть возможность снижения интенсивности иммуносупрессивной терапии. Однако у пациентов после трансплантации при снижении иммуносупрессии возможно повышение риска отторжения трансплантата. У больных, получающих терапию препаратом Майфортик®, не исключено развитие нейтропении, обусловленной как воздействием самой МФК, так и сопутствующими препаратами, вирусными инфекциями или сочетанием этих факторов. У больных, получающих препарат Майфортик®, следует регулярно проводить определение числа лейкоцитов и формулы крови: в течение первого месяца терапии — еженедельно, на протяжении 2- и 3-го месяцев — 2 раза в месяц, затем, в течение первого года — 1 раз в месяц. При развитии нейтропении (абсолютное число нейтрофилов — <1,5·103 /мм3) терапию препаратом Майфортик® целесообразно прервать или прекратить. При применении микофенолата мофетила в комбинации с другими иммунодепрессантами отмечались случаи развития парциальной красноклеточной аплазии костного мозга. ММФ метаболизируется в организме с образованием МФК, обладающей сильным иммуносупрессорными свойствами.

Действующим веществом препарата Майфортик® является микофеноловая кислота в виде натриевой соли. В настоящее время не известен механизм развития парциальной красноклеточной аплазии костного мозга на фоне терапии ММФ, а также роль других иммунодепрессантов и их комбинаций. В ряде случаев при снижении дозы или прекращении терапии ММФ отмечалась нормализация состояния пациентов. Однако у больных после трансплантации при снижении иммуносупрессии возможно повышение риска отторжения трансплантата.

Изменение режима дозирования препарата Майфортик® следует проводить только под надлежащим контролем состояния пациента для снижения риска отторжения трансплантата.

Больные должны быть предупреждены о том, что во время терапии препаратами вакцинация может быть менее эффективной и что следует избегать использования живых аттенуированных вакцин. Вакцинация от гриппа может быть полезной для пациентов, поэтому в этом вопросе следует руководствоваться рекомендациями местных органов управления здравоохранением относительно вакцинации против гриппа. Майфортик® применялся в сочетании со следующими препаратами: антимоноцитарный глобулин, базиликсимаб, циклоспорин (в форме микроэмульсии) и ГКС. Эффективность и безопасность при его применении с иммуносупрессивными препаратами не изучалась.

http://www.open-letter.ru/letter/26344

проголовала за твоё письмо,надеюсь оно будет услышано.

Долго искала, как можно проголосовать, но таки нашла.
Девчонки - мы с вами!

Наташа, ты будешь как-нибудь в центре? Хочу с тобой встретиться. Только специально не приезжай, это так - при случае.

Великанова Наталья
проголосовала,за письмо и добавила себе на стену Вконтакте,что бы рассказать друзьям и привлечь к нему дополнительное внимание и голоса!